Ampliación de la vigilancia del cáncer a 13 millones de personas en toda Ruanda con DHIS2

Antes de que Ruanda creara su registro nacional de cáncer, gestionado por el Gobierno, en 2018, la recopilación de datos sobre el cáncer era fragmentada y se hacía, en gran parte, en papel. Los encargados del registro se desplazaron a los distritos y hospitales, revisaron minuciosamente a mano los expedientes de los pacientes y los informes patológicos, transcribieron cada caso en un formulario y, a continuación, enviaron esos formularios al Centro Biomédico de Ruanda (RBC) para su revisión. El personal de allí comprobó si había registros duplicados antes de introducir los datos en CanReg5, el programa de registro de cáncer desarrollado por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer. El proceso fue lento, se centró principalmente en Kigali y dejó lagunas en los datos de salud que los responsables de la planificación sanitaria necesitaban para comprender la carga del cáncer en el país.

En 2019, el RBC, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y sus socios, integró el registro de cáncer directamente en DHIS2, un sistema que Ruanda ya utilizaba a escala nacional para otros tipos de datos de salud. El nuevo DHIS2 Oncology Tracker permite al personal del establecimiento registrar electrónicamente los datos de los pacientes, los tumores y el seguimiento en el propio establecimiento de atención, y los registros se transfieren a CanReg5 para su codificación estandarizada, controles de calidad y análisis. Este cambio permitió a las autoridades sanitarias tener una visión en tiempo real de los casos de cáncer en todo el país, en lugar de tener que esperar meses a que los formularios en papel pasaran por todo el sistema, y, además, permitió a los hospitales acceder a sus propios datos por primera vez. El porcentaje de pacientes registrados cuyos resultados terapéuticos se conocen y están documentados ha pasado de alrededor del 50 % a, al menos, el 85 %.

Los casos registrados pasaron de 3.284 en 2018 —el último año completo en el que se utilizaba el sistema de notificación en papel— a 5.071 en 2019 —el primer año del sistema de notificación digital—, lo que supone un aumento del 54 % en un solo año, y desde entonces se han mantenido por encima de los 4.900 cada año. El registro ha registrado más de 57 000 casos de cáncer desde 2007, y casi la mitad de ellos se han registrado solo en los últimos cinco años. Durante su presentación en la Conferencia Anual de DHIS2 de 2026, celebrada en Oslo, Marc Hagenimana, director del Registro Nacional del Cáncer de Ruanda, afirmó que el nuevo sistema basado en DHIS2 ha multiplicado el alcance del registro.

«Tras integrar nuestro registro de cáncer en DHIS2, ya no tenemos que enviar a esa gente a distintos sitios, así que hemos mejorado la cobertura: hemos pasado de la ciudad de Kigali, que solo abarcaba a 1,2 millones de personas, a una escala nacional, donde tenemos una población de más de 13 millones». – Marc Hagenimana, director del Registro de Cáncer de Ruanda, Centro Biomédico de Ruanda

Digitalización de los datos sobre el cáncer en el punto de atención

Antes de 2019, identificar y registrar un caso de cáncer en Ruanda requería varios trámites manuales. Los encargados del registro revisaron los libros de registro del hospital y los expedientes de los pacientes en busca de diagnósticos de cáncer, cotejaron los resultados de los análisis de patología y transcribieron los hallazgos en formularios en papel estandarizados. A continuación, los responsables del registro central comparaban cada solicitud con los registros existentes en CanReg5 para detectar duplicados, y a menudo tenían que ponerse en contacto con los hospitales para recabar los datos que faltaban, antes de introducir cada caso manualmente en CanReg5. Este proceso limitó la vigilancia del cáncer en todo el país, ralentizó el flujo de datos que necesitaban los médicos y los responsables políticos, y, a menudo, no proporcionaba ningún dato útil a los propios hospitales.

Según Hagenimana, el personal clínico también se resistía a veces a usar los formularios en papel, porque consideraban que era un trabajo innecesario. Los profesionales sanitarios ya habían anotado el diagnóstico en el expediente del paciente o en la historia clínica electrónica, y luego se les pidió que lo volvieran a escribir. «No entendían por qué estábamos haciendo el mismo trabajo que ellos», dijo. Pero ahora, con DHIS2, «solo tienen que hacerlo una vez».

