Étendre la surveillance du cancer à 13 millions de personnes à travers le Rwanda grâce à DHIS2

Avant que le Rwanda ne mette en place son registre national du cancer, géré par l’État, en 2018, la collecte de données sur le cancer était fragmentée et s’effectuait principalement sur support papier. Les responsables du registre se sont rendus dans les districts et les hôpitaux, ont passé au crible, à la main, les dossiers des patients et les rapports d’anatomopathologie, ont transcrit chaque cas sur un formulaire, puis ont envoyé ces formulaires au Centre biomédical du Rwanda (RBC) pour examen. Le personnel a vérifié l’absence de doublons avant de saisir les données dans CanReg5, le logiciel de registre du cancer développé par le Centre international de recherche sur le cancer. Ce processus a été lent, s’est principalement concentré sur Kigali et a laissé des lacunes dans les données dont les responsables de la planification sanitaire avaient besoin pour évaluer la charge de morbidité liée au cancer dans le pays.

En 2019, la RBC, en collaboration avec le ministère de la Santé et ses partenaires, a intégré l’enregistrement des cas de cancer directement dans DHIS2, un système que le Rwanda utilisait déjà à l’échelle nationale pour d’autres types de données sanitaires. Le nouvel outil « Oncology Tracker » de DHIS2 permet au personnel des établissements de santé de saisir électroniquement, directement sur le lieu de soins, les données relatives aux patients, aux tumeurs et au suivi ; ces données sont ensuite transmises à CanReg5 en vue d’un codage normalisé, de contrôles de qualité et d’analyses. Cette évolution a permis aux autorités sanitaires de disposer d’une visibilité en temps réel sur les cas de cancer à l’échelle nationale, au lieu d’attendre des mois que les formulaires papier suivent leur parcours dans le système — et elle a permis aux hôpitaux d’accéder pour la première fois à leurs propres données. La proportion de patients enregistrés dont les résultats thérapeutiques sont connus et consignés est passée d’environ 50 % à au moins 85 %.

Le nombre de cas enregistrés est passé de 3 284 en 2018, dernière année complète de déclaration sur support papier, à 5 071 en 2019, première année de déclaration numérique — soit une augmentation de 54 % en un an — et s’est maintenu au-dessus de 4 900 chaque année depuis lors. Le registre a recensé plus de 57 000 cas de cancer depuis 2007, dont près de la moitié ont été enregistrés au cours des cinq dernières années seulement. Lors de son intervention à la conférence annuelle DHIS2 de 2026 à Oslo, Marc Hagenimana, directeur du Registre national du cancer du Rwanda, a déclaré que le nouveau système basé sur DHIS2 avait considérablement élargi la portée du registre.

« Après avoir intégré notre registre du cancer à DHIS2, nous n’envoyons plus ces personnes dans différents endroits ; nous avons ainsi étendu la couverture, qui ne concernait auparavant que la ville de Kigali (1,2 million d’habitants), à l’ensemble du pays, où la population s’élève à plus de 13 millions d’habitants. » – Marc Hagenimana, responsable du registre du cancer du Rwanda, Centre biomédical du Rwanda

Numérisation des données relatives au cancer sur le lieu de soins

Avant 2019, l’identification et l’enregistrement d’un cas de cancer au Rwanda nécessitaient de multiples étapes manuelles. Les chargés de l’enregistrement ont consulté les registres hospitaliers et les dossiers des patients à la recherche de diagnostics de cancer, ont recoupé ces informations avec les résultats des analyses de laboratoire d’anatomopathologie et ont transcrit ces résultats sur des formulaires papier standardisés. Les responsables centraux du registre ont ensuite comparé chaque déclaration aux données existantes de CanReg5 afin de repérer les doublons, ce qui les a souvent amenés à contacter les hôpitaux pour obtenir les informations manquantes, avant de saisir manuellement chaque cas dans CanReg5. Ce processus a limité la surveillance du cancer à l’échelle nationale, a ralenti la circulation des données dont les cliniciens et les décideurs avaient besoin, et n’a souvent fourni aucune donnée exploitable aux hôpitaux eux-mêmes.

