Alargar a vigilância do cancro a 13 milhões de pessoas em todo o Ruanda com o DHIS2

Antes de o Ruanda ter criado o seu registo nacional de cancro, de propriedade do Estado, em 2018, a recolha de dados sobre o cancro era fragmentada e, em grande parte, feita em papel. Os responsáveis pelo registo deslocaram-se aos distritos e hospitais, analisaram minuciosamente, à mão, os processos dos doentes e os relatórios patológicos, transcreveram cada caso para um formulário e, em seguida, enviaram esses formulários ao Centro Biomédico do Ruanda (RBC) para análise. O pessoal responsável verificou se existiam duplicados antes de introduzir os registos no CanReg5, o software de registo de cancros desenvolvido pela Agência Internacional para a Investigação do Cancro. O processo foi moroso, abrangeu principalmente Kigali e deixou lacunas nos dados de que os responsáveis pelo planeamento na área da saúde necessitavam para compreender a incidência do cancro no país.

Em 2019, o RBC, em coordenação com o Ministério da Saúde e os seus parceiros, integrou o registo de cancros diretamente no DHIS2, sistema que o Ruanda já utilizava à escala nacional para outros tipos de dados de saúde. O novo DHIS2 Oncology Tracker permite que o pessoal das unidades de saúde registe eletronicamente os dados relativos aos doentes, aos tumores e ao acompanhamento no local de prestação de cuidados, sendo que os registos são transferidos para o CanReg5 para efeitos de codificação normalizada, verificações de qualidade e análise. Esta mudança proporcionou às autoridades de saúde uma visão em tempo real dos casos de cancro a nível nacional, em vez de terem de esperar meses até que os formulários em papel fossem processados pelo sistema — e permitiu aos hospitais aceder aos seus próprios dados pela primeira vez. A percentagem de doentes registados cujos resultados do tratamento são conhecidos e documentados aumentou de cerca de 50 % para, pelo menos, 85 %.

Os casos registados aumentaram de 3 284 em 2018, o último ano completo em que os relatórios foram apresentados em papel, para 5 071 em 2019, o primeiro ano de apresentação de relatórios digitais — um aumento de 54 % num único ano — e têm-se mantido acima dos 4 900 todos os anos desde então. O registo registou mais de 57 000 casos de cancro desde 2007, tendo quase metade desses casos sido registados apenas nos últimos cinco anos. Durante a sua apresentação na Conferência Anual do DHIS2 de 2026, em Oslo, Marc Hagenimana, diretor do Registo Nacional do Cancro do Ruanda, afirmou que o novo sistema baseado no DHIS2 multiplicou o alcance do registo.

«Após integrarmos o nosso registo de cancro no DHIS2, deixámos de encaminhar essas pessoas para locais diferentes, pelo que melhorámos a cobertura da cidade de Kigali — que abrangia apenas 1,2 milhões de habitantes — para uma escala nacional, onde contamos com uma população superior a 13 milhões.» — Marc Hagenimana, Diretor do Registo Oncológico do Ruanda, Centro Biomédico do Ruanda

Digitalização de dados sobre o cancro no local de prestação de cuidados

Antes de 2019, a identificação e o registo de um caso de cancro no Ruanda exigiam várias etapas manuais. Os responsáveis pelo registo consultaram os livros de registo hospitalares e os processos clínicos dos doentes para identificar diagnósticos de cancro, cruzaram essa informação com os resultados laboratoriais de patologia e transcreveram os resultados para formulários em papel padronizados. Os responsáveis pelo registo central verificavam, em seguida, cada envio em relação aos registos existentes no CanReg5 para detetar duplicados, tendo frequentemente de contactar os hospitais para obter informações em falta, antes de introduzirem manualmente cada caso no CanReg5. Esse processo limitou a vigilância do cancro em todo o país, abrandou o fluxo de dados de que os médicos e os decisores políticos necessitavam e, na maioria das vezes, não forneceu quaisquer dados úteis aos próprios hospitais.

Segundo Hagenimana, o pessoal clínico também se mostrava, por vezes, relutante em utilizar os formulários em papel, uma vez que esse trabalho era considerado redundante. Os profissionais de saúde já tinham registado o diagnóstico no processo clínico de um doente ou num registo médico eletrónico, tendo-lhes sido posteriormente pedido que o escrevessem uma segunda vez. «Eles não compreendiam por que razão estávamos a duplicar o trabalho deles», afirmou ele. Mas agora, com o DHIS2, «fazem-no apenas uma vez».

