Il est temps d’investir dans des systèmes de données de santé locaux

Les deux derniers mois ont été une période de grands bouleversements dans le domaine de la santé mondiale, en grande partie à cause de la diminution soudaine du financement de la santé par les États-Unis et de la fin abrupte des programmes financés auparavant par l’USAID et d’autres agences du gouvernement américain. Ces réductions ont eu de profondes répercussions dans le monde entier, et les lacunes qui en résultent dans les traitements, les services et les activités de surveillance des maladies – pour ne citer que quelques domaines concernés – mettent en péril la santé locale et mondiale. Selon le Dr John Kaseya, directeur général d’Africa CDC, les pays dépendent de l’aide internationale pour couvrir jusqu’à 80 % des coûts des programmes de santé essentiels tels que le paludisme et le VIH. Africa CDC estime que ces réductions entraîneront 4 millions de décès supplémentaires par an en Afrique et exposeront le monde au risque d’une nouvelle pandémie.

Les systèmes de données de santé ont également été touchés par ces réductions. Des plateformes telles que DATIM, la base de données mondiale sur le VIH du PEPFAR, ont été mises hors service du jour au lendemain, et le personnel local qui assurait la collecte et l’analyse des données pour les programmes financés par l’USAID a été mis à pied ou licencié, ce qui a créé des lacunes immédiates dans les données numériques utilisées pour coordonner les traitements vitaux. Il y a cependant une lueur d’espoir dans cette période sombre : une enquête informelle menée par le réseau HISP, qui fournit une assistance technique locale pour le DHIS2 dans plus de 90 pays à revenu faible et intermédiaire, suggère que les systèmes d’information sanitaire nationaux appartenant aux autorités locales restent en ligne et que les ministères de la santé continuent d’utiliser ces systèmes pour surveiller la santé publique et planifier les interventions. Cela est dû aux investissements à long terme dans ces systèmes et au renforcement de la capacité locale à les utiliser efficacement et à les faire fonctionner, ainsi qu’à leur institutionnalisation dans le cadre des stratégies nationales de santé.

La situation est toutefois fragile. La plupart des pays à faible revenu dépendent encore fortement du financement extérieur pour leurs systèmes de santé publique. Les biens publics numériques (BPN) comme le DHIS2, qui sont à la base de la grande majorité de ces systèmes de données de santé de routine, sont également principalement soutenus par les bailleurs de fonds de la santé mondiale. Bien que cette crise accélère le mouvement vers une plus grande contribution des pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) à ces coûts – en particulier en Afrique, où « les pays mettent en place des cadres innovants pour réformer le financement de la santé »– ce changement prendra du temps et des lacunes supplémentaires apparaîtront si le soutien n’est pas maintenu. À l’heure où les budgets consacrés à la santé mondiale sont serrés, il est important d’investir dans des solutions efficaces et durables. En matière de données de santé, cela signifie investir dans les données de routine, les outils open-source et l’appropriation des systèmes locaux.

Interruptions de financement et impact sur les systèmes d’information sanitaire

Les systèmes de données font partie intégrante des systèmes de santé nationaux et permettent aux pays de surveiller la santé de la population, d’évaluer les risques sanitaires, de hiérarchiser les interventions, de prendre des décisions budgétaires et d’évaluer les programmes. Certains pays utilisent également des outils numériques pour surveiller la santé de chaque patient, coordonner le suivi des patients et tenir des dossiers électroniques unifiés.

Si les perturbations de ces systèmes constituent une menace moins immédiate que la fermeture des centres de traitement du VIH ou l’arrêt de la distribution de nourriture, leur impact n’en reste pas moins important. Sans accès à ces données, les gouvernements peinent à gérer efficacement les programmes de santé. Ce défi est d’autant plus important que le financement mondial de la santé a diminué depuis la fin de la pandémie de Covid, obligeant les pays à revenu faible et intermédiaire à fonctionner avec moins de ressources(source).

