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Modelar os sistemas de informação sobre saúde para uma tomada de decisões baseada em dados

Nesta entrevista, o Dr. John Lewis partilha experiências do seu trabalho com o HISP em Moçambique, África do Sul, Índia, Laos e Vietname, recordando o processo de criação de novos grupos HISP e o desenvolvimento das primeiras versões do software DHIS2.

10 Dez 2024 HISP: História, Trabalho e Impacto

Esta entrevista faz parte de uma série de artigos sobre a história e o impacto do HISP, publicados como parte de uma celebração anual do 30º aniversário do HISP.

Quando é que começou a sua viagem com o HISP e o DHIS2?

Comecei no HISP no ano 2000, trabalhando para o Indian Institute of Management (IIM) em Bangalore, onde desenvolvia software para o HISP na Índia – ainda não existia um grupo oficial do HISP Índia, por isso era apenas um pequeno projeto de investigação com a Universidade de Oslo e o IIM Bangalore.

Fui contratado para adaptar o DHIS1.1 ao contexto local, porque tinha conhecimentos de programação. Nessa altura, o foco era apenas os dados agregados no HMIS e todos os formulários de comunicação de dados dos vários programas, que os centros de saúde estavam a comunicar ao nível superior. Concentrei-me num círculo eleitoral com nove centros de saúde e, na verdade, fiquei lá num dos centros durante três meses para compreender as suas rotinas de trabalho, a forma como recolhem dados, como agregam dados – e todas estas coisas eram baseadas em papel. Havia um computador instalado em cada centro, mas sem acesso à Internet. A ideia era apenas ver qual a melhor forma de tentar reduzir o tempo de agregação dos profissionais de saúde, com base em todas as coisas que deviam comunicar. Além disso, queríamos criar um tipo de relatório normalizado – que não estava disponível no DHIS1 – planeámos criá-lo em Excel para que pudessem gerar e visualizar os seus objectivos e resultados. Isso foi em Kuppem, que fica noutra província, onde falavam uma língua completamente diferente. Não conhecia a língua deles e o guião é completamente diferente, pelo que também estava a aprender a língua enquanto trabalhava na construção do sistema.

Nessa altura, o DHIS1 tinha duas partes – uma era a recolha de dados e a outra era o data mart – como duas bases de dados diferentes. Não havia outros programadores com o HISP na Índia, por isso era só eu. Todo o desenvolvimento do DHIS1 foi efectuado na África do Sul, que adoptou uma abordagem diferente em relação aos relatórios normalizados, preferindo que as unidades ou os ministérios criassem os seus próprios relatórios. Na Índia, queriam alguém que pudesse criar relatórios exatamente no mesmo formato, e queriam que os quadros e gráficos tivessem um determinado aspeto, em vez de terem de ser os próprios a fazê-los. Por isso, o que fiz foi utilizar um plugin visual basic, que pode falar com o DHIS1 e gerar todos os relatórios, tabelas e gráficos que pretendiam monitorizar, para que os profissionais de saúde possam efetivamente utilizar os dados.

Lewis fala sobre a iniciativa “Lao Climate and Health” na Conferência Anual DHIS2 2024 em Oslo, Noruega. (Fotografia de HISP UiO)

Quando iniciei o meu mestrado na UiO, em 2002, estava a trabalhar em Estado de Andra Pradesh na Índia. Neste caso, estávamos a tentar incluir também o relatório normalizadomas também incluindo ferramentas do sistema de informação geográfica (SIG), como objectos de mapas. O meu mestrado foi sobre SIG e a forma como poderíamos tentar utilizar o SIG para a saúde comunitária, e criei uma aplicação chamada HISP Spatial Analyst como parte desse esforço para desenvolver a capacidade de elaboração de relatórios.