Esse ponto único de acesso é o DHIS2 Oncology Tracker, desenvolvido pelo parceiro local de implementação HISP Rwanda. Ao trabalhar na plataforma DHIS2, que já está em funcionamento em todo o Ruanda, o pessoal das unidades de saúde regista cada caso em quatro fases que acompanham os cuidados prestados ao doente: um perfil com identificação, dados demográficos e dados de contacto; detalhes do tumor, incluindo localização primária, morfologia, grau e estágio no momento do diagnóstico; a fonte de cada informação; e o acompanhamento, registando a data do último contacto, o estado de vida, o estado do tratamento e os resultados.

Uma vez que o registo é atualizado ao longo do tempo, em vez de ser arquivado uma única vez, acompanha o doente ao longo do tratamento, em vez de ficar estagnado no momento do diagnóstico. Os enfermeiros introduzem os dados no âmbito da consulta, e as regras de validação detetam erros aquando da introdução — o sistema não aceita, por exemplo, um diagnóstico de cancro da próstata registado para uma doente do sexo feminino. Os dados são transferidos eletronicamente para o CanReg5, que se encarrega da codificação normalizada, da deduplicação e da garantia de qualidade ao nível do registo, antes de os dados serem incorporados nas análises e relatórios nacionais.

Com esta alteração, as instalações podem agora consultar os seus próprios dados pela primeira vez. O pessoal hospitalar pode criar painéis de controlo e realizar as suas próprias análises, examinando os casos recebidos por mês, a repartição por tipo de cancro e quais os doentes que ainda se encontram em tratamento, quais os que o concluíram e quais os que deixaram de comparecer. Quando o registo existia apenas a nível central, tinha muito pouco impacto nas pessoas que contava.

«Neste momento, (o pessoal hospitalar) pode utilizar o registo para monitorizar os seus dados, identificar lacunas, verificar o estado dos doentes, efetuar um acompanhamento e realizar todas as tarefas necessárias. Isto tem contribuído para a melhoria da qualidade dos cuidados prestados aos doentes oncológicos.» — Marc Hagenimana

Essa visibilidade parece ter alterado o acompanhamento dos doentes. Numa avaliação realizada por volta de 2018 e 2019, quando o registo ainda era em papel, o RBC só conseguiu contabilizar os resultados do tratamento de cerca de 50 % a 55 % dos doentes registados. Desde a implementação do DHIS2, os dados recentes do registo indicam que esse valor se situa entre 85 % e 90 %. A melhoria reside na documentação e na capacidade de agir com base nela — as instituições podem agora identificar os doentes que abandonaram o tratamento e contactá-los. Hagenimana afirmou que estes números são preliminares e que a equipa espera conseguir financiamento para um estudo formal sobre o impacto do sistema nos resultados dos doentes.

Simplificação da apresentação de relatórios a nível nacional

A comunicação de dados é agora assegurada por 73 responsáveis pelos registos oncológicos em todo o país: cinco centros de diagnóstico e tratamento do cancro, 45 hospitais provinciais e distritais e 23 hospitais privados, clínicas e laboratórios, a par do serviço de estatísticas vitais. Todas as instituições que diagnosticam ou tratam o cancro, sejam públicas ou privadas, comunicam os dados ao mesmo sistema. Esta mudança é claramente visível nos próprios números de casos do registo. O número de casos registados tinha vindo a aumentar gradualmente no âmbito do sistema baseado em papel, passando de 633 em 2007 para 3 284 em 2018, à medida que o RBC expandia lentamente o seu esforço de deteção manual de casos. Em 2019, no primeiro ano de funcionamento do DHIS2 Oncology Tracker, os casos registados aumentaram para 5 071 — um aumento de 54 % em relação ao último ano de comunicação em papel — e atingiram uma média anual de 5 314 entre 2019 e 2025, cerca de 62 % acima do nível de 2018, de acordo com os dados do centro.

A digitalização permitiu também libertar recursos financeiros que podem agora ser utilizados para melhorar a qualidade dos dados. A recolha de dados em formulários em papel implicava o pagamento de veículos, o envio de recenseadores ao terreno, a disponibilização de refeições e outras despesas. Esses custos já desapareceram, em grande parte, e a equipa central, que antes dedicava o seu tempo a viajar, dedica agora esse tempo a trabalhar na qualidade dos dados.

