Façonner les systèmes d’information sanitaire pour une prise de décision fondée sur les données

Cette interview fait partie d’une série d’articles sur l’histoire et l’impact de l’HISP, publiés dans le cadre d’une année de célébration du 30e anniversaire de l’HISP.

Quand avez-vous commencé votre voyage avec HISP et DHIS2 ?

J’ai commencé à travailler pour le HISP en 2000, à l’Indian Institute of Management (IIM) de Bangalore, où j’étais développeur de logiciels pour le HISP en Inde – il n’y avait pas encore de groupe officiel HISP Inde, il s’agissait donc d’un petit projet de recherche avec l’université d’Oslo et l’IIM de Bangalore.

J’ai été engagé pour paramétrer le DHIS1.1 en fonction du contexte local, car j’avais des connaissances en programmation. À l’époque, l’accent était mis uniquement sur les données agrégées au sein du site SGIS, et sur tous les formulaires de rapport de données des différents programmes, que les centres de santé transmettaient au niveau supérieur. Je me suis concentrée sur une circonscription comprenant neuf centres de soins de santé et j’ai passé trois mois dans l’un d’entre eux afin de comprendre leurs habitudes de travail, la manière dont ils collectent les données, la manière dont ils les agrègent – et tout cela se faisait sur papier. Un ordinateur était installé dans chaque centre, mais il n’y avait pas d’accès à l’internet. L’idée était simplement de voir comment nous pouvions essayer de réduire au mieux le temps d’agrégation des travailleurs de la santé, sur la base de tous les éléments qu’ils étaient censés rapporter. En outre, nous voulions établir une sorte de rapport standard – qui n’était pas disponible dans le DHIS1 – nous avons prévu de le faire en Excel afin qu’ils puissent générer et visualiser leur objectif et leur réalisation. C’était à Kuppem, dans une autre province, où l’on parlait une langue complètement différente. Je ne connaissais pas leur langue et l’écriture est complètement différente. J’ai donc appris la langue en même temps que je travaillais à la mise en place du système sur place.

À l’époque, le DHIS1 comportait deux parties, l’une pour la collecte des données et l’autre pour le datamart, sous la forme de deux bases de données différentes. Il n’y avait pas d’autres développeurs avec HISP en Inde, il n’y avait donc que moi. Tout le développement du DHIS1 a été effectué en Afrique du Sud, qui avait une approche différente des rapports standard, préférant que les établissements ou les ministères créent leurs propres rapports. En Inde, ils voulaient quelqu’un qui puisse créer des rapports ayant exactement le même format, et ils voulaient que les tableaux et les graphiques aient une certaine apparence, plutôt que de laisser les gens les créer eux-mêmes. J’ai donc utilisé un plugin Visual Basic, qui peut communiquer avec DHIS1 et générer tous les rapports et les tableaux et graphiques qu’ils souhaitaient contrôler, afin que les agents de santé puissent réellement utiliser les données.

Lorsque j’ai commencé mon master à l’UiO en 2002, je travaillais dans le domaine de l’éducation. État d’Andra Pradesh en Inde. Nous avions essayé d’inclure le rapport standard dans ce documentmais aussi des outils du système d’information géographique (SIG) comme les objets cartographiques. Mon master portait sur les SIG et sur la manière dont nous pouvions essayer d’utiliser les SIG pour la santé communautaire, et j’ai créé une application appelée HISP Spatial Analyst dans le cadre de cet effort pour développer la capacité de production de rapports.

Mon programme de master a duré six mois à Oslo et un an et demi au Mozambique. Lorsque je suis allé au Mozambique, j’ai paramétré le Spatial Analyst indien pour l’adapter au contexte mozambicain, de sorte qu’il puisse communiquer avec le DHIS.1.2 fichier mart de données, puis l’objet spatial pour générer toutes les données DHIS2 pour le rendu de la carte. Pendant cette période, je me suis rendue au Cap et j’ai travaillé avec Calle Hedberg, en essayant d’élaborer tous les différents éléments à ajouter au DHIS1.4, en particulier le concept des groupes, comme les groupes d’unités organisationnelles et autres. C’était un travail d’équipe entre moi et Ola Titlestad, Zeferino Saugeneet un étudiant en maîtrise de l’université d’Oslo, à ce moment-là, et il a été mis à la disposition de la communauté au sens large dans une version ultérieure du logiciel.