Ese punto único de acceso es el «DHIS2 Oncology Tracker», desarrollado por HISP Rwanda, nuestro socio local de implementación. A través de la plataforma DHIS2, que ya funciona en todo el país, el personal de los establecimientos registra cada caso en cuatro etapas que permiten hacer un seguimiento de la atención del paciente: un perfil con datos de identificación, datos demográficos y datos de contacto; detalles del tumor, como la localización primaria, la morfología, el grado y el estadio en el momento del diagnóstico; la fuente de cada dato; y el seguimiento, donde se registra la fecha del último contacto, el estado vital, el estado del tratamiento y los resultados.

Como el historial se va actualizando con el tiempo en lugar de archivarse de una vez, acompaña al paciente a lo largo del tratamiento en lugar de quedarse estancado en el momento del diagnóstico. Las enfermeras introducen los datos durante la visita, y las reglas de validación detectan los errores en el momento de la introducción; por ejemplo, el sistema no aceptará un diagnóstico de cáncer de próstata registrado para una paciente mujer. Los datos se transfieren electrónicamente a CanReg5, que se encarga de la codificación estandarizada, la deduplicación y el control de calidad propio de un registro antes de que los datos se incorporen a los análisis y los informes nacionales.

Con este cambio, los establecimientos ya pueden ver sus propios datos por primera vez. El personal del hospital puede crear tableros y hacer sus propios análisis, revisando los casos recibidos por mes, los desgloses por tipo de cáncer y qué pacientes siguen en tratamiento, cuáles lo han terminado y cuáles han dejado de acudir. Cuando el censo solo se hacía a nivel central, apenas tenía repercusión en la gente a la que se censaba.

«A día de hoy, (el personal del hospital) puede usar el registro para supervisar sus datos, detectar carencias, ver el estado de los pacientes, hacer un seguimiento y todo lo demás. Esto ha contribuido a mejorar la calidad de la atención que se presta a los pacientes con cáncer». — Marc Hagenimana

Parece que esa visibilidad ha cambiado el seguimiento de los pacientes. En una evaluación realizada entre 2018 y 2019, cuando el registro todavía se llevaba en papel, el RBC solo podía dar cuenta de los resultados del tratamiento de entre el 50 % y el 55 % de los pacientes inscritos. Desde la implementación de DHIS2, los datos recientes del registro sitúan esa cifra entre el 85 % y el 90 %. La mejora se nota en la documentación y en la capacidad de actuar en consecuencia: ahora los establecimientos pueden identificar a los pacientes que han dejado de acudir a las citas y ponerse en contacto con ellos. Hagenimana dijo que estas cifras son preliminares y que el equipo espera conseguir financiación para un estudio formal sobre el impacto del sistema en los resultados de los pacientes.

Optimización de la presentación de informes a nivel nacional

Ahora, la recopilación de datos se lleva a cabo a través de 73 personas de contacto de los registros oncológicos repartidas por todo el país: cinco centros de diagnóstico y tratamiento del cáncer, 45 hospitales provinciales y de distrito, y 23 hospitales privados, clínicas y laboratorios, además de la oficina de estadísticas vitales. Todos los establecimientos que diagnostican o tratan el cáncer, ya sean públicos o privados, envían sus datos al mismo sistema. Este cambio se ve claramente en las cifras de casos del propio registro. Esto se refleja en las cifras de casos del propio registro. Los casos registrados habían ido aumentando poco a poco con el sistema en papel, pasando de 633 en 2007 a 3.284 en 2018, a medida que el RBC iba ampliando poco a poco su labor de detección manual de casos. En 2019, el primer año del DHIS2 Oncology Tracker, los casos registrados se dispararon hasta los 5.071 —un aumento del 54 % respecto al último año de notificaciones en papel— y han alcanzado una media anual de 5.314 entre 2019 y 2025, lo que supone aproximadamente un 62 % más que en 2018, según los datos del centro.

La digitalización también ha permitido liberar fondos que ahora se pueden destinar a mejorar la calidad de los datos. Recopilar datos en formularios en papel suponía pagar los vehículos, enviar a los encargados del censo al terreno, proporcionarles comida y cubrir otros gastos. Esos costes ya casi han desaparecido, y el equipo central, que antes se pasaba el tiempo viajando, ahora lo dedica a trabajar en la calidad de los datos.