Les réductions de financement dans les PRFM peuvent entraîner la mise hors service ou le fonctionnement à capacité réduite des systèmes en raison de la perte de fonds pour les coûts essentiels tels que les serveurs, l’internet et les licences de logiciels. Au Kenya, par exemple, le ministère de la santé a soudainement perdu l’accès au système national de dossiers médicaux électroniques en mars(source). Les réductions de personnel – qu’elles soient financées par le gouvernement ou détachées d’agences américaines comme le CDC – peuvent également perturber la saisie et l’utilisation des données. Dans des cas extrêmes, des systèmes parallèles financés par les États-Unis ont été entièrement fermés. Au fil du temps, des déficits de financement persistants peuvent signifier que les systèmes sont moins en mesure de s’adapter à l’évolution des besoins, comme l’introduction d’un nouveau vaccin dans un programme de vaccination, ou de procéder à des mises à jour logicielles qui introduisent des fonctionnalités améliorées ou des correctifs pour de nouvelles vulnérabilités en matière de sécurité.

Quelques tentatives ont été faites pour mesurer l’impact des récentes ruptures de financement sur les systèmes d’information sanitaire dans les PRFM. Le secrétariat de la stratégie mondiale pour la santé numérique, dirigé par l’OMS, a lancé une enquête sur l’impact d’un soutien réduit sur les systèmes numériques et de données pour la santé, mais les résultats n’ont pas encore été publiés. Une enquête rapide réalisée en février 2025 par le Health Data Collaborative a recueilli 79 réponses provenant de 37 pays. Les résultats ont montré que seuls 33,3 % des systèmes signalés étaient encore « pleinement opérationnels » et que la gestion des données et l’établissement de rapports avaient été perturbés dans 69,7 % d’entre eux. Cependant, 90 % des répondants étaient des organismes non gouvernementaux et seulement 10 % des agences gouvernementales, ce qui rend difficile de tirer des conclusions de cette enquête sur l’état actuel des systèmes d’information sanitaire nationaux.

Enquête sur l’état des systèmes d’information sanitaire nationaux par le biais du réseau HISP

À l’adresseCentre HISP de l’Université d’Oslo (HISP UiO), notre équipe développe et entretient la plateforme logicielle open-source DHIS2, qui est utilisée par les ministères de la santé de plus de 90 pays du Sud comme système d’information sanitaire (SIS) intégré, 75 de ces pays utilisant DHIS2 à l’échelle nationale. Le DHIS2 sert donc d’épine dorsale à la collecte de données de routine sur les programmes de santé publique qui touchent plus de 40 % de la population mondiale, soit environ 3,2 milliards de personnes. L’UIO HISP coordonne également le réseau HISP, qui se compose de 23 groupes HISP locaux basés dans des pays d’Afrique, d’Asie, du Moyen-Orient et d’Amérique latine. Depuis plus de dix ans, ces groupes travaillent avec des partenaires nationaux, régionaux et internationaux pour soutenir la mise en place et l’exploitation de systèmes DHIS2 nationaux dans la plupart des plus de 90 pays où DHIS2 est utilisé, ainsi que pour aider à renforcer les équipes locales au sein des ministères de la santé afin qu’elles s’approprient directement ces systèmes.

Lorsque la nouvelle de la réduction du financement américain est tombée, il était impératif pour le HISP UiO d’avoir une vue d’ensemble rapide des impacts sur les systèmes DHIS2 nationaux, afin que nous puissions identifier toute lacune critique et travailler avec des partenaires locaux et mondiaux pour maintenir ces systèmes essentiels en ligne, y compris en plaidant pour des ressources supplémentaires si nécessaire. Nous avons mené une enquête informelle sur le réseau HISP afin de documenter l’état du système par pays. Les réponses ont révélé un aspect intéressant : alors que de nombreux systèmes financés par des projets ou axés sur des programmes ont été fermés, et que nous avons identifié certaines perturbations dans les systèmes DHIS2 individuels en raison de la dépendance partielle à l’égard du financement américain ou du personnel détaché, la tendance que nous observons est que tous les systèmes HIS nationaux restent en ligne, soutenus par le personnel local, et que la collecte et l’analyse de données de routine se poursuivent, bien qu’avec certaines perturbations et lacunes imminentes en fonction du financement local et des structures de personnel.

Cette constatation confirme les éléments centraux de la vision qui a guidé le réseau HISP depuis ses débuts : La clé pour construire des systèmes d’information sanitaire résilients, durables et efficaces est de se concentrer sur les données de routine qui répondent aux besoins des acteurs concernés du pays – et pas seulement des donateurs internationaux – et de renforcer les capacités d’appropriation locale de ces systèmes et des données qu’ils contiennent.