Ensuite, DHIS1.4 a été publié, ce dont on parlait depuis un certain temps. Il a fallu un à deux ans pour le publier, car de nombreux éléments ont été ajoutés. Je n’étais pas le seul – toute la cohorte d’étudiants en master, soit huit ou neuf personnes, ainsi que plusieurs autres, ont travaillé ensemble sur ce projet. Une fois le travail terminé, je suis restée pour travailler encore un peu avec Calle, afin de pouvoir rapporter le CD en Inde. C’est ainsi que cela fonctionnait à l’époque – s’il y avait des mises à jour, Calle gravait le nouveau logiciel sur un CD, que nous emportions en Inde et que nous utilisions pour la mise-en-œvre dans différents centres de santé, un par un.

DHIS1.4 a été mis-en-œvre dans de nombreux établissements de santé en Inde, au niveau du district. Lorsque nous sommes passés au niveau de l’État du Kerala en 2005, nous avons mis-en-œvre DHIS2. Cette année-là, nous avons également commencé à utiliser le DHIS2 au Kerala, tout en passant d’une version antérieure au DHIS, en essayant de convertir toutes les fonctionnalités du système dans le nouveau système basé sur Java, mais dans un déploiement local qui pouvait fonctionner en mode hors ligne, puisque la couverture Internet n’était pas encore assez bonne dans ce pays pour le faire fonctionner en ligne. L’un des étudiants en master de l’UiO a été le pionnier de cet effort et a commencé à configurer le modèle DHIS2, qui a été testé dans cet État de l’Inde.

Comment le logiciel est-il finalement passé à la solution basée sur le web ?

Nous avons attendu si longtemps avant de passer au système basé sur le web, parce que l’accès était limité et que les données augmentaient de plus en plus – nous ne pouvions pas prendre en charge la plupart des activités. Nous voulions passer à un système basé sur Java, et nous avions quelques bons programmeurs en Inde, qui ont donc essayé de créer quelque chose avec exactement la même fonctionnalité, sur la base de leurs connaissances, dans un système basé sur le web. La première fois que nous avons présenté DHIS2 devant l’ensemble de l’université, la démo n’a pas fonctionné, nous avons donc utilisé la version alternative que les programmeurs indiens avaient développée, afin de maintenir l’intérêt du public, car il y avait quelques bogues très critiques que nous ne pouvions pas résoudre pour l’instant. Un étudiant en master, Christian, était sur scène devant un public, et nous devions faire quelque chose, alors nous avons demandé à nos collègues de faire fonctionner le logiciel. C’était à peu près la même chose – l’interface utilisateur était exactement la même, mais l’arrière-plan était différent. C’est essentiellement à ce moment-là que tout a commencé. Lorsque nous avons essayé de mettre-en-œvre DHIS2 dans d’autres États – et avec d’autres États en Inde, c’est comme un autre pays en raison de la structure politique différente et d’autres choses. L’accès à l’internet n’étant pas disponible, nous avons installé des serveurs DHIS2 dans chaque établissement de santé pour pallier le manque d’accès à l’internet. Une personne se rendait dans chaque établissement de santé, téléchargeait la base de données, revenait au district et la téléchargeait sur le serveur central. C’est ainsi que le DHIS2 a démarré, alors que les centres de santé ne disposaient pas d’Internet. C’est en 2008-2009 que l’accès à l’internet est arrivé jusqu’au centre de santé, de sorte que les gens ont pu utiliser le système en ligne pour faire leur déclaration. Cet accès a également créé un nouveau défi, car à l’époque, nous avions des centaines d’employés – il y en avait 60 à l’intérieur de l’Union européenne. Jharkhand, 4 dans le Madhya Pradesh, 20 dans l’Andhra Pradesh-parce que tout le monde devait se déplacer pour installer les mises à jour, etc. Une personne a été désignée pour chaque district et nous lui avons appris à utiliser le DHIS2.

En quoi DHIS2 a-t-il changé les choses au niveau du district, à l’époque ?

