Dar forma a los sistemas de información de salud para la toma de decisiones basada en datos

Esta entrevista forma parte de una serie de artículos sobre la historia y el impacto de HISP, publicados en el marco de la celebración del 30 aniversario de HISP.

¿Cuándo empezaste tu andadura con HISP y DHIS2?

Empecé con HISP en el año 2000, trabajando para el Instituto Indio de Gestión (IIM) de Bangalore, donde era desarrollador de software para HISP en India -todavía no existía un grupo oficial HISP India, así que era como un pequeño proyecto de investigación con la Universidad de Oslo y el IIM de Bangalore-.

Me contrataron para adaptar el DHIS1.1 al entorno local, porque tenía conocimientos de programación. En aquel momento sólo se trataba de datos agregados dentro del HMIS, y de todos los formularios de notificación de datos de los distintos programas, que los centros de salud comunicaban al nivel superior. Me centré en una circunscripción con nueve centros de atención sanitaria, y de hecho me quedé allí en uno de los centros durante tres meses para comprender sus rutinas de trabajo, cómo recopilan los datos, cómo los agregan… y todas estas cosas se hacían en papel. Había un ordenador instalado en cada centro, pero sin acceso a Internet. La idea era ver cuál era la mejor forma de intentar reducir el tiempo de agregado de los trabajadores sanitarios, en función de todo lo que debían informar. Además, queríamos hacer una especie de informe estándar -que no estaba disponible en DHIS1- y pensamos hacerlo en Excel para que pudieran generar y ver su objetivo y sus logros. Eso fue en Kuppem, que está en otra provincia, donde hablaban una lengua completamente distinta. No conocía su idioma, y la escritura es completamente diferente, así que también estaba aprendiendo el idioma mientras trabajaba para construir el sistema allí.

En aquel momento, DHIS1 tenía dos partes -una era la recopilación de datos y otra el mercado de datos- como dos bases de datos diferentes. No había otros desarrolladores con HISP en la India, así que sólo estaba yo. Todo el desarrollo del DHIS1 se había hecho en Sudáfrica, y tenían un enfoque diferente de los informes estándar, prefiriendo que los establecimientos o ministerios crearan sus propios informes. En India querían que alguien pudiera crear informes exactamente con el mismo formato, y querían que los cuadros y gráficos tuvieran un aspecto determinado, en lugar de que la gente los hiciera por sí misma. Así que lo que hice fue utilizar un plugin de Visual Basic, que puede hablar con DHIS1 y generar todos los informes y los cuadros y gráficos que querían controlar, para que los trabajadores sanitarios puedan utilizar realmente los datos.

Cuando empecé mi máster con la UiO en 2002, estaba trabajando en Estado de Andra Pradesh en la India. Ahí habíamos intentado incluir también el informe estándarpero también incluye herramientas del Sistema de Información Geográfica (SIG), como los objetos cartográficos. Mi máster se centró en los SIG y en cómo utilizarlos para la salud comunitaria, y creé una aplicación llamada HISP Spatial Analyst como parte de ese esfuerzo por desarrollar la capacidad de elaboración de informes.

Mi máster duró seis meses en Oslo y el año y medio restante en Mozambique. Cuando fui a Mozambique, estaba adaptando el Analista Espacial de la India al contexto de Mozambique, para que pudiera hablar con el DHIS.1.2 archivo data mart, y luego el objeto espacial para generar todos los datos DHIS2 a la representación cartográfica. Durante este tiempo, fui a Ciudad del Cabo y trabajé con Calle Hedberg, intentando construir todas las diferentes cosas que se añadirían a DHIS1.4, especialmente el concepto de los grupos, como los grupos de unidades orgánicas y otros. Fue un trabajo de equipo entre Ola Titlestad y yo, Zeferino Saugeney un estudiante de máster de la Universidad de Oslo, y se puso a disposición de la comunidad en general en una versión posterior del programa.