Selon M. Hagenimana, le personnel clinique se montrait parfois réticent à utiliser les formulaires papier, car cette tâche était considérée comme superflue. Les professionnels de santé avaient déjà consigné le diagnostic dans le dossier du patient ou dans un dossier médical électronique, et on leur a ensuite demandé de le réécrire une deuxième fois. « Ils ne comprenaient pas pourquoi nous faisions le même travail qu’eux », a-t-il déclaré. Mais désormais, grâce à DHIS2, « ils ne le font qu’une seule fois ».

Ce point d’accès unique est le « DHIS2 Oncology Tracker », développé par le partenaire local de mise en œuvre HISP Rwanda. Grâce à la plateforme DHIS2, déjà opérationnelle à l’échelle nationale au Rwanda, le personnel des établissements de santé enregistre chaque cas en quatre étapes qui permettent de suivre la prise en charge du patient : un profil comprenant l’identification, les données démographiques et les coordonnées ; les détails relatifs à la tumeur, notamment le site primaire, la morphologie, le grade et le stade au moment du diagnostic ; la source de chaque information ; et le suivi, avec l’enregistrement de la date du dernier contact, de l’état de vie, de l’état du traitement et des résultats.

Comme le dossier est mis à jour au fil du temps plutôt que d’être constitué en une seule fois, il suit le patient tout au long de son traitement au lieu de rester figé au moment du diagnostic. Les infirmières saisissent les données dans le cadre de la consultation, et des règles de validation détectent les erreurs dès la saisie : le système n’acceptera pas, par exemple, qu’un diagnostic de cancer de la prostate soit enregistré pour une patiente. Les données sont transmises par voie électronique à CanReg5, qui se charge du codage normalisé, de la déduplication et de l’assurance qualité conforme aux normes des registres avant que celles-ci ne soient intégrées dans les systèmes nationaux d’analyse et de reporting.

Grâce à ce changement, les établissements peuvent désormais consulter leurs propres données pour la première fois. Le personnel hospitalier peut créer des tableaux de bord et réaliser ses propres analyses, en examinant les cas enregistrés par mois, la répartition par type de cancer, ainsi que les patients qui sont encore en traitement, ceux qui l’ont terminé et ceux qui ont cessé de se présenter. Lorsque le registre n’existait qu’au niveau central, il n’avait qu’un impact très limité sur les personnes qu’il recensait.

« À l’heure actuelle, (le personnel hospitalier) peut utiliser le registre pour suivre ses données, identifier les lacunes, connaître l’état des patients, assurer un suivi, bref, pour tout faire. Cela a ainsi contribué à l’amélioration de la qualité des soins prodigués aux patients atteints de cancer. » – Marc Hagenimana

Cette visibilité semble avoir modifié le suivi des patients. Lors d’une évaluation menée vers 2018 et 2019, alors que le registre était encore géré sur support papier, le RBC ne pouvait rendre compte des résultats thérapeutiques que d’environ 50 % à 55 % des patients enregistrés. Depuis la mise-en-œvre de DHIS2, les données récentes issues du registre situent ce chiffre entre 85 % et 90 %. Cette amélioration porte à la fois sur la documentation et sur la capacité à en tirer parti : les établissements sont désormais en mesure d’identifier les patients qui ont interrompu leur prise en charge et de les recontacter. M. Hagenimana a précisé que ces chiffres étaient préliminaires et que l’équipe espérait obtenir un financement pour mener une étude formelle sur l’impact du système sur les résultats cliniques des patients.