O meu programa de mestrado foi de seis meses em Oslo e os restantes um ano e meio em Moçambique. Quando fui a Moçambique, estava a adaptar o Indian Spatial Analyst ao contexto moçambicano, de modo a que pudesse efetivamente falar com o DHIS1.2 ficheiro data mart, e, em seguida, o objeto espacial para gerar todos os dados DHIS2 para a representação cartográfica. Durante este período, fui para a Cidade do Cabo e trabalhei com Calle Hedberg, tentando desenvolver todos os aspectos a acrescentar ao DHIS1.4, especialmente o conceito de grupos, como grupos de unidades orgânicas e outros. Foi um trabalho de equipa entre mim e Ola Titlestad, Zeferino Saugenee um estudante de mestrado da Universidade de Oslo, nessa altura, e foi disponibilizado à comunidade em geral numa versão posterior do software.

Depois, foi lançado o DHIS1.4, de que já se falava há algum tempo. Demorou 1 a 2 anos a ser lançado porque havia muitas coisas a serem acrescentadas. Não fui só eu – todo o grupo de estudantes de mestrado, oito ou nove pessoas, e várias outras, trabalharam em conjunto neste projeto. Depois de terminado o trabalho, fiquei a trabalhar mais um pouco com o Calle, para poder levar o CD para a Índia. Era assim que funcionava na altura – se houvesse actualizações, Calle gravava o novo software num CD e nós levávamo-lo para a Índia e usávamo-lo para implementar em diferentes centros de saúde, um de cada vez.

O DHIS1.4 foi implementado em muitas das unidades de saúde na Índia, a nível distrital. Quando passámos para o estado de Kerala, em 2005, estávamos então a implementar o DHIS2. Nesse ano, começámos também a utilizar o DHIS2 em Kerala, enquanto fazíamos a transição de uma versão anterior para o DHIS, tentando converter todas as funcionalidades do sistema para o novo sistema baseado em Java, mas numa implantação local que pudesse funcionar em modo offline, uma vez que a cobertura da Internet ainda não era suficientemente boa para o executar online. Um dos alunos de mestrado da UiO foi o pioneiro neste esforço e começou a configurar o modelo DHIS2, que foi testado neste estado da Índia.

Como é que o software acabou por passar para a solução baseada na Web?

Esperámos muito tempo para mudar para o sistema baseado na Web, porque o acesso era limitado e os dados estavam a aumentar cada vez mais – não podíamos suportar a maioria das actividades. Queríamos passar para o sistema baseado em Java e tínhamos alguns bons programadores na Índia, pelo que tentaram criar algo com exatamente a mesma funcionalidade, com base nos seus conhecimentos, num sistema baseado na Web. A primeira vez que apresentámos o DHIS2 perante toda a universidade, a demonstração não funcionou, pelo que utilizámos a demonstração alternativa que os programadores indianos tinham desenvolvido, para manter o público interessado, porque havia alguns erros muito críticos que não podíamos resolver de momento. Um estudante de mestrado, Christian, estava no palco em frente a uma plateia e nós tínhamos de fazer alguma coisa, por isso pedimos aos nossos colegas que pusessem o software a funcionar. Era basicamente a mesma coisa – a IU era exatamente igual, mas o back end era diferente. Foi essencialmente aí que tudo começou. Quando tentámos implementar o DHIS2 noutros estados – e com outros estados na Índia, é como se fosse outro país devido à diferente estrutura política e outras coisas. Além disso, o acesso à Internet não estava disponível, pelo que instalámos servidores DHIS2 em cada unidade de saúde como solução para a falta de acesso à Web. Havia uma pessoa que se deslocava a todas as instalações de saúde, descarregava a base de dados, regressava ao distrito e carregava-a no servidor central. Foi assim que o DHIS2 começou, quando ainda não havia Internet nos centros de saúde. Foi em 2008-2009 que o acesso à Internet chegou ao centro de saúde, para que as pessoas pudessem utilizar o sistema em linha para fazer denúncias. Esse acesso também criou um novo desafio, porque nessa altura tínhamos centenas de funcionários – éramos 60 em Jharkhand, 4 em Madhya Pradesh, 20 em Andhra Pradesh-porque toda a gente tinha de se deslocar e instalar actualizações, etc. Para cada distrito, nomeámos uma pessoa e ensinámo-la a utilizar o DHIS2.

Lewis, à direita, e o Professor da Universidade de Oslo, Jørn Braa, ao centro, participam numa reunião sobre a vacinação contra a tuberculose na Indonésia em 2020. (Fotografia de HISP UiO)

Como é que o DHIS2 mudou as coisas a nível distrital, nessa altura?