« L’Ouganda a utilisé avec succès le DHIS2 pour améliorer la gestion des données de santé et la responsabilité, en soutenant les analyses basées sur les cas pour la tuberculose, la vaccination et la certification de la vaccination COVID-19. Le système a également été intégré à la CIM-11 pour améliorer la notification et la certification des décès. Le ministère de la santé tire parti du puissant moteur de visualisation de DHIS2 pour une meilleure accessibilité des données, tandis que HISP Uganda fournit un renforcement de capacités et un soutien de sauvegarde. Malgré les récentes coupes budgétaires, les mises-en-œvre du DHIS2 ont résisté, continuant à fournir des données essentielles sur la santé et à soutenir la prise de décision. L’expérience de l’Ouganda montre que le DHIS2 est un outil de transformation pour la gestion durable de l’information sur la santé et la prestation de services. »
– Paul Mbaka, commissaire adjoint, division de l’informatique de santé, ministère de la santé de l’Ouganda

Les systèmes de données de routine sont plus résistants que les systèmes parallèles

Lorsque les gens pensent à la santé numérique, en particulier dans les pays du Nord, ils imaginent des smartwatches, des capteurs à distance ou des dossiers médicaux électroniques (DME). Les soins de santé personnels et les nouveaux outils mis à la disposition des médecins et des cliniciens ont fait l’objet d’une innovation considérable. Malgré ces progrès, la pierre angulaire de la santé publique est axée sur la population plutôt que sur l’individu. Les systèmes de surveillance et les statistiques régulières sont essentiels pour la prévention des pandémies, le suivi des tendances en matière de santé, la mesure des progrès accomplis dans la réalisation des Objectifs de développement durable et la gestion des achats de médicaments.

Le DHIS2 joue un rôle fondamental dans la plupart des PRFM en tant que SIS national intégré – lesystème d’enregistrement utilisé pour collecter des données auprès des établissements de santé sur la prestation de services et les résultats sanitaires pour tous les programmes de santé fondamentaux, tels que la santé maternelle et infantile, la vaccination, le VIH, le paludisme, la tuberculose, etc. En fonction de l’infrastructure numérique disponible dans un pays ou une région spécifique, il peut s’agir de dossiers médicaux individuels de base dans le DHIS2 qui couvrent une variété de services de santé fournis dans le cadre des soins primaires. Mais dans tous les pays, le SIS repose sur des rapports de santé agrégés de routine rapportés par les établissements de santé sur une base régulière, par exemple quotidienne, hebdomadaire ou mensuelle. Ces données peuvent être saisies par les établissements de santé directement dans le système DHIS2, ou classées sous forme de rapports papier saisis au niveau du district. Ces systèmes de rapports agrégés sont la pierre angulaire de la surveillance et de la programmation en matière de santé publique, et leur durabilité a été démontrée depuis des décennies. Leur mise à l’échelle et leur maintenance requièrent des investissements moins importants que les systèmes destinés aux patients, ce qui en fait des solutions pratiques et fiables pour garantir que des données sanitaires cruciales sont saisies et communiquées dans les environnements à faibles ressources. Cette démarche s’inscrit dans le cadre des appels de plus en plus nombreux en faveur d’approches « low-tech » de l’innovation qui se concentrent sur des « technologies efficaces et abordables au niveau local » afin de garantir qu’elles sont « durables, accessibles, responsables et éthiques »(source).

Le potentiel de ces systèmes « low-tech » ne doit pas être sous-estimé. Ces systèmes d’information sanitaire nationaux ont eu un impact réel et positif sur les programmes de santé dans les PRFM. En Éthiopie, par exemple, le ministère de la santé a étendu son SIS basé sur DHIS2 à l’ensemble du pays, obtenant ainsi un accès plus rapide à des données plus complètes, ce qui a permis une planification plus efficace et une prise de décision plus rapide(source), et des recherches récentes ont montré que les rapports DHIS2 au niveau des établissements sont en corrélation avec l’amélioration de la satisfaction des patients(source). Au Kenya, le système national DHIS2 a permis « d’améliorer l’accessibilité des données et la communication entre les établissements de santé » et « contribué à une prestation de services de santé mieux coordonnée et plus efficace », tandis que la collecte et l’analyse des données en temps réel fournies par le système « ont amélioré la responsabilité et l’ouverture des systèmes de santé, en réduisant les erreurs, en améliorant les résultats des traitements et en facilitant l’élaboration de politiques fondées sur des données probantes »(source). Au Bangladesh, qui gère le plus grand système national DHIS2 au monde, la numérisation du système national d’information sanitaire a permis d’améliorer la prise de décision(source). Au Nigeria, la combinaison des données relatives à la vaccination de routine et à la chaîne d’approvisionnement en vaccins dans le DHIS2 a permis de réduire les ruptures de stock et d’améliorer la couverture vaccinale(source). En Somalie, le DHIS2 est utilisé pour soutenir les objectifs du gouvernement en matière de couverture sanitaire universelle en « calculant une série d’indicateurs de performance clés qui suivent les tendances en matière de représentation, d’utilisation et de couverture »(source).