Rationalisation des rapports au niveau national

La collecte des données s’effectue désormais par l’intermédiaire de 73 référents des registres du cancer répartis dans tout le pays : cinq centres de diagnostic et de traitement du cancer, 45 hôpitaux provinciaux et de district, ainsi que 23 hôpitaux privés, cliniques et laboratoires, sans oublier le service de l’état civil. Tous les établissements qui diagnostiquent ou traitent le cancer, qu’ils soient publics ou privés, transmettent leurs données au même système. Cette évolution est clairement visible dans les chiffres relatifs au nombre de cas recensés par le registre lui-même. Sous le système sur support papier, le nombre de cas recensés n’a cessé d’augmenter progressivement, passant de 633 en 2007 à 3 284 en 2018, à mesure que le RBC intensifiait lentement ses efforts de dépistage manuel. En 2019, première année de fonctionnement du Tracker d’oncologie de DHIS2, le nombre de cas enregistrés a bondi à 5 071 — soit une augmentation de 54 % par rapport à la dernière année de déclaration sur support papier — et s’est établi en moyenne à 5 314 par an entre 2019 et 2025, ce qui représente une hausse d’environ 62 % par rapport au niveau de 2018, selon les données du centre.

La numérisation a également permis de dégager des fonds qui peuvent désormais être utilisés pour améliorer la qualité des données. La collecte de données sur des formulaires papier impliquait de financer des véhicules, d’envoyer des agents recenseurs sur le terrain, de leur fournir des repas et de prendre en charge d’autres dépenses. Ces coûts ont désormais en grande partie disparu, et l’équipe centrale, qui consacrait autrefois son temps aux déplacements, le consacre désormais à l’amélioration de la qualité des données.

Au niveau central, le personnel calcule l’incidence du cancer en combinant les données des registres avec celles de la population fournies par l’Institut national de la statistique du Rwanda, et établit les taux de mortalité en recoupant les dossiers des registres avec la base de données nationale sur la mortalité. L’équipe réalise également les évaluations de la qualité des données qui servent de référence pour les registres internationaux du cancer, et transmet les résultats aux établissements à titre de retour d’information. Ces mesures comprennent la proportion de cas confirmés par examen histologique plutôt que par imagerie seule, la proportion de dossiers dans lesquels le stade de la maladie est indiqué au moment du diagnostic, ainsi que la proportion de cas connus uniquement grâce aux actes de décès. Cette dernière mesure revêt une importance particulière pour les pays à revenu faible et intermédiaire, où, comme l’a souligné M. Hagenimana, « la plupart des décès surviennent en dehors des établissements de santé ». Un registre s’appuyant uniquement sur les dossiers hospitaliers aboutira donc systématiquement à une sous-estimation.

À l’issue de ces évaluations et analyses, le Rwanda transmet également ses données sur le cancer à l’Organisation mondiale de la Santé par l’intermédiaire du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) et contribue à « Incidence du cancer sur les cinq continents », l’ouvrage de référence sur l’incidence mondiale du cancer.

« L’expérience du Rwanda montre que les pays peuvent mettre en place une surveillance du cancer durable et de grande qualité en s’appuyant sur l’infrastructure DHIS2 existante et sur un leadership gouvernemental fort. » – Marc Hagenimana

Conséquences sur les objectifs du Rwanda en matière de lutte contre le cancer

Ce registre sert désormais de base à un ensemble de stratégies nationales en matière de santé qui ne s’appuyaient auparavant sur aucune donnée nationale fiable concernant le cancer. Les données issues du registre alimentent le plan stratégique du secteur de la santé au Rwanda, son plan stratégique de lutte contre les maladies non transmissibles, le plan national de lutte contre le cancer, ainsi que la stratégie nationale d’élimination du cancer du col de l’utérus. Les chercheurs et les universités sollicitent également les données des registres pour leurs propres études.