A nivel central, el personal calcula la incidencia del cáncer combinando los datos de los registros con los datos demográficos del Instituto Nacional de Estadística de Ruanda, y elabora las tasas de mortalidad vinculando los registros con la base de datos nacional de mortalidad. El equipo también lleva a cabo las evaluaciones de calidad de los datos con las que se miden los registros internacionales de cáncer y envía los resultados a los establecimientos a modo de retroalimentación. Entre esas medidas se incluyen la proporción de casos confirmados mediante examen histológico, en lugar de solo con pruebas de imagen; la proporción de historiales en los que se ha registrado el estadio en el momento del diagnóstico; y la proporción de casos de los que solo se tiene constancia a través de los certificados de defunción. Esa última medida tiene especial importancia para los países de renta baja y media, donde, como dijo Hagenimana, «la mayoría de las muertes se producen fuera de los establecimientos sanitarios». Por lo tanto, un registro que se base únicamente en los historiales hospitalarios siempre va a subestimar el número de casos.

Tras estas evaluaciones y análisis, Ruanda también envía sus datos sobre el cáncer a la Organización Mundial de la Salud a través de la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC), y contribuye a «Incidencia del cáncer en los cinco continentes», la publicación de referencia sobre la incidencia mundial del cáncer.

«La experiencia de Ruanda demuestra que los países pueden lograr una vigilancia del cáncer sostenible y de alta calidad aprovechando la infraestructura existente de DHIS2 y un liderazgo gubernamental sólido». — Marc Hagenimana

Repercusiones en los objetivos de Ruanda en materia de cáncer

El registro sirve ahora de base para una serie de estrategias sanitarias nacionales que antes no contaban con datos nacionales fiables sobre el cáncer. Los datos del registro sirven de base para el plan estratégico del sector sanitario de Ruanda, su plan estratégico para las enfermedades no transmisibles, el plan nacional de control del cáncer y la estrategia nacional para la eliminación del cáncer de cuello uterino. Los investigadores y las universidades también solicitan datos del registro para sus propios estudios.

«La implantación del DHIS2 Oncology Tracker en 2019 permitió llevar a cabo una vigilancia del cáncer a nivel nacional, lo que supuso un gran paso adelante en los esfuerzos de Ruanda por controlar el cáncer». — Registro Nacional del Cáncer de Ruanda

El trabajo en el ámbito del cáncer de cuello uterino es un tema de especial relevancia hoy en día. Ruanda fue el primer país africano en poner en marcha un programa nacional de vacunación contra el virus del papiloma humano (VPH), en 2011, y desde entonces ha mantenido una cobertura de vacunación superior al 90 %. Tras ese lanzamiento, en febrero de 2025, el Ministerio de Sanidad anunció un plan acelerado para erradicar el cáncer de cuello uterino para 2027, tres años antes del objetivo mundial de la Organización Mundial de la Salud. Para alcanzar ese objetivo, hay que vacunar al 90 % de las niñas contra las cepas de VPH de alto riesgo antes de que cumplan los 15 años, realizar pruebas de detección al 70 % de las mujeres de entre 30 y 49 años mediante pruebas basadas en el ADN del VPH y garantizar que el 90 % de las mujeres a las que se les diagnostiquen lesiones precancerosas o cáncer invasivo reciban un tratamiento a tiempo.

Ninguno de esos objetivos se puede comprobar sin un registro que funcione bien. El umbral de eliminación de la Organización Mundial de la Salud es una tasa de incidencia inferior a cuatro casos por cada 100 000 mujeres, y la tasa de Ruanda se situó en 28,2 en 2020, según datos del Observatorio Mundial del Cáncer. Para reducir esa brecha se necesita un sistema que permita comprobar si la incidencia está bajando de verdad, y el registro nacional es precisamente ese instrumento. El cáncer de cuello uterino sigue siendo el segundo tipo de cáncer más frecuente en Ruanda, con 3.030 casos registrados entre 2021 y 2025, solo por detrás del cáncer de mama.

¿Por qué Ruanda eligió DHIS2?

La elección de DHIS2 para el registro de cáncer de Ruanda fue una decisión basada en su uso en la práctica y en la infraestructura ya existente en el país. Cuando nombraron a Hagenimana para dirigir el registro de cáncer, se dio cuenta de que no podía hacer los análisis que su trabajo requería.