En Inde, chaque province est comme un pays. Andhra Pradesh à l’époque, il y avait 75 millions de personnes. Pour nous assurer que leur voix était entendue, nous avons fait venir des agents de santé de la province et leur avons expliqué comment le DHIS2 pouvait les aider. Je me souviens d’un agent de santé âgé qui avait apporté tout le registre des patients, le grand livre de bord, et qui m’avait dit : « J’ai 68 ans, il me faut environ 7 jours pour faire mon rapport, mais maintenant, avec DHIS2, je peux faire tout cela en une heure, ce qui me laisse plus de temps pour mes patients et pour ma famille. Je peux donc consacrer plus de temps à mes patients et à ma famille. Ces livres sont très difficiles à transporter. Cela m’a ouvert les yeux. Les personnes de haut niveau fabriquaient ces livres volumineux, qui étaient très difficiles à transporter pour les agents de santé, et la même chose s’est produite dans d’autres districts. Les travailleurs devaient traverser une rivière, ce qui les obligeait à porter les livres sur leur tête pour les garder au sec. DHIS2 les a donc aidés dans ce sens et a réduit leur charge de travail en matière de calcul, d’agrégé et de rapport, ce qui était vraiment important parce que chaque agent de santé avait un de ces grands registres, et peut-être différents registres de village basés sur les programmes de santé locaux, et ils rapportaient généralement les mêmes données encore et encore à des endroits différents.

Comment cela a-t-il modifié l’utilisation des données en Inde ?

Le grand résultat s’est produit plus tard, en 2008, parce qu’à l’époque, tous les centres de santé et les sous-centres plus petits (qui se situent en dessous de ce que l’on appelle communément les postes de santé dans d’autres endroits) étaient censés rendre compte de 3 500 éléments de données par mois. En comparant cinq États différents, nous avons constaté que 95 % de ces champs étaient vides. Nous avons en effet constaté des problèmes de qualité des données, des erreurs de saisie des données, etc. Grâce à ces informations, nous avons apporté quelques changements clés, avec le soutien du système national NHSRC (National Health System Resource Center). Nous avons présenté ces données au secrétaire indien à la santé, en lui disant que nous devions réduire ces éléments de données. Auparavant, tous les champs étaient désagrégés en fonction de l’âge, du sexe et de l’appartenance ethnique, ce qui posait d’énormes problèmes pour l’établissement des rapports. Nous avons introduit les cinq principes clés et, en nous limitant aux deux premiers – pas de rapports en double et pas de désagrégation qui ne soit pas utile au niveau de l’action – nous avons réduit un grand nombre de ces champs. Après cette réforme, ces 3 500 champs ont été réduits à seulement 65 pour les postes de santé, 135 pour les centres de soins de santé primaires et 170 pour les hôpitaux. Il ne s’agissait pas d’une utilisation directe des données en soi, mais de la capacité à résoudre le problème de la qualité des données afin de les rendre utilisables pour l’action locale. Cela a été la plus grande réussite, non pas directement à partir de DHIS2, mais en utilisant DHIS2 comme un moyen de montrer que beaucoup de rapports vierges se produisaient dans ces provinces.

Comment votre travail avec le HISP s’est-il étendu au-delà de l’Inde ?

Après avoir travaillé avec DHIS2 en Inde pendant plusieurs années, j’ai quitté l’Inde pour le Viêt Nam, en essayant de mettre en place le HISP Viêt Nam, et j’ai dû refaire toutes les mêmes choses. J’ai commencé à travailler sur la mise-en-œvre, et le premier pays avec lequel nous avons essayé de travailler en dehors du Vietnam était le Laos, en 2013.

Lorsque nous avons commencé au Laos, l’une des bonnes choses était qu’il n’y avait pas de système. Les seules données collectées l’ont été dans Excel. Mais l’un des défis était que les partenaires de développement soutenaient les provinces individuelles – à l’époque, il y avait 17 provinces, aujourd’hui il y en a 18 – mais personne ne soutenait encore le site SGIS. Avec l’OMS et le département de la planification et des finances (DPF), nous nous sommes efforcés de réunir tous les partenaires du développement et nous avons présenté le DHIS2 en expliquant comment il pouvait les aider à gérer une base de données nationale, et que le pays avait besoin d’un mode de mise-en-œvre plus durable et moins coûteux. Nous avons essayé d’unifier tous les partenaires du développement, de mettre tout l’argent dans le renforcement des systèmes de santé, de faire en sorte que les donateurs soutiennent une solution centrale. Nous avons commencé par le programme SGIS pour collecter des données agrégées, puis nous avons essayé d’importer les données existantes de leur système Excel dans DHIS2 afin de pouvoir montrer la couverture nationale. L’OMS et le DPF ont discuté avec le cabinet, et le ministre de la santé était présent lors de la première réunion d’évaluation, ce qui nous a permis de bénéficier d’une collaboration et d’un soutien de haut niveau.