En plus de soutenir le fonctionnement courant des programmes de santé, ces systèmes open-source fournissent aux pays une plateforme numérique flexible, soutenue par des équipes locales, qu’ils peuvent rapidement et facilement adapter pour aider à répondre aux menaces émergentes sans avoir besoin d’acheter de nouveaux logiciels ou d’embaucher des consultants externes. Cela a été clairement démontré lors de la pandémie de Covid, où 59 pays ont utilisé DHIS2 pour aider à gérer leur réponse nationale, y compris la surveillance des maladies, la gestion et la certification des résultats des tests, et la fourniture de vaccins. Dans de nombreux cas, les pays à faible revenu ont pu adapter leurs systèmes DHIS2 existants pour intégrer les programmes liés à Covid en quelques semaines ou quelques jours(source). Parmi les exemples les plus récents, on peut citer l’utillisation de DHIS2 par le Rwanda pour gérer la réponse à l’épidémie de virus de Marburg de 2024(source) et la maîtrise réussie par l’Ouganda de ses épidémies d’Ebola(source). En investissant dans ce type de systèmes numériques de routine construits sur une technologie flexible, et en renforçant les capacités des équipes locales à les exploiter et à les maintenir, les systèmes de santé des PRFM sont en fin de compte mieux équipés pour répondre aux crises.

« Au Bureau de la santé familiale, nous continuons à nous appuyer sur les systèmes d’information sanitaire basés sur le DHIS2 pour soutenir la prise de décision fondée sur des données probantes dans le domaine de la santé maternelle et infantile. Ces systèmes fonctionnent comme des plateformes entièrement financées par le gouvernement, ce qui garantit leur durabilité à long terme. Grâce à une forte appropriation nationale, nous avons pu maintenir et renforcer la collecte, l’analyse et l’utilisation des données, ce qui a permis d’améliorer la qualité des soins prodigués aux mères et aux enfants au Sri Lanka. La disponibilité des responsables locaux dans la mise en œuvre en œuvre de DHIS2 et l’accès à la communauté DHIS2 régionale et mondiale renforcent notre confiance dans l’expansion des mises-en-œvre DHIS2 pour nos besoins. »
– Dr. Kaushalya Kasturiaratchi, Chef de l’unité de suivi et d’évaluation, Bureau de la santé familiale, Ministère de la santé, Sri Lanka

Investir dans ce qui fonctionne et ce qui dure

Les investissements à long terme dans le renforcement des systèmes d’information sanitaire de routine, et les technologies open-source qui les soutiennent, ont eu des effets positifs sur les programmes de santé dans les pays à revenu faible et intermédiaire, les aidant à progresser vers l’Objectif de développement durable (ODD) 4 en fournissant des données opportunes pour éclairer de meilleures décisions. En outre, en soutenant l’appropriation et les capacités locales, ces investissements ont permis à ces systèmes de continuer à fonctionner malgré la crise actuelle du financement de la santé mondiale. C’est le modèle que l’HISP promeut depuis plus de 30 ans et que le DHIS2 est expressément conçu pour soutenir.

Bien entendu, le financement des systèmes de santé nationaux est complexe, et les spécificités du financement des systèmes et du personnel varient d’un pays à l’autre. Si notre enquête informelle indique que tous les systèmes d’information sanitaire nationaux basés sur le DHIS2 sont encore opérationnels, certains systèmes sont confrontés à des lacunes plus importantes que d’autres. Parmi les exemples isolés que nous avons découverts, on peut citer l’arrêt de la collecte de données pour certains programmes (comme la tuberculose) lorsque le personnel local était rémunéré sur des fonds de projets américains, ou la mise en congé des équipes techniques de base du DHIS2 qui étaient entièrement financées par des agences américaines. Le réseau HISP travaille avec des partenaires nationaux et mondiaux pour trouver des solutions à ces problèmes, y compris en fournissant une assistance technique provisoire en cas de besoin. En fin de compte, la solution durable passe par une plus grande institutionnalisation, en continuant à mettre l’accent sur – et à investir dans – le renforcement des systèmes de santé, y compris les données et l’infrastructure numérique.

