HISP Uganda: mais de 10 anos de implementação de sistemas de informação sustentáveis

Esta entrevista faz parte de uma série de artigos sobre a história e o impacto do HISP, publicados como parte de uma celebração anual do 30º aniversário do HISP

Qual é a história do DHIS2 e do HISP no Uganda?

Prospere: Comecei a trabalhar com o DHIS2 em 2009, quando estava a trabalhar com o CDC Uganda como Chefe da Equipa de Informática da Saúde; uma posição que exigia o apoio à digitalização do Sistema de Informação de Gestão da Saúde (HMIS) para o Ministério da Saúde (MoH) do Uganda.
Nessa altura, o CDC Uganda estava a apoiar o HMIS do Ministério, que tinha sido desenvolvido em EpiInfo, um sistema baseado no acesso a dados de saúde.
Enfrentámos muitos desafios para captar os dados das unidades de saúde e agregá-los a nível nacional.
Isto porque os relatórios em papel das unidades de saúde eram enviados para o distrito para serem agregados e, subsequentemente, os relatórios agregados do distrito eram enviados para o nível nacional, onde eram finalmente capturados no sistema EpiInfo.
Com esta abordagem, o acompanhamento da atualidade e da exaustividade, a correção dos dados em falta ou a identificação de erros apresentavam grandes problemas de qualidade dos dados.
As tentativas de correção destes problemas exigiam a recompilação de todo o relatório distrital.
Não nos podíamos dar ao luxo de recolher dados ao nível das instalações neste sistema.
Enquanto fazia o meu mestrado na Universidade de Western Cape na África do Sul (Mestrado em Saúde Pública) em 2009, fui apresentado ao DHIS v1 numa unidade curricular liderada por alguns dos campeões originais do DHIS (Calle Hedberg e Norah Stoops do HISP África do Sul).
Na altura, o DHIS2 não estava totalmente desenvolvido e não era amplamente conhecido, por isso organizei uma chamada Skype com Ola Hodne Titlestad e o Dr. Knut Staring (da Universidade de Oslo), que partilharam comigo e com a minha equipa de informática do CDC Uganda o que o DHIS2 era capaz de fazer, incluindo funcionalidades adicionais para além do DHIS v1.4.
Em 2010, demos prioridade ao apoio do Governo dos EUA (USG) SI MoH para nos concentrarmos na implementação do DHIS2 no Uganda.
Começámos com a mobilização de recursos, tal como a criação de equipas técnicas, lideradas pelo CDC Uganda, para estudar a funcionalidade do DHIS2 e alinhá-la com as necessidades de relatórios do HMIS do Uganda, incluindo a gestão logística dos produtos do VIH.
Os requisitos foram definidos e comparados com as caraterísticas do sistema existente.
Observou-se que o DHIS2 satisfazia 80% das necessidades de informação de todas as partes interessadas, pelo que o DHIS2 foi identificado como a ferramenta para a recolha de dados do HMIS.
A aprovação desta implementação foi feita pelo Comissário Assistente do Centro de Recursos (Dr. Eddward Mukooyo), e uma equipa central – incluindo pessoal do MISAU e parceiros – foi formada por especialistas em DHIS2 da Universidade de Dar es Salaam (Dr. Masoud Mahundi e Yusuph Kassim).
Conseguimos personalizar as ferramentas agregadas de elaboração de relatórios do HMIS, importar dados antigos e implementar o sistema em todos os 120 distritos do Uganda em tempo recorde – apenas 6 meses – enquanto, paralelamente, Lars Helge Øverland (o Programador Principal do DHIS2) apoiava a personalização do módulo de encomenda e elaboração de relatórios de logística de ARVs (versão agregada).
A expansão foi fortemente facilitada pelos parceiros de implementação do USG Uganda, que se certificaram de que os seus respectivos distritos apoiados estavam equipados com Internet e formação em DHIS2, para além do equipamento e apoio fornecidos pelo Governo do Uganda.
Com a inspiração dos grupos HISP então estabelecidos como o HISP África do Sul, HISP Índia e outros, o cofundador Dr. Fulgentius Baryarama e eu iniciámos o processo de criação do HISP Uganda, e registámos oficialmente o grupo em 2013.
O HISP Uganda tem apoiado o MISAU desde a gestão do servidor, configurações do DHIS2, mobilização de recursos, capacitação, apoio analítico, criação de painéis de controlo e muito mais. Formámos mais de 1500 ugandeses no DHIS2 através das Academias Regionais do DHIS2 e de formações nacionais e subnacionais, principalmente em tópicos que incluem a configuração do DHIS2, captura de dados, análise de dados e muito mais.
Também fornecemos apoio de help desk aos utilizadores distritais por telefone, chat e e-mail, o que eles apreciam muito.
Muito do nosso trabalho tem sido pro bono para o governo… mas fazemos tudo o que podemos para garantir que o Ministério da Saúde e agora outros Ministérios (Educação, Gabinete do Primeiro Ministro, Gabinete do Presidente) são apoiados no que diz respeito à implementação do DHIS2.
No ano passado, em 2023, celebrámos o nosso 10º aniversário como grupo HISP e recebemos muitas felicitações e reconhecimento do MdS, do MoES, de universidades, de agências dos EUA e da ONU e de muitos parceiros sobre o valor acrescentado que viram ao trabalhar connosco.