En 2015, le DHIS2 a été déployé à l’échelle nationale pour collecter les données agrégées de tous les centres de santé, mais tous les centres ne saisissaient pas les données car ils ne disposaient pas d’une connexion internet. Ces centres ont envoyé des formulaires papier au district pour qu’il les saisisse à leur place. Plus tard, nous avons travaillé sur le module hors ligne afin que les agents de santé puissent saisir les données sur leur ordinateur portable et les télécharger lorsqu’ils se rendent à une réunion de district, par exemple. La Banque mondiale et Fonds Mondial avaient déjà fourni des ordinateurs portables à certains établissements, nous avons donc créé une application hors ligne, basée sur le bureau, afin qu’ils puissent faire des rapports en utilisant leurs propres appareils, ce qui a réduit l’effort et le coût d’achat des appareils.

Puis, comme il ne s’agissait que de données agrégées, nous avons tendu la main au centre de santé et essayé de créer des équipes nationales, provinciales et de district, qui ont été officiellement approuvées par le DPF. L’équipe nationale comprenait des membres de différents programmes – certains pour les vaccinations, d’autres pour le paludisme, d’autres encore pour le VIH, la tuberculose, etc. Le Laos est un pays à faibles ressources, nous devions donc combiner les effectifs de cette manière pour obtenir de meilleurs résultats, moins coûteux, plutôt que d’avoir un système cloisonné. Nous avons reçu l’aide du cabinet, du secrétaire et du ministre de la santé pour changer la terminologie des différentes unités et regrouper tous les programmes au sein d’un bureau provincial de la santé. Au niveau du district, il s’agissait du bureau de santé du district (DHO), de sorte que tout le monde a dû réfléchir à la manière de travailler ensemble au sein d’un même district. En outre, nous avons établi un ensemble de règles pour déterminer quel département était responsable de quoi – la DPF s’occupait des établissements de santé, mais tout ce qui concernait les programmes individuels était géré par le programme lui-même. Le DPF avait accès au back-end DHIS2 et était responsable du changement de nom d’un établissement, de la mise à jour de ces champs, etc. Comme tout était hébergé sur un seul serveur et que DPF était responsable de la maintenance, de la sécurité et des sauvegardes, cela a permis d’éliminer les dépenses supplémentaires liées à des systèmes distincts.

Lorsque nous avons commencé le programme HISP en lao, nous savions que le lao et le vietnamien étaient des langues très différentes. Certains Laotiens comprennent le vietnamien, mais aucun Vietnamien ne comprendra le lao. Nous avons eu la chance d’avoir des personnes qui connaissaient le Laos et qui avaient travaillé avec l’OMS, et elles se sont jointes à HISP Vietnam pour travailler pour le pays. Nous avons d’abord formé certaines de ces personnes et les avons envoyées travailler au sein du ministère de la santé, par exemple au DPF. Mais le DPF n’avait pas vraiment les effectifs ou les ressources nécessaires pour les soutenir, de sorte que cette stratégie n’a pas vraiment fonctionné. Ce que nous faisons actuellement, et qui fonctionne très bien, c’est d’établir une succursale de HISP Vietnam au Laos. Nous avons engagé des personnes originaires du Laos, qui ont travaillé précédemment au bureau de l’OMS au Laos en utilisant le DHIS2. Actuellement, l’équipe du HISP Vietnam au Laos travaille en étroite collaboration avec le DPF et d’autres acteurs concernés afin de comprendre leurs besoins et d’aider les ministères de la santé à gérer, entretenir et assurer la durabilité de leurs systèmes DHIS2.

Comment avez-vous soutenu l’innovation locale et l’adaptation aux nouveaux défis/besoins ?