Avec la diminution soudaine du financement de la santé, les organisations ont souligné l’opportunité de se concentrer sur les DPG en tant qu’outils durables et adaptables que les pays peuvent mettre à l’échelle et innover. Dans un récent article sur ICTWorks, Maeve de France et Martin Noblecourt de CartONG ont noté que pour les données humanitaires, où les organisations sont maintenant obligées de « faire plus avec moins », cette crise pourrait être l’occasion de « se recentrer sur l’essentiel » et de tirer parti des ressources existantes des « biens communs numériques ». Ces ressources et outils logiciels « bénéficient déjà de ressources partagées par d’autres secteurs qui les utilisent également » et présentent une « voie claire vers l’échelle ». Ils concluent que « la durabilité du soutien aux biens communs numériques clés et aux produits de données est cruciale. »

Personne ne s’attend à ce que le financement de la santé dans les PFR-PRI soit éternellement financé par les donateurs, ni ne le souhaite nécessairement. Un article récent de DevEx a relevé des « tons d’optimisme inattendus » parmi les participants à la conférence internationale de l’Agenda pour la santé en Afrique qui s’est tenue à Kigali, au Rwanda, au début du mois de mars, certains participants estimant que « le continent pourrait se trouver à un moment charnière où il pourrait changer le paradigme existant en faveur de systèmes de santé réimaginés, plus intégrés, avec une véritable appropriation par les gouvernements africains, et soutenus par un financement plus durable ». Cette vision est également soutenue par l’Agenda de Lusaka, qui appelle à une transition durable du financement mondial de la santé vers un financement public national des programmes de santé.

Cela s’applique également au financement de biens publics numériques tels que le DHIS2. Si de nombreux DPG, y compris le DHIS2, sont gratuits pour les PFR-PRI, leur développement et leur maintenance ne sont pas gratuits. Le travail du HISP UiO a été largement financé de manière centralisée par des subventions et des contrats avec des institutions de santé mondiale et des agences de développement, et nous nous efforçons de faire évoluer notre modèle de financement vers des contributions au niveau national, afin de rendre les coûts de notre plateforme open-source visibles dans les budgets nationaux. Nous pensons que cela favorisera la durabilité de notre projet et l’appropriation de notre plateforme par les pays du Sud.

Toutefois, ces changements ne se produiront pas du jour au lendemain. Le rapport Financing Global Health 2023 a constaté que le financement de la santé mondiale pour les PRFM avait diminué par rapport au pic des années Covid, et qu’il était susceptible de revenir aux niveaux d’avant la pandémie ou de diminuer, ce qui signifie que les pays étaient déjà confrontés à un environnement financier plus limité, même avant les coupes de financement des États-Unis. Les auteurs ont constaté que les dépenses de santé du gouvernement dans les PRFM étaient « bien inférieures à ce qui est nécessaire pour fournir des soins de santé adéquats ». Toutefois, compte tenu des ressources limitées disponibles dans les PRFM, le passage à un financement local de la santé prendra du temps. « Le financement de la santé mondiale », écrivent-ils, « reste plus urgent que jamais ».

Cette affirmation est encore plus vraie aujourd’hui. Jusqu’à présent, nous n’avons vu que les effets immédiats des réductions soudaines du financement de la santé aux États-Unis. Les effets plus importants et à long terme, tels que l’impact sur les budgets des institutions de financement de la santé mondiale comme Gavi et le Fonds Mondial, et donc sur les programmes qu’elles soutiennent, restent à voir. Heureusement, les donateurs et les agences d’aide du monde entier se mobilisent déjà pour combler les lacunes et maintenir les programmes de santé vitaux. En ce qui concerne les données sanitaires, à une époque où les budgets sont serrés et où il faut se concentrer sur l’essentiel, notre message est d’investir dans ce qui fonctionne et ce qui dure : les systèmes d’information de routine détenus localement, les biens publics numériques sur lesquels ils s’appuient et les capacités locales qui permettent de les faire fonctionner. Ainsi, ces systèmes resteront résilients et adaptables, aidant les pays à revenu faible et intermédiaire à répondre aux besoins de santé et à relever les défis dans les années à venir.

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