Entonces se publicó DHIS1.4, del que se venía hablando desde hacía tiempo. Tardó entre 1 y 2 años en publicarse porque se añadieron muchas cosas. No fui sólo yo: toda la cohorte de estudiantes de máster, compuesta por ocho o nueve personas, además de otras varias, trabajó conjuntamente en esto. Una vez terminado el trabajo, me quedé trabajando con Calle un poco más, para poder llevarme el CD a la India. Así funcionaba entonces: si había actualizaciones, Calle grababa el nuevo software en un CD y nos lo llevábamos a la India para implementarlo en distintos centros de salud de uno en uno.

DHIS1.4 se implementó en muchos de los establecimientos sanitarios de la India, a nivel de distrito. Cuando nos trasladamos al estado de Kerala en 2005, estábamos implementando el DHIS2. Ese año también empezamos a utilizar DHIS2 en Kerala, mientras hacíamos la transición de una versión anterior a DHIS, intentando convertir toda la funcionalidad del sistema en el nuevo sistema basado en Java, pero en un despliegue local que pudiera funcionar en modo offline, ya que allí la cobertura de Internet aún no era lo suficientemente buena como para ejecutarlo online. Uno de los estudiantes de máster de la UiO fue el pionero en este esfuerzo, y empezó a configurar el modelo DHIS2, que se probó en este único estado de la India.

¿Cómo se produjo finalmente la transición del software a la solución basada en la web?

Habíamos esperado mucho tiempo para pasar al sistema basado en la web, porque el acceso era limitado y los datos crecían cada vez más: no podíamos soportar la mayoría de las actividades. Queríamos pasar al sistema basado en Java, y teníamos un par de buenos programadores en la India, así que intentaron crear algo con exactamente la misma funcionalidad, basándose en sus conocimientos, en un sistema basado en la web. La primera vez que presentamos DHIS2 delante de toda la universidad, la demo no funcionó, así que utilizamos la alternativa que habían desarrollado los programadores indios, para mantener el interés del público, porque había un par de fallos muy críticos que no podíamos resolver de momento. Un estudiante de máster, Christian, estaba en el escenario ante el público, y teníamos que hacer algo, así que pedimos a nuestros colegas que pusieran en marcha el software. Básicamente era lo mismo: la interfaz de usuario era exactamente igual, pero la parte de atrás era diferente. Esencialmente, fue entonces cuando empezó. Cuando intentamos implementar DHIS2 en otros estados -y con otros estados de la India, es como otro país por la diferente estructura política y otras cosas. Además, no se disponía de acceso a Internet, por lo que instalamos servidores DHIS2 en cada establecimiento sanitario como solución a la falta de acceso a la web. Había una persona que iba a cada establecimiento sanitario, descargaba la base de datos, volvía al distrito y la cargaba en el servidor central. Así fue como empezó DHIS2, cuando no había Internet propiamente dicho en los centros de salud. Fue en 2008-2009 cuando el acceso a Internet llegó hasta el centro de salud, para que la gente pudiera utilizar el sistema en línea para informar. Ese acceso también creó un nuevo reto, porque en aquel momento teníamos cientos de empleados -había 60 en Jharkhand, 4 en Madhya Pradesh, 20 en Andhra Pradesh-.porque todo el mundo tenía que dar vueltas e instalar actualizaciones, etc. Designamos a una persona para cada distrito y le enseñamos a utilizar DHIS2.

¿Cómo cambió el DHIS2 las cosas a nivel de distrito, en aquel momento?