Nous organisons des ateliers de développement en Laos, où nous apprenons aux développeurs à créer des applications. Ils ont donc créé des applications, des listes de lignes, des rapports d’événements et d’autres choses de ce genre. Il s’agit de différents éléments que nous avons partagés avec les développeurs de l’UiO et qu’ils ont intégrés dans l’application principale d’inscription des lignes de DHIS2. L’innovation locale se poursuit également. Nous avons essayé d’utiliser nos ressources en matière de développement pour comprendre comment soutenir ou utiliser au mieux les données pour leur programme particulier, et établir des procédures que les partenaires locaux peuvent utiliser pour ajouter leurs propres innovations d’une manière standardisée. Nous disposons de trois serveurs de développement réservés au Laos. Les applications y sont développées et, une fois approuvées, elles sont envoyées au HISP Vietnam pour examen, avant d’être installées sur les serveurs de production.

Comment vous engagez-vous auprès de l’équipe centrale de DHIS2, du réseau HISP et de l’ensemble de la communauté DHIS2 ?

Pour moi, faire partie du réseau HISP, c’est comme y être intégré, puisque je suis l’un des membres les plus anciens. Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup de personnes qui soient là depuis si longtemps, depuis les débuts du DHIS1. Notre réflexion a toujours été liée à l’initiative globale de l’UiO. Ce que nous essayons de faire maintenant, c’est de renforcer le réseau HISP Asie pour faciliter la communication avec l’UIO et le réseau mondial. Pour moi, ce n’est pas un problème de communiquer avec l’UiO de l’HISP ou d’autres, mais comment permettre à d’autres membres et groupes de l’HISP de communiquer avec le réseau mondial. L’un des plus grands défis dans la région Asie est la langue et la timidité à communiquer avec l’équipe mondiale. Il est très difficile pour les gens de vous parler s’ils ne vous connaissent pas. En général, ils s’adressent à leurs supérieurs hiérarchiques et aux membres de leur équipe immédiate, mais il s’agit là d’une différence culturelle entre l’Ouest et l’Est. L’une des choses que j’essaie de résoudre actuellement est le manque de communication entre les membres de l’équipe HISP Asie et HISP UiO. Même au sein de la région Asie du HISP, les membres ne sont pas toujours à l’aise pour communiquer entre eux. Nous commençons à voir des résultats positifs dans ce domaine, grâce à la conférence HISP Asie où les gens peuvent se rencontrer en personne, ce qui encourage ensuite la poursuite de la communication.

Comment décririez-vous et/ou quantifieriez-vous le succès/l’impact de votre groupe HISP ?

L’impact d’un groupe HISP dépend toujours de la mise-en-œvre et de ce que vous essayez de créer. Nous essayons toujours de faire le lien entre les partenaires mondiaux et régionaux, le ministère de la santé et les partenaires de développement nationaux. C’est là que le HISP joue un rôle important, car il sait ce qui se passe au niveau local, au niveau régional et au niveau national, ce que la plupart des membres de ces organisations ne savent pas. Nous voulons apporter rapidement de nouvelles initiatives mondiales au pays, adaptées aux besoins locaux, et nous voulons partager où vous pouvez réellement trouver les ressources – parfois ces ressources ne sont pas dans mon groupe HISP, mais dans HISP Sri Lanka ou d’autres, ou d’autres partenaires – et cela se produit grâce à la collaboration avec l’UiO et les partenaires régionaux. C’est là que nous avons le plus d’impact sur le ministère de la santé, en l’aidant à choisir le bon système, en l’aidant à mettre-en-œvre le bon produit et en nous concentrant sur l’utilisation des données pour l’action.

J’ai une citation célèbre du directeur de DPF, il y a plusieurs années. « Le Laos est un pays, une règle, un DHIS2. Toutes les données doivent passer par DHIS2. HISP est un réseau où nous entretenons une relation à long terme avec tous les individus, nous travaillons sur la base de la confiance, nous délivrons la confiance, nous maintenons la confiance. Nous faisons ce qui est le mieux pour le pays concerné. C’est notre force.

Pour en savoir plus sur la manière dont le Centre HISP et les groupes HISP collaborent pour soutenir les pays du monde entier, consultez la page web du réseau HISP.