Na Índia, cada província é como um país – em Andhra Pradesh Nessa altura, havia 75 milhões de pessoas. Para garantir que as suas vozes eram ouvidas, trouxemos alguns dos profissionais de saúde da província e explicámos como o DHIS2 os poderia ajudar. Lembro-me de um profissional de saúde mais idoso que trouxe o registo completo dos doentes, o grande livro de registos, e disse: “Tenho 68 anos e demoro 7 dias a fazer o relatório, mas agora, com o DHIS2, posso fazer tudo isto numa hora, pelo que tenho mais tempo para os meus doentes e para a minha família. Estes livros são muito difíceis de transportar”. Foi um abrir de olhos para mim. As pessoas de nível superior estavam a fazer estes livros volumosos, que eram muito difíceis de transportar pelos profissionais de saúde, e o mesmo aconteceu noutros distritos. Os trabalhadores tinham de atravessar um rio, o que significava que tinham de carregar os livros à cabeça para os manter secos. Assim, o DHIS2 ajudou-os nesse sentido e reduziu a sua carga de trabalho no cálculo, na agregação e na elaboração de relatórios, o que era realmente importante porque cada profissional de saúde tinha um destes grandes livros de registo, e talvez livros de aldeias diferentes com base em programas de saúde locais, e normalmente comunicavam os mesmos dados repetidamente em locais diferentes.

Como é que isto alterou a utilização de dados na Índia?

O grande resultado aconteceu mais tarde, em 2008, porque nessa altura todos os centros de saúde e sub-centros mais pequenos (que se situam abaixo daquilo a que normalmente se chama postos de saúde noutros locais) deviam comunicar mensalmente 3500 elementos de dados. Com base na nossa comparação de cinco estados diferentes, verificámos que 95% desses campos estavam em branco. Na verdade, estávamos a encontrar problemas de qualidade dos dados, erros de introdução de dados, etc. Com esta informação, efectuámos algumas alterações importantes, que foram apoiadas pelo sistema nacional NHSRC, o Centro de Recursos do Sistema Nacional de Saúde, onde apresentámos estes dados ao Secretário da Saúde da Índia, dizendo que era necessário reduzir estes elementos de dados. Antes, todos os campos estavam desagregados por idade, género e etnia, o que criava enormes problemas para a elaboração de relatórios. Introduzimos os cinco princípios-chave e, apenas com os dois primeiros – sem duplicação de relatórios e sem desagregação que não seja útil ao nível da ação – reduzimos muitos desses campos. Após esta reforma, esses 3500 campos foram reduzidos a apenas 65 para os postos de saúde, 135 para os centros de cuidados de saúde primários e 170 para os hospitais. Não se tratava de uma utilização direta dos dados em si, mas da capacidade de resolver o problema da qualidade dos dados para os tornar utilizáveis para a ação local. Essa foi a maior conquista, não diretamente do DHIS2, mas usando o DHIS2 como um meio de mostrar que estavam a acontecer muitos relatórios em branco nessas províncias.

Lewis fala durante uma formação para o Hub HISP Ásia no Vietname em 2022. (Fotografia de HISP UiO)

Como é que o seu trabalho com o HISP se expandiu para além da Índia?

Depois de trabalhar com o DHIS2 na Índia durante vários anos, mudei-me da Índia para o Vietname, tentando criar o HISP Vietname, e tive de fazer tudo de novo. Comecei a trabalhar na implementação e o primeiro país com que tentámos trabalhar, para além do Vietname, foi o Laos, em 2013.

Quando começámos no Laos, uma das coisas boas era que não tinham quaisquer sistemas. Os únicos dados que recolheram foram em Excel. Mas um dos desafios era que havia parceiros de desenvolvimento que estavam a apoiar as províncias individuais – nessa altura, havia 17 províncias, agora há 18 – mas ninguém estava a apoiar o HMIS ainda. Com a OMS e o Departamento de Planeamento e Finanças (DPF), trabalhámos para reunir todos os parceiros de desenvolvimento, apresentámos o DHIS2 e explicámos como poderia ajudá-los a gerir uma base de dados nacional e que o país precisava de uma forma de implementação mais sustentável e económica. Tentámos unificar todos os parceiros de desenvolvimento, colocar todo o dinheiro no reforço do sistema de saúde e conseguir que os doadores apoiassem uma solução central. Começámos com o programa HMIS para recolher dados agregados e depois tentámos importar os dados existentes do seu sistema Excel para o DHIS2, de modo a podermos mostrar a cobertura nacional. A OMS e a DPF falaram com o Governo, pelo que o Ministro da Saúde esteve presente durante a primeira reunião de revisão, pelo que tivemos uma colaboração e um apoio de alto nível.