« La mise en place du module « Oncology Tracker » de DHIS2 en 2019 a permis d’instaurer une surveillance nationale du cancer, marquant ainsi une avancée significative dans les efforts de lutte contre le cancer au Rwanda. » — Registre national du cancer du Rwanda

La lutte contre le cancer du col de l’utérus est un domaine qui revêt aujourd’hui une importance particulière. Le Rwanda a été le premier pays africain à lancer, en 2011, un programme de vaccination contre le papillomavirus humain (HPV) et maintient depuis lors un taux de couverture vaccinale supérieur à 90 %. À la suite de ce lancement, en février 2025, le ministère de la Santé a annoncé un plan accéléré visant à éliminer le cancer du col de l’utérus d’ici 2027, soit trois ans avant l’objectif mondial fixé par l’Organisation mondiale de la Santé. Pour atteindre cet objectif, il faut vacciner 90 % des jeunes filles contre les souches de HPV à haut risque avant l’âge de 15 ans, dépister 70 % des femmes âgées de 30 à 49 ans à l’aide d’un test basé sur l’ADN du HPV, et veiller à ce que 90 % des femmes chez lesquelles des lésions précancéreuses ou un cancer invasif ont été diagnostiqués bénéficient d’un traitement en temps opportun.

Aucun de ces objectifs ne peut être vérifié sans un registre opérationnel. Le seuil d’élimination fixé par l’Organisation mondiale de la Santé correspond à un taux d’incidence inférieur à quatre cas pour 100 000 femmes ; or, selon les chiffres de l’Observatoire mondial du cancer, ce taux s’élevait à 28,2 au Rwanda en 2020.. Pour combler cet écart, il faut un système capable de montrer si l’incidence est réellement en baisse, et le registre national est précisément cet outil. Le cancer du col de l’utérus reste le deuxième cancer le plus fréquemment recensé au Rwanda, avec 3 030 cas enregistrés entre 2021 et 2025, juste derrière le cancer du sein.

Pourquoi le Rwanda a choisi DHIS2

Le choix de DHIS2 pour le registre du cancer du Rwanda s’est fondé sur son utilisation concrète et sur les infrastructures existantes dans le pays. Lorsque M. Hagenimana a été nommé pour la première fois à la tête du registre du cancer, il s’est rendu compte qu’il n’était pas en mesure d’effectuer les analyses que son poste exigeait.

« J’ai eu beaucoup de mal à recouper ces données, car je devais extraire les données d’un hôpital, puis les recouper avec celles d’un autre hôpital, puis d’un autre encore. C’était vraiment très difficile. Je me suis retrouvée face à de nombreux doublons et à (beaucoup) d’informations incomplètes. Certaines données n’étaient pas claires sur papier : j’ai eu du mal à déchiffrer ces informations. » – Marc Hagenimana

Outre les difficultés liées à l’analyse des données, il a également hérité d’un système qui avait déjà connu des défaillances par le passé. Le Rwanda avait déjà tenté à deux reprises de mettre en place un registre du cancer. La première, créée en 1991 dans l’ancienne province de Butare, a cessé ses activités pendant le conflit de 1994. Un deuxième projet, couvrant Kigali, a repris en 2010 grâce au soutien de partenaires internationaux et d’une organisation non gouvernementale locale, mais a pris fin en 2014 lorsque les fonds se sont épuisés. Le ministère de la Santé a remis en place le registre le plus récent par l’intermédiaire de la RBC en juillet 2018, cette fois-ci sous la forme d’un système géré par l’État.

M. Hagenimana ayant déjà collaboré avec d’autres programmes de santé rwandais fonctionnant sur DHIS2, il a organisé une réunion avec les équipes chargées des programmes de lutte contre la tuberculose et le VIH et leur a demandé de lui montrer comment Tracker fonctionnait dans leur cas. « Ils m’ont tout montré », a-t-il déclaré, « et je me suis dit : “Oh, waouh, cela peut s’appliquer à notre registre du cancer.” »

L’utilisation de DHIS2 pour le registre a permis de résoudre directement le problème de financement. Le Rwanda utilisant DHIS2 comme système d’information sanitaire national depuis 2012, ce registre s’appuie sur l’infrastructure que le ministère de la Santé exploitait et entretenait déjà. Il n’existait pas de système distinct de financement, et le nouveau registre fonctionne désormais sans interruption depuis la mise en service de l’outil « Oncology Tracker » de DHIS2 en 2019. « Même sans donneur, nous pouvons tout de même assurer la durabilité de notre registre », a déclaré M. Hagenimana.