«Me costó mucho relacionar esos datos porque lo que hacía era coger datos de un hospital, relacionarlos con los de otro y luego con los de otro más. Fue todo un reto. Me encontraba con muchos datos duplicados y (muchos) incompletos. Algunos datos no estaban claros en el papel, y me costaba un montón leer esa información». – Marc Hagenimana

Además de los problemas con el análisis de datos, también se encontraba con un sistema que ya había fallado en el pasado. Ruanda ya había intentado crear un registro de cáncer en dos ocasiones anteriores. La primera, creada en 1991 en la antigua provincia de Butare, dejó de funcionar durante el conflicto de 1994. Una segunda iniciativa, centrada en Kigali, se reanudó en 2010 con el apoyo de socios internacionales y una organización no gubernamental local, y se vino abajo en 2014 cuando se agotó la financiación. El Ministerio de Sanidad restableció el registro más reciente a través del RBC en julio de 2018, esta vez como un sistema de titularidad estatal.

Hagenimana ya había trabajado antes con otros programas sanitarios ruandeses que funcionaban con DHIS2, así que organizó una reunión con los equipos que gestionaban los programas de tuberculosis y VIH y les pidió que le enseñaran cómo les iba con Tracker. «Me lo han enseñado todo», dijo, «y yo dije: “Vaya, esto se puede aplicar a nuestro registro de cáncer”».

El uso de DHIS2 para el registro resolvió directamente el problema de la financiación. Como Ruanda lleva usando DHIS2 como sistema de información de salud nacional desde 2012, el registro aprovecha la infraestructura que el Ministerio de Sanidad ya gestionaba y mantenía. No había ningún sistema independiente para financiarlo, y el nuevo registro lleva funcionando sin interrupciones desde que se puso en marcha el DHIS2 Oncology Tracker en 2019. «Aunque no tengamos ningún donante, podemos seguir manteniendo nuestro registro», dijo Hagenimana.

Aunque la decisión puede haber sido relativamente sencilla, la solución en sí llevó más tiempo llevarla a cabo. El equipo elaboró unos formularios y los probó en varios hospitales, y empezaron a llegar datos… junto con problemas de calidad que los formularios no podían detectar. Para solucionarlo, había que incorporar las reglas de validación que hacen que los datos de un registro sean comparables a los de CanReg5, así que Hagenimana recurrió a la IARC, que le proporcionó documentación sobre cómo configurarlas. El volumen de normas que había era demasiado para que el equipo de DHIS2 del ministerio pudiera encargarse de todo, así que el RBC recurrió a su socio local, HISP Rwanda, para que se ocupara del trabajo especializado necesario para cumplir con los estándares de calidad del registro oncológico. A partir de ahí, el sistema se fue ampliando establecimiento por establecimiento.

Tras probar el sistema con éxito, Hagenimana redactó una política de notificación y unas directrices de registro, y las presentó al Ministerio de Sanidad, que aprobó los documentos y emitió una carta oficial en la que ordenaba a los establecimientos sanitarios que presentaran sus informes a través de DHIS2.

Fortalecimiento de la capacidad nacional para crear sistemas funcionales e integrales

Al igual que en cualquier implementación a gran escala de DHIS2, un aspecto clave para que el sistema sea sostenible es contar con personal cualificado capaz de gestionarlo y mantenerlo. «El cáncer no es tan fácil de registrar como otras enfermedades», dijo Hagenimana, y los encargados del registro necesitan conocimientos básicos de oncología, además de un dominio práctico del sistema de codificación de la Clasificación Internacional de Enfermedades para Oncología. El RBC pidió a los hospitales participantes que propusieran a miembros de su personal y, a continuación, formó a una o dos enfermeras de cada hospital, junto con los responsables de datos de los hospitales, en los conceptos básicos del registro de cáncer. En la práctica, las enfermeras se encargan de la mayor parte del trabajo: más del 90 % de los registros los introducen las enfermeras en los departamentos de oncología de los hospitales, mientras que los técnicos de laboratorio se encargan de introducir los casos en los servicios de patología. Aunque en un principio se esperaba que los gestores de datos se encargaran de las tareas de ingreso de datos, ahora suelen dedicarse más bien a apoyar el análisis.