A nível central, o pessoal calcula a incidência de cancro através da combinação de dados dos registos com dados demográficos do Instituto Nacional de Estatística do Ruanda e determina as taxas de mortalidade através da ligação dos registos a base de dados nacional de mortalidade. A equipa também realiza as avaliações da qualidade dos dados que servem de base à avaliação dos registos internacionais de cancro e transmite os resultados às instituições como feedback. Essas medidas incluem a proporção de casos confirmados por exame histológico, em vez de apenas por exames de imagem, a proporção de registos com o estádio registado no momento do diagnóstico e a proporção de casos conhecidos apenas através de certidões de óbito. Essa última medida reveste-se de particular importância para os países de rendimento baixo e médio, onde, como referiu Hagenimana, «a maioria das mortes ocorre fora das unidades de saúde». Um registo que se baseie exclusivamente em registos hospitalares irá, por conseguinte, apresentar um subconteúdo sistemático.

Após estas avaliações e análises, o Ruanda também transmite os seus dados sobre o cancro à Organização Mundial de Saúde, através da Agência Internacional para a Investigação do Cancro (IARC), e contribui para «Incidência de Cancro nos Cinco Continentes», a publicação de referência sobre a incidência global de cancro.

«A experiência do Ruanda demonstra que os países podem alcançar uma vigilância oncológica sustentável e de elevada qualidade, tirando partido da infraestrutura DHIS2 existente e de uma forte liderança governamental.» — Marc Hagenimana

Impacto nos objetivos do Ruanda em matéria de cancro

O registo serve agora de base a um conjunto de estratégias nacionais de saúde que, anteriormente, não contavam com dados nacionais fiáveis sobre o cancro. Os dados do registo servem de base ao plano estratégico do setor da saúde do Ruanda, ao seu plano estratégico para as doenças não transmissíveis, ao plano nacional de controlo do cancro e à estratégia nacional de eliminação do cancro do colo do útero. Os investigadores e as universidades também solicitam dados dos registos para os seus próprios estudos.

«A introdução do DHIS2 Oncology Tracker em 2019 permitiu a vigilância do cancro a nível nacional, marcando um avanço significativo nos esforços de controlo do cancro no Ruanda.» — Registo Nacional do Cancro do Ruanda

O trabalho na área do cancro do colo do útero é uma área de particular relevância nos dias de hoje. O Ruanda foi o primeiro país africano a lançar um programa nacional de vacinação contra o papilomavírus humano (HPV), em 2011, e tem mantido uma cobertura vacinal superior a 90% desde então. Na sequência desse lançamento, em fevereiro de 2025, o Ministério da Saúde anunciou um plano acelerado para eliminar o cancro do colo do útero até 2027 — três anos antes da meta global da Organização Mundial de Saúde. Alcançar esse objetivo significa vacinar 90 % das raparigas contra as estirpes de HPV de alto risco até aos 15 anos, submeter 70 % das mulheres com idades compreendidas entre os 30 e os 49 anos a rastreios através de testes baseados no ADN do HPV e garantir que 90 % das mulheres a quem foram diagnosticadas lesões pré-cancerosas ou cancro invasivo recebam tratamento atempado.

Nenhuma dessas metas pode ser verificada sem um registo em funcionamento. O limiar de eliminação definido pela Organização Mundial de Saúde corresponde a uma taxa de incidência inferior a quatro casos por 100 000 mulheres, tendo a taxa do Ruanda situado-se em 28,2 em 2020, de acordo com dados do Observatório Global do Cancro. Para colmatar essa lacuna, é necessário um sistema capaz de demonstrar se a incidência está, de facto, a diminuir, e o registo nacional é esse instrumento. O cancro do colo do útero continua a ser o segundo tipo de cancro mais comum registado no Ruanda, com 3 030 casos registados entre 2021 e 2025, ficando apenas atrás do cancro da mama.

Por que razão o Ruanda escolheu o DHIS2

A escolha do DHIS2 para o registo de cancro do Ruanda foi uma decisão baseada na sua utilização na prática e na infraestrutura existente no país. Quando Hagenimana foi inicialmente nomeado para dirigir o registo de cancro, verificou que não conseguia realizar a análise que as suas funções exigiam.