Même si la décision a pu paraître relativement simple, la mise en œuvre de la solution a pris davantage de temps. L’équipe a élaboré des formulaires et les a testés dans quelques hôpitaux ; les données ont alors commencé à affluer, accompagnées de problèmes de qualité que ces formulaires n’étaient pas en mesure de détecter. Pour remédier à cela, il fallait intégrer les règles de validation permettant de rendre la représentation d’un registre comparable à celle de CanReg5 ; Hagenimana s’est donc tourné vers le CIRC, qui lui a fourni la documentation nécessaire à leur mise en place. Le volume de règles à prendre en compte dépassait les capacités de l’équipe DHIS2 du ministère ; le RBC a donc fait appel à son partenaire local, HISP Rwanda, pour mener à bien les travaux spécialisés nécessaires au respect des normes de qualité relatives au registre du cancer. À partir de là, le système s’est étendu établissement par établissement.

Après avoir testé le système avec succès, Hagenimana a rédigé une politique de déclaration et des directives d’enregistrement, puis les a soumises au ministère de la Santé, qui a approuvé ces documents et publié une lettre officielle enjoignant aux établissements de santé d’effectuer leurs déclarations via DHIS2.

Renforcement des capacités nationales en matière de systèmes fonctionnels holistiques

Comme pour toute mise-en-œvre à grande échelle de DHIS2, l’un des aspects essentiels de la durabilité réside dans la disponibilité d’un personnel qualifié, capable d’assurer son exploitation et sa maintenance. « Le cancer ne se prête pas aussi facilement que d’autres pathologies à l’enregistrement des cas », a déclaré M. Hagenimana, et les chargés de l’enregistrement doivent posséder des compétences de base en oncologie ainsi qu’une connaissance pratique du système de codage de la Classification internationale des maladies en oncologie. Le RBC a demandé aux hôpitaux participants de désigner des membres de leur personnel, puis a formé une à deux infirmières par hôpital, ainsi que les responsables des données de chaque établissement, aux principes fondamentaux de l’enregistrement des cas de cancer. Dans la pratique, ce sont les infirmières qui assument l’essentiel de la charge de travail : plus de 90 % des dossiers sont saisis par des infirmières dans les services d’oncologie des hôpitaux, tandis que ce sont les techniciens de laboratoire qui saisissent les dossiers dans les services de pathologie. Les gestionnaires de données, qui étaient à l’origine censés participer aux tâches de saisie des données, ont désormais tendance à se consacrer davantage à l’analyse.

L’équipe de RBC a dû surmonter certaines difficultés au cours des premières phases. Lorsque certains établissements étaient confrontés à un accès Internet instable, les responsables ont collaboré avec leurs partenaires pour améliorer la connectivité et ont mis en place une saisie des données hors ligne avec une synchronisation périodique, afin que la saisie des données ne soit pas interrompue dans les zones où la connectivité est faible. La maîtrise du numérique a également constitué un obstacle pour certains membres du personnel au cours des premières années d’existence du registre, mais la situation s’est améliorée à mesure que l’utilisation des ordinateurs et des smartphones s’est généralisée. Enfin, les problèmes liés à la qualité des données ont évolué lorsque la saisie des données a été confiée, non plus à une petite équipe centrale parfaitement formée, mais au personnel des établissements, dont les niveaux de compétence varient. M. Hagenimana adresse un avertissement selon lequel le passage à DHIS2 ne doit pas servir de prétexte pour réduire les effectifs de l’équipe chargée du registre.