El equipo de RBC tuvo que superar algunos retos en las primeras fases. En los establecimientos donde el acceso a Internet era poco fiable, los responsables colaboraron con sus socios para mejorar la conectividad y habilitaron el ingreso de datos sin conexión, con sincronizaciones periódicas, para que la captura de datos no se viera interrumpida en las zonas con menor conectividad. La alfabetización digital también supuso un obstáculo para algunos empleados en los primeros años del registro, pero ha mejorado a medida que el uso de ordenadores y smartphones se ha ido convirtiendo en algo habitual. Por último, los problemas de calidad de los datos cambiaron cuando el ingreso de datos pasó de un pequeño equipo central, perfectamente formado, al personal de los establecimientos, con distintos niveles de competencia. Hagenimana advierte de que la transición a DHIS2 no es motivo para recortar el equipo del registro.

«Si la gente está aprendiendo de nosotros, puede que digan: “Ahora que llega DHIS2, ya hemos terminado, ya no necesitamos al personal”. Pero el cáncer es una enfermedad multidisciplinar, y eso requiere conocimientos avanzados de distintos expertos». – Marc Hagenimana

El RBC cuenta con personal que se dedica a tiempo completo a analizar los datos de los establecimientos y a proporcionar información en tiempo real sobre la calidad de los datos. Ahora, cuando los datos de un establecimiento indican que hay problemas, el equipo central responde con asesoramiento virtual o con una visita presencial de orientación.

Y aunque el RBC ha reunido un equipo competente y ahora depende menos de la ayuda externa para mantener el registro, Hagenimana dijo que es importante contar siempre con el apoyo de un socio local del HISP. «El HISP siempre es necesario», dijo. «Porque, aunque el registro esté totalmente integrado en el Ministerio de Sanidad, en cualquier momento puedes encontrarte con un problema técnico», que puede ir desde problemas con los servidores hasta actualizaciones, pasando por integraciones planificadas, como el intercambio automático de datos con las historias clínicas electrónicas de los hospitales.

Una guía sobre los registros de cáncer en todo el mundo

Los organismos internacionales que recopilan datos sobre el cáncer se han fijado en la experiencia de Ruanda. En la Conferencia Anual de DHIS2 celebrada en Oslo en junio de 2026, la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) describió el «DHIS2 Oncology Tracker» de Ruanda como una implementación de referencia para los países que quieren modernizar sus registros oncológicos poblacionales sin tener que crear costosos sistemas paralelos.

Ruanda fue el primer país en poner en marcha un registro nacional de cáncer en DHIS2, y otros países han seguido su ejemplo. El RBC ha acogido visitas técnicas de Zimbabue, Tanzania y Mozambique, países que se encuentran todos en las primeras fases de la implementación de sus propios proyectos, y también ha atendido consultas de Nigeria y Etiopía. Kenia ya ha puesto en marcha su propio Registro basado en DHIS2, que se puso en marcha en 2021, y Ruanda compartió su experiencia con los países del Caribe, a través de un proyecto de colaboración con la IARC.

A medida que se fue corriendo la voz, la demanda de información acabó superando la capacidad del equipo del registro nacional. La IARC ha colaborado con sus socios de Vital Strategies y del Centro HISP de la Universidad de Oslo para desarrollar un sistema DHIS2 a escala mundial kit de herramientas para el registro de cáncer que cualquier ministerio de Sanidad puede adoptar, sin tener que desplazarse hasta Kigali. Se basa en los metadatos de Ruanda, que se han perfeccionado con las mejoras aportadas por los países que lo han adoptado desde entonces.

Los responsables del Centro Biomédico de Ruanda afirman que su modelo, que se basa en la infraestructura DHIS2 que ya utilizan la mayoría de los ministerios de Sanidad, está pensado para que otros países que trabajan para reducir las deficiencias en la vigilancia del cáncer puedan replicarlo. «Si ahora veo que otros países empiezan a usarlo, pienso: “¡Vaya, qué gran logro para nuestro país!”». te cuento

En Ruanda, el RBC tiene como objetivo seguir trabajando con el DHIS2 Oncology Tracker, conectándolo con otros sistemas y facilitando nuevos tipos de análisis en el futuro. Hagenimana dijo que el centro tiene previsto automatizar el intercambio de datos con las historias clínicas electrónicas, utilizar los datos oncológicos para la investigación y la elaboración de políticas y, con el tiempo, prestar apoyo a un centro de excelencia oncológico de DHIS2.

«Juntos podemos crear un ecosistema oncológico global y de código abierto que mejore la atención oncológica, la investigación y la toma de decisiones en materia de salud pública en todo el mundo». – Marc Hagenimana