«Foi muito difícil para mim cruzar esses dados, porque o que eu estava a fazer era recolher dados de um hospital, cruzá-los com os de outro hospital e, depois, com os de outro hospital. Foi um verdadeiro desafio. Encontrei muitas duplicatas e (muitas) lacunas. Alguns dados que não estavam claros no papel — tive dificuldade em ler essa informação.» – Marc Hagenimana

Para além dos desafios relacionados com a análise de dados, ele também estava a herdar um sistema que já tinha falhado no passado. O Ruanda já tinha tentado criar um registo de cancro por duas vezes anteriormente. A primeira, criada em 1991 na antiga província de Butare, cessou as suas atividades durante o conflito de 1994. Um segundo projeto, que abrangia Kigali, foi retomado em 2010 com o apoio de parceiros internacionais e de uma organização não governamental local, tendo-se extinto em 2014 quando os fundos se esgotaram. O Ministério da Saúde restabeleceu o registo mais recente através do RBC em julho de 2018, desta vez como um sistema de propriedade do Estado.

Hagenimana já tinha trabalhado com outros programas de saúde ruandeses que funcionavam no DHIS2, pelo que marcou uma reunião com as equipas responsáveis pelos programas de tuberculose e VIH e lhes pediu que lhe mostrassem como o Tracker estava a funcionar para elas. «Mostraram-me tudo», disse ele, «e eu respondi: “Uau, isto pode ser aplicado ao nosso registo de cancro.”»

A utilização do DHIS2 para o registo resolveu diretamente o problema do financiamento. Uma vez que o Ruanda utiliza o DHIS2 como sistema nacional de informação para a gestão da saúde desde 2012, o registo tira partido da infraestrutura que o Ministério da Saúde já operava e mantinha. Não existia um sistema separado para o financiamento, e o novo registo tem vindo a funcionar sem interrupções desde que o DHIS2 Oncology Tracker entrou em funcionamento em 2019. «Mesmo sem um dador, ainda assim conseguimos manter o nosso registo», afirmou Hagenimana.

Embora a decisão possa ter sido relativamente simples, a própria solução demorou mais tempo a concretizar-se. A equipa desenvolveu formulários e testou-os em alguns hospitais, e os dados começaram a chegar — juntamente com problemas de qualidade que os formulários não tinham como detetar. Para resolver essa questão, foi necessário integrar as regras de validação que tornam os resultados de um registo comparáveis aos do CanReg5; por isso, a Hagenimana recorreu à IARC, que forneceu documentação sobre como configurá-las. O volume de regras envolvidas era superior à capacidade da equipa DHIS2 do ministério, pelo que o RBC recorreu ao parceiro local HISP Rwanda para o trabalho especializado de cumprimento das normas de qualidade do registo oncológico. A partir daí, o sistema foi-se expandindo, instalação a instalação.

Após testar o sistema com sucesso, Hagenimana elaborou uma política de comunicação de dados e diretrizes de registo, tendo-as submetido ao Ministério da Saúde, que aprovou os documentos e emitiu uma carta oficial a instruir as unidades de saúde a comunicarem os dados através do DHIS2.

Reforço da capacidade nacional para sistemas funcionais e holísticos

Tal como acontece com qualquer grande implementação do DHIS2, um aspeto fundamental de um sistema sustentável é a existência de pessoal qualificado, capaz de o operar e manter. O cancro «não é tão fácil de registar como outras doenças», afirmou Hagenimana, e os responsáveis pelo registo precisam de competências básicas em oncologia, bem como de conhecimentos práticos do sistema de codificação da Classificação Internacional de Doenças para a Oncologia. O RBC solicitou aos hospitais participantes que indicassem membros do pessoal e, em seguida, ministrou formação a uma ou duas enfermeiras por hospital, juntamente com os gestores de dados dos hospitais, sobre os princípios básicos do registo de cancros. Na prática, são os enfermeiros que realizam a maior parte do trabalho — mais de 90 % dos registos são introduzidos por enfermeiros nos serviços de oncologia dos hospitais, enquanto os técnicos de laboratório introduzem os casos nos serviços de patologia. Os gestores de dados, embora inicialmente se esperasse que partilhassem as tarefas de introdução de dados, tendem agora, em vez disso, a apoiar a análise.