“Os meus parabéns ao HISP. Estou muito feliz por estar associado à sua organização de uma equipa empenhada e focada. Vocês permitiram que o MdS passasse por caminhos difíceis e difíceis para reforçar o nosso HIS. Estamos orgulhosos de si e esperamos que a colaboração se torne cada vez mais forte, pois ainda temos muito a aprender e a inovar.”
Dra. Sarah Byakika – Comissária do Planeamento, MdS Uganda

Qual foi o projeto que mais se destacou no trabalho do HISP Uganda?

Um dos projectos que realmente destacou o trabalho do HISP Uganda foi o projeto Saving Mothers and Giving Life (SMGL).
Obtivemos financiamento inicial da Norad para apoiar a notificação de mortes maternas e neonatais em tempo real e com base em SMS de baixo custo nos 4 distritos do projeto (Kyenjojo, Kamwenge, Kabarole e Kibaale).
Colaborámos neste projeto com um estudante de mestrado da UiO (Magnus Korvald) para finalizar o desenvolvimento da funcionalidade de SMS do DHIS2 que foi testada e totalmente implementada como uma caraterística principal do DHIS2.
O projeto conseguiu atingir o seu objetivo de notificação em tempo real e de realização de revisões de óbitos maternos e perinatais, com a ajuda da recolha de dados em tempo real pelos profissionais de saúde comunitários.
Por fim, conseguimos implementar um módulo para o envio de dados para o DHIS2 por SMS, que foi utilizado para a notificação diária de quaisquer mortes maternas e neonatais de cada um dos quatro distritos, e que mais tarde foi alargado a todo o país.
Este acabou por ser um projeto emblemático para o HISP Uganda.
O principal resultado desta intervenção foi a adoção da comunicação por SMS no DHIS2 de forma mais ampla.
Esta funcionalidade foi mais tarde utilizada no Uganda pelo Centro de Operações de Emergência para alertas sobre quaisquer eventos de importância pública e o programa de prevenção da transmissão do VIH de mãe para filho (PMTCT), que inclui a comunicação de dados sobre o stock e novos casos comunicados diariamente.
Todos estes projectos ainda estão em curso.
As lições aprendidas com este projeto também foram utilizadas na vigilância baseada em eventos, em que o Ministério da Saúde e o COE no Uganda estão a utilizar alertas por SMS no sistema nacional DHIS2 para alertar as equipas de saúde distritais e as partes interessadas nacionais de quaisquer potenciais surtos.
Isto também foi adaptado no Botswana no programa PMTCT, pelo que esta atividade em particular teve um impacto real na forma como o DHIS2 tem sido utilizado fora do Uganda, especialmente em áreas de difícil acesso com Internet e eletricidade limitadas, onde os telefones básicos são a forma mais fiável de recolher dados.
Utilizámos ainda mais a funcionalidade e a capacidade no Uganda durante a pandemia da COVID para apoiar a vigilância de doenças, a vigilância baseada nas escolas, a comunicação no ponto de entrada e a vacinação.
Também foi adotado por todos os grupos HISP na rede para reportar sobre vigilância e emergências.

Como tem apoiado a digitalização sustentável e a arquitetura dos sistemas de informação, incluindo com outras ferramentas para além do DHIS2?