Em 2015, o DHIS2 foi lançado a nível nacional para recolher dados agregados de todos os centros de saúde, mas nem todos os centros estavam a introduzir dados porque não tinham ligação à Internet. Esses centros enviaram formulários em papel para o distrito para serem registados por eles. Mais tarde, trabalhámos no módulo offline para que os profissionais de saúde pudessem introduzir os dados nos seus computadores portáteis e carregá-los quando fossem a uma reunião distrital, por exemplo. O Banco Mundial e o Fundo Global já tinham fornecido computadores portáteis a algumas das instalações, pelo que criámos uma aplicação offline, baseada no ambiente de trabalho, para que pudessem apresentar relatórios utilizando os seus próprios dispositivos, o que reduziu o esforço e o custo de aquisição de dispositivos.

Depois, uma vez que se tratava apenas de dados agregados, contactámos o centro de saúde e tentámos criar equipas nucleares nacionais, provinciais e distritais, que foram oficialmente aprovadas pela DPF. A equipa central nacional tinha membros de diferentes programas – alguns de imunizações, outros de malária, outros de VIH, tuberculose, etc. – que se juntaram para criar uma equipa central nacional. O Laos é um país com poucos recursos, pelo que precisávamos de combinar a força de trabalho dessa forma para obter resultados melhores e menos dispendiosos, em vez de um sistema isolado. Tivemos a ajuda do gabinete, do secretário e do Ministro da Saúde para alterar a terminologia das várias unidades e combinar todos os programas num Gabinete de Saúde Provincial. No distrito, era o Gabinete de Saúde Distrital, DHO, pelo que todos tiveram de pensar em como trabalhar em conjunto num distrito. Além disso, criámos um conjunto de regras para determinar que departamento era responsável por que coisas – a DPF tratava das unidades de saúde, mas tudo o que estivesse relacionado com os programas individuais seria tratado pelo próprio programa. A DPF tinha acesso ao back-end do DHIS2 e era responsável por alterar o nome de um estabelecimento, atualizar esses campos, etc. Como tudo estava alojado num servidor e a DPF era responsável pela manutenção, segurança e cópias de segurança, isto ajudou a eliminar despesas adicionais associadas a sistemas separados.

Lewis e Braa, terceiro e segundo a contar da esquerda, participam numa reunião de 2020 em Hanói, no Vietname, sobre o programa de combate à tuberculose do país. (Fotografia de HISP UiO)

Quando começámos o HISP em Lao, sabíamos que o Lao e o Vietnamita eram línguas muito diferentes. Alguns laocianos compreendem o vietnamita, mas nenhum vietnamita compreenderá o laociano. Tivemos a sorte de ter pessoas que conheciam o Laos e que tinham trabalhado com a OMS, e que se juntaram ao HISP Vietname para trabalhar para o país. Começámos por formar algumas dessas pessoas e enviámo-las para trabalhar dentro do Ministério da Saúde, como na DPF. Mas a DPF não dispunha de efectivos nem de recursos para as sustentar, pelo que essa estratégia não funcionou. O que estamos a fazer agora, e que está a funcionar bastante bem, é estabelecer uma sucursal do HISP Vietname no Laos. Contratámos pessoas do Laos, que trabalhou anteriormente na delegação da OMS no Laos, utilizando o DHIS2. Atualmente, a equipa do HISP Vietname no Laos trabalha em estreita colaboração com a DPF e outras partes interessadas para compreender as suas necessidades e apoiar o Ministério da Saúde na gestão, manutenção e sustentação dos seus sistemas DHIS2.