« Si les gens s’inspirent de notre expérience, ils pourraient se dire : “Maintenant que DHIS2 arrive, notre travail est terminé, nous n’avons plus besoin de ce personnel.” Mais la prise en charge du cancer est une approche pluridisciplinaire, qui nécessite des compétences pointues de la part de différents experts. » – Marc Hagenimana

Le RBC emploie du personnel à temps plein chargé d’analyser les données des établissements et de fournir des retours d’information en temps réel sur la qualité de ces données. Désormais, lorsque les données d’un établissement révèlent des problèmes, l’équipe centrale intervient en proposant un accompagnement virtuel ou une visite de coaching en présentiel.

Et bien que le RBC ait constitué une équipe compétente et soit désormais moins dépendant d’un soutien externe pour assurer la gestion du registre, M. Hagenimana a souligné qu’il était important de toujours pouvoir compter sur le soutien d’un partenaire HISP local. « Le HISP est toujours indispensable », a-t-il déclaré. « Car même si le registre est entièrement intégré au ministère de la Santé, vous pouvez à tout moment être confronté à un problème technique », allant des problèmes de serveur aux mises à niveau, en passant par des intégrations prévues telles que l’échange automatisé de données avec les dossiers médicaux électroniques des hôpitaux.

Une référence pour les registres du cancer à travers le monde

Les organismes internationaux chargés des données sur le cancer ont pris note de l’expérience du Rwanda. Lors de la conférence annuelle DHIS2 qui s’est tenue à Oslo en juin 2026, le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) a présenté le module « DHIS2 Oncology Tracker » du Rwanda comme une mise-en-œvre de référence pour les pays souhaitant moderniser leurs registres du cancer à l’échelle de la population sans avoir à mettre en place des systèmes parallèles coûteux.

Le Rwanda a été le premier pays à mettre en place un registre national du cancer dans DHIS2, et d’autres pays ont emboîté le pas. Le RBC a assuré l’hébergement de délégations techniques venues du Zimbabwe, de Tanzanie et du Mozambique, qui en sont toutes aux premières étapes de la mise-en-œvre de leurs propres projets, et a également répondu à des demandes de renseignements émanant du Nigeria et de l’Éthiopie. Le Kenya a déjà lancé son propre Registre basé sur DHIS2, lancé en 2021, et le Rwanda a partagé son expérience avec les pays des Caraïbes, dans le cadre d’un projet de collaboration avec le CIRC.

À mesure que la nouvelle se répandait, la demande d’informations a fini par dépasser les capacités de l’équipe chargée du registre national. Le CIRC a collaboré avec ses partenaires de Vital Strategies et du Centre HISP de l’Université d’Oslo afin de mettre en place un système DHIS2 à l’échelle mondiale boîte à outils pour les registres du cancer que tout ministère de la Santé peut adopter — sans avoir à se rendre à Kigali. Il s’appuie sur les métadonnées du Rwanda, enrichies par les améliorations apportées par les pays qui l’ont adopté depuis.

Les responsables du Centre biomédical du Rwanda indiquent que leur modèle, qui s’appuie sur l’infrastructure DHIS2 déjà mise en place par la plupart des ministères de la Santé, est conçu pour pouvoir être reproduit dans d’autres pays qui s’efforcent de combler les lacunes en matière de surveillance du cancer. « Quand je vois aujourd’hui d’autres pays commencer à l’utiliser, je me dis : “Oh, c’est vraiment une belle réussite pour notre pays.” »

Au Rwanda, le RBC entend poursuivre son travail avec l’outil « Oncology Tracker » de DHIS2, en l’intégrant à d’autres systèmes et en favorisant de nouveaux types d’analyses à l’avenir. M. Hagenimana a indiqué que le centre prévoyait d’automatiser l’échange de données avec les dossiers médicaux électroniques, d’utiliser les données oncologiques à des fins de recherche et d’élaboration de politiques, et, à terme, de soutenir un centre d’excellence en oncologie DHIS2.

« Ensemble, nous pouvons créer un écosystème oncologique mondial et open-source qui améliore la prise en charge du cancer, la recherche et la prise de décision en matière de santé publique à l’échelle mondiale. » – Marc Hagenimana