O nosso principal objetivo tem sido sustentar a implementação do DHIS2, não necessariamente como uma ferramenta que apenas capta e armazena dados mas, mais importante, para apoiar a análise e a utilização dos dados.
Temos apoiado a implementação da plataforma DHIS2 utilizando a funcionalidade e as aplicações principais, mas também adicionando plugins e aplicações para alargar a sua utilização.
Muitas destas extensões centraram-se na integração: tentar obter dados para o DHIS2, para que possa servir como uma plataforma integrada de informação sobre saúde.
Isto inclui a obtenção de dados de outros sistemas, tais como sistemas de informação laboratorial, Sistemas de Informação de Saúde Comunitária, EMRs (EMR do Uganda, baseado no OpenMRS e no sistema Clinic Master, que é usado principalmente por clínicas privadas) e outros.
O HISP Uganda desenvolveu a premiada aplicação Import Wizard que tem sido utilizada para integrar dados dos vários sistemas e aplicações que estão a ser utilizados para recolher dados de saúde.
Por exemplo, utilizámos esta abordagem para importar dados ODK para a gestão de dados da campanha de imunização em tempo real contra o Sarampo e a Rubéola em 2018.
Também utilizámos a aplicação Import Wizard para integrar dados de sistemas de laboratório, como o ALIS, para a vigilância de doenças.
Recentemente, a aplicação foi actualizada para incluir a funcionalidade de intercâmbio de dados GoData e tem sido utilizada para além do intercâmbio de dados de saúde, para dados dos sistemas financeiros da educação e do Planeamento do Desenvolvimento Nacional III.
O maior desafio que temos é mantermo-nos a par dos mais recentes produtos de visualização de dados.
A maior parte das melhores ferramentas de visualização são muito dispendiosas, uma vez que são normalmente sistemas de software proprietários que requerem licenças de utilizador e taxas de subscrição; o Ministério da Saúde e a maior parte dos governos não têm meios para as pagar.
Com o DHIS2, conseguimos criar a nossa própria aplicação visual studio interna que oferece funcionalidades semelhantes às dos produtos mais caros como o Tableau e o PowerBI.
Também desenvolvemos uma aplicação para suportar a visualização de dados em tempo real em ecrãs inteligentes, que tem sido utilizada para campanhas de imunização e gestão de surtos.
Tanto esta aplicação Smart Display como a aplicação Import Wizard estão disponíveis no DHIS2 App Hub para qualquer país descarregar e utilizar gratuitamente.
Temos assistido a mudanças positivas na utilização de dados graças a estas ferramentas de visualização de dados.
Por exemplo, o programa EPI reforçou a sua utilização de dados subnacionais através da aplicação Visual Studio, que disponibiliza os dados num formato interativo a nível distrital.
Concluímos recentemente uma avaliação das análises da qualidade dos dados subnacionais e vemos que os produtos que concebemos estão a ser ativamente utilizados.
Também observámos melhorias na qualidade dos dados, por exemplo, com a identificação de mais valores anómalos e erros de dados, e chamadas de dados mais frequentes que visam algumas das áreas identificadas pelas visualizações do DHIS2.
O acesso aos dados também tem sido um desafio para a sua utilização.
Nem toda a gente consegue aceder diretamente ao DHIS2.
Por isso, trabalhámos em análises push para enviar automaticamente visualizações do DHIS2 às partes interessadas por correio eletrónico como anexos em pdf.
Isto facilita-lhes o acesso aos seus painéis de controlo a partir da sua caixa de correio eletrónico sem terem de iniciar sessão no DHIS2.
Está a ser testado agora.

Como se relaciona com a equipa principal do DHIS2, a rede HISP e a comunidade DHIS2 em geral?

Como HISP Uganda, participamos ativamente na rede HISP. Isto inclui participar na recolha de requisitos, testar o DHIS2 e fornecer feedback à equipa de software através de várias estruturas e canais.
Tivemos bastantes interações com os outros grupos HISP na rede através dos nossos programas da Academia, onde nos juntamos e oferecemos academias globais e regionais.
Comunicamos regularmente e diretamente com os outros grupos HISP através do WhatsApp e do Slack.
O HISP Uganda, um centro regional do HISP, tornou-se um centro de coordenação para os grupos HISP na África Austral e Oriental.
Acolhemos reuniões em que as equipas técnicas de diferentes grupos se juntaram, visitas de intercâmbio, sessões de formação e reuniões do comité de direção – tudo isto ajuda a desenvolver capacidades e a partilhar conhecimentos entre os grupos HISP.
Também participámos ativamente na Comunidade de Prática DHIS2, partilhando as nossas inovações, casos de utilização e implementações.
Recentemente, concentrámo-nos especialmente na partilha de actualizações sobre implementações para além da saúde em que estamos a trabalhar, como a educação e a monitorização do desempenho do governo.
Isto levou a que as pessoas nos contactassem para obter demonstrações ou pedidos de ajuda para planear implementações ou demonstrá-las a outros grupos HISP e governos.
Estas publicações também têm sido um recurso para o qual podemos remeter as pessoas para obter informações.
Também apresentámos em todas as Conferências Anuais DHIS2 anteriores, incluindo posters e sessões de apresentação oral, e em várias Academias DHIS2.
Finalmente, juntamo-nos aos outros grupos durante as semanas HISP e outras reuniões estratégicas organizadas pelo Centro HISP na UiO.
Um dos pontos fortes da rede é o facto de termos sido capazes de racionalizar o apoio nacional HIS para diferentes países e domínios entre os grupos HISP.
Sabemos quem são os especialistas em diferentes grupos HISP e podemos recorrer a eles para ajudar a reforçar a nossa capacidade de trabalhar em tecnologias específicas ou casos de utilização, tal como outros grupos HISP podem recorrer a nós para obter ajuda.
Um exemplo recente é um subsídio DHIS2 para a Educação que ganhámos recentemente na Nigéria como parte de um consórcio com o HISP Nigéria e o Centro HISP.
Isto deve-se à nossa experiência combinada e às nossas competências e conhecimentos complementares.
Este é um bom exemplo da força da nossa rede de colaboração.