Como apoiou a inovação local e a adaptação a novos desafios/necessidades?

Temos vindo a realizar workshops para programadores no Laos, onde lhes ensinamos a criar aplicações. Por isso, têm estado a criar aplicações, listas de linhas, relatórios de eventos e coisas do género. Estes são aspectos diferentes que partilhámos com os programadores da UiO e que foram incorporados na aplicação principal de listagem de linhas do DHIS2. A inovação local também continua a acontecer. Temos tentado utilizar os nossos recursos de desenvolvimento para compreender a melhor forma de apoiar ou utilizar os dados para o seu programa específico e estabelecer procedimentos que os parceiros locais possam utilizar para acrescentar as suas próprias inovações de uma forma normalizada. Temos três servidores de desenvolvimento configurados apenas para o Lao. O desenvolvimento é feito aí e, quando as aplicações são aprovadas, são enviadas para o HISP Vietnam para revisão, antes de serem instaladas nos servidores de produção.

Como se relaciona com a equipa principal do DHIS2, a rede HISP e a comunidade DHIS2 em geral?

Para mim, estar na rede HISP é como estar integrado, uma vez que sou um dos membros mais antigos. Penso que não temos muitas pessoas que estejam cá há tanto tempo, desde o início com o DHIS1. O nosso pensamento esteve sempre ligado à iniciativa global UiO. O que estamos a tentar fazer agora é reforçar a rede HISP Ásia para facilitar a comunicação de outros com a UiO e a rede global. Para mim, não é um problema comunicar com o HISP UiO ou outros, mas como posso permitir que outros membros do HISP e grupos HISP comuniquem com a rede global. Um dos maiores desafios na região da Ásia é a língua e a timidez para comunicar com a equipa global. É muito difícil para as pessoas falarem consigo se não o conhecerem realmente. Normalmente, falariam com os seus supervisores e membros imediatos da equipa, mas essa é uma diferença cultural entre o Ocidente e o Oriente. Uma das coisas que estou a tentar resolver agora é a falta de comunicação entre os membros da equipa do HISP Asia e do HISP UiO. Mesmo na região HISP Ásia, os membros nem sempre se sentem à vontade para comunicar uns com os outros. Estamos a começar a ver resultados positivos nesta área, devido à conferência HISP Ásia, onde as pessoas se podem encontrar pessoalmente, o que incentiva uma maior comunicação.

Lewis, à direita, discursa na conferência HISP Ásia 2024 em Da Nang, Vietname, juntamente com líderes de outros grupos HISP da região asiática. (Fotografia de HISP UiO)

Como descreveria e/ou quantificaria o sucesso/impacto do seu grupo HISP?

O impacto de um grupo HISP depende sempre da implementação e do que está a tentar criar. Tentamos sempre estabelecer uma ponte entre os parceiros globais e regionais, o Ministério da Saúde e os parceiros de desenvolvimento nacionais. É aí que o HISP desempenha um papel importante, porque o HISP tem conhecimento sobre o que está a acontecer a nível local, regional e nacional, e a maioria das pessoas nestas organizações não tem esse conhecimento. Queremos trazer rapidamente novas iniciativas globais para o país, adaptadas às necessidades locais, e queremos partilhar onde pode realmente encontrar os recursos – por vezes esses recursos podem não estar no meu grupo HISP, mas no HISP Sri Lanka ou noutros, ou noutros parceiros – e isto acontece através da colaboração com a UiO e os parceiros regionais. É aí que causamos o maior impacto no Ministério da Saúde, ajudando-o a escolher o sistema certo, ajudando-o a implementar o produto certo e concentrando-nos na utilização dos dados para a ação.

Tenho uma frase famosa, do diretor da DPF, há vários anos. “O Laos é um país, uma regra, um DHIS2”. Todos os dados têm de passar pelo DHIS2. A HISP é uma rede em que mantemos uma relação a longo prazo com todas as pessoas, trabalhamos com base na confiança, fornecemos confiança, mantemos a confiança. Fazemos o que é melhor para o país em causa. É essa a nossa força.

Saiba mais sobre a forma como o Centro HISP e os grupos HISP colaboram para apoiar os países em todo o mundo na página Web da rede HISP.