A equipa da RBC teve de superar alguns desafios nas fases iniciais. Nos casos em que as instalações enfrentavam um acesso à Internet instável, os responsáveis colaboraram com os parceiros para melhorar a conectividade e permitiram a introdução de dados offline com sincronização periódica, para que a recolha de dados não fosse interrompida em áreas com menor conectividade. A literacia digital constituiu também um obstáculo para alguns funcionários nos primeiros anos de funcionamento do registo, mas tem vindo a melhorar à medida que a utilização de computadores e smartphones se tornou rotineira. Por fim, os problemas relacionados com a qualidade dos dados alteraram-se quando a introdução de dados passou de uma pequena equipa central, devidamente formada, para o pessoal das unidades, com níveis de competências variáveis. Hagenimana adverte que a transição para o DHIS2 não constitui motivo para reduzir a equipa responsável pelo registo.

«Se as pessoas estiverem a aprender connosco, podem dizer: “Agora que o DHIS2 está a chegar, já terminámos, já não precisamos do pessoal.” Mas o cancro é uma área multidisciplinar, o que exige competências avançadas por parte de diferentes especialistas.» – Marc Hagenimana

O RBC mantém uma equipa dedicada a tempo inteiro à análise dos dados das instalações e à prestação de feedback em tempo real sobre a qualidade dos dados. Atualmente, quando os dados de uma unidade revelam problemas, a equipa central responde com orientação virtual ou com uma visita presencial de acompanhamento.

E embora o RBC tenha constituído uma equipa competente e tenha passado a depender menos do apoio externo para manter o registo, Hagenimana afirmou que é importante contar sempre com o apoio de um parceiro HISP local. «O HISP é sempre necessário», afirmou ele. «Porque, mesmo que o registo esteja totalmente integrado no Ministério da Saúde, pode-se deparar-se, a qualquer momento, com um desafio técnico», que vai desde problemas com os servidores, passando por atualizações, até integrações planeadas, tais como a troca automatizada de dados com os registos médicos eletrónicos dos hospitais.

Uma referência para os registos de cancro em todo o mundo

Os organismos internacionais responsáveis pelos dados sobre o cancro tomaram conhecimento da experiência do Ruanda. Na Conferência Anual do DHIS2, realizada em Oslo em junho de 2026, a Agência Internacional para a Investigação do Cancro (IARC) descreveu o «DHIS2 Oncology Tracker» do Ruanda como uma implementação de referência para os países que pretendem modernizar os registos oncológicos baseados na população sem terem de criar sistemas paralelos dispendiosos.

O Ruanda foi o primeiro país a implementar um registo nacional de cancro no DHIS2, tendo outros países seguido o seu exemplo. O RBC acolheu visitas técnicas provenientes do Zimbabué, da Tanzânia e de Moçambique, todos em fases iniciais das suas próprias implementações, e respondeu igualmente a pedidos de informação da Nigéria e da Etiópia. O Quénia já deu início ao seu próprio Registo baseado no DHIS2, lançado em 2021, e o Ruanda partilhou a sua experiência com os países das Caraíbas, através de um projeto de colaboração com a IARC.

À medida que a notícia se espalhou, a procura de informações acabou por ultrapassar a capacidade de resposta da equipa do registo nacional. A IARC colaborou com os seus parceiros da Vital Strategies e do HISP Centre da Universidade de Oslo para desenvolver um sistema DHIS2 global conjunto de ferramentas para o registo do cancro que qualquer Ministério da Saúde pode adotar — sem ter de se deslocar a Kigali. Baseia-se nos metadados do Ruanda, aperfeiçoados com melhorias aportadas pelos países que, desde então, o adotaram.

Os responsáveis do Centro Biomédico do Ruanda afirmam que o seu modelo, que assenta na infraestrutura DHIS2 que a maioria dos ministérios da Saúde já mantém, se destina a ser replicável noutros países que procuram colmatar as lacunas na vigilância do cancro. «Se vejo agora que outros países começam a utilizá-lo, digo: “Uau, isso é uma conquista muito importante para o nosso país.”»

No Ruanda, o RBC pretende dar continuidade ao seu trabalho com o DHIS2 Oncology Tracker, estabelecendo ligações a sistemas adicionais e apoiando novos tipos de análise no futuro. Hagenimana afirmou que o centro tenciona automatizar a troca de dados com os registos médicos eletrónicos, utilizar dados oncológicos para investigação e elaboração de políticas e, a longo prazo, apoiar um centro de excelência oncológico DHIS2.

«Juntos, podemos criar um ecossistema oncológico global de código aberto que melhore os cuidados oncológicos, a investigação e a tomada de decisões em matéria de saúde pública em todo o mundo.» — Marc Hagenimana