Como descreveria o sucesso ou o impacto do seu grupo HISP?

Um indicador chave do nosso sucesso é que os sistemas de informação que o HISP Uganda ajudou a implementar foram sustentados pelo governo e pelos diferentes parceiros que os possuem e utilizam.
Para o MoH Uganda, que tem usado o DHIS2 desde 2011 como o seu HMIS principal, concentrámo-nos no desenvolvimento de capacidades específicas para permitir a manutenção do sistema localmente.
A gestão e manutenção de rotina do sistema HMIS são tratadas pelas equipas do MdS.
Nas ocasiões em que trabalhamos no sistema, tais como actualizações de versão ou outras grandes actualizações, trabalhamos com o pessoal do Ministério a fim de os formar simultaneamente para que possam fazer mais personalizações e apoio ao utilizador de forma independente.
Para os nossos outros parceiros, configurámos muitas instâncias e ferramentas do DHIS2 que foram utilizadas ao longo de todos os seus ciclos de projeto.
Para muitos deles, os sistemas são a única fonte de dados para os parceiros e, em alguns casos, têm sido utilizados para monitorização e elaboração de relatórios há mais de 6 anos.
Isto deve-se ao facto de um dos principais atributos que incluímos nas nossas actividades ser o desenvolvimento de capacidades para cada projeto.
A maioria dos sistemas que construímos girou em torno da monitorização do VIH e da gestão dos doentes.
Criámos ferramentas de M&A para que os parceiros pudessem receber relatórios dos locais de implementação e apresentar relatórios aos seus financiadores.
Criámos sistemas de vigilância com base em casos, como o da tuberculose, que ainda são utilizados e alargados a nível nacional.
Procurámos sempre reforçar a capacidade dos programas e das equipas de projeto para ajustarem eles próprios as ferramentas, o que significa que, de um modo geral, conseguiram manter e apoiar os sistemas por si próprios.
Facilitar este tipo de verdadeira apropriação local dos sistemas digitais é um dos nossos maiores sucessos.
Finalmente, tendo acabado de celebrar o nosso próprio aniversário de 10 anos, penso que é importante reconhecer como fomos bem sucedidos enquanto equipa.
O HISP Uganda atraiu especialistas nas áreas de desenvolvimento de software, análise de sistemas de informação, implementação e apoio.
Conseguimos criar um núcleo de peritos que cresceu e se tornou cada vez melhor no reforço dos sistemas de informação sanitária.
A nossa equipa foi criada para realizar um trabalho de qualidade.
No Uganda, isto valeu-nos uma série de projectos ao longo do tempo, especialmente com o governo, ao ponto de termos agora memorandos de entendimento com o Ministério da Saúde, o Ministério da Educação, o Gabinete do Primeiro-Ministro e as principais faculdades da Universidade de Makerere: ICT e a Escola de Saúde Pública.
Conseguimos contratos com a OMS do Uganda e a Unicef – graças em parte ao nosso MoU com o Centro HISP – e também conseguimos adquirir uma série de projectos e implementações como fonte única devido ao nosso posicionamento como especialistas em DHIS2 na região.
Para obter esta confiança, precisa de ter uma boa equipa com resultados de qualidade.

Tem alguma reflexão final para partilhar connosco?

À medida que avançamos para a próxima década como HISP Uganda, queremos realmente agradecer ao Centro HISP na UiO pelo apoio, capacitação e financiamento que permitiram ao HISP Uganda cumprir um grande número de tarefas.
Também queremos agradecer ao Centro HISP pela mobilização de diferentes parceiros que investiram no DHIS2, que tem sido uma plataforma digital chave para apoiar os países em desenvolvimento.
E apreciamos muito a comunidade DHIS2.
É algo a que várias outras plataformas se referiram como um bom exemplo de uma comunidade de prática que está constantemente a contribuir para a partilha de conhecimentos.
Temos beneficiado da comunidade em termos de aprendizagem, partilha e obtenção de feedback que tem melhorado o nosso trabalho.  Saiba mais sobre como o Centro HISP e os grupos HISP colaboram para apoiar os países em todo o mundo na página web da rede HISP.