En la India, cada provincia es como un país: en Andhra Pradesh en aquella época, había 75 millones de personas. Para asegurarnos de que se oían sus voces, trajimos a algunos trabajadores sanitarios de la provincia y les explicamos cómo podía ayudarles DHIS2. Recuerdo que había un trabajador sanitario mayor que traía todo el registro de pacientes, el gran libro de registro, y decía: «Tengo 68 años, esto me lleva como 7 días para informar, pero ahora con DHIS2, puedo hacer todo esto en una hora, así que tengo más tiempo para mis pacientes, y para mi familia. Estos libros son muy difíciles de llevar para mí». Eso me abrió los ojos. La gente de más alto nivel confeccionaba estos voluminosos libros, que eran muy difíciles de transportar para los trabajadores sanitarios, y lo mismo ocurrió también en otros distritos. Los trabajadores tenían que cruzar un río, lo que les obligaba a llevar los libros sobre la cabeza para mantenerlos secos. Así que DHIS2 les ayudó en ese sentido y redujo su carga de trabajo en el cálculo, la agregación y la presentación de informes, lo que era realmente importante porque cada trabajador sanitario tenía uno de esos grandes libros de registro, y tal vez diferentes libros de aldea basados en los programas sanitarios locales, y normalmente informaban de los mismos datos una y otra vez en diferentes lugares.

¿Cómo cambió esto el uso de los datos en la India?

El gran resultado se produjo más tarde, en 2008, porque en aquel momento todos los centros de salud y los subcentros más pequeños (que están por debajo de lo que en otros lugares se llaman comúnmente puestos de salud) debían informar mensualmente sobre 3.500 elementos de datos. Basándonos en nuestra comparación de cinco estados diferentes, descubrimos que el 95% de esos campos estaban en blanco. De hecho, encontrábamos problemas de calidad de datos, errores en el ingreso de datos, etc. Con esta información, hicimos algunos cambios clave, y esto contó con el apoyo del sistema nacional NHSRC, el Centro Nacional de Recursos del Sistema Sanitario, donde presentamos estos datos al Secretario de Sanidad de la India, diciendo que teníamos que reducir estos elementos de datos. Antes, todos los campos estaban desglosados por edad, sexo y etnia, y eso creaba enormes problemas para la elaboración de informes. Introdujimos los cinco principios clave, y sólo con los dos primeros -sin informes duplicados y sin desgloses que no sean útiles a nivel de acción- redujimos muchos de esos campos. Tras esta reforma, esos 3.500 campos se redujeron a sólo 65 para los puestos de salud, 135 para los centros de atención primaria y 170 para los hospitales. No se trataba de un uso directo de los datos en sí, sino de la capacidad de resolver el problema de la calidad de los datos para hacerlos utilizables para la acción local. Ése fue el mayor logro, no directamente de DHIS2, sino utilizando DHIS2 como medio para mostrar que en esas provincias se estaba informando mucho más en blanco.

¿Cómo se expandió tu trabajo con HISP más allá de la India?

Después de trabajar varios años con DHIS2 en la India, me trasladé de la India a Vietnam, intentando poner en marcha HISP Vietnam, y tuve que volver a hacer todas las mismas cosas. Empecé a trabajar en la implementación, y el primer país con el que intentamos trabajar aparte de Vietnam fue Laos, en 2013.

Cuando empezamos en Laos, una de las cosas buenas era que no tenían ningún sistema. Los únicos datos que recogieron fueron en Excel. Pero uno de los retos era que había socios de desarrollo que apoyaban a provincias concretas -en aquel momento había 17 provincias, ahora hay 18-, pero nadie apoyaba aún el HMIS. Con la OMS y el Departamento de Planificación y Finanzas (DPF), trabajamos para reunir a todos los socios de desarrollo y presentamos DHIS2 y explicamos cómo podía ayudarles a gestionar una base de datos nacional, y que el país necesitaba una forma de implementación más sostenible y económica. Intentamos unificar a todos los socios de desarrollo, poner todo el dinero en el fortalecimiento del sistema sanitario, conseguir que los donantes apoyaran una solución central. Empezamos con el programa HMIS para recoger datos agregados, y luego intentamos importar los datos existentes de su sistema Excel a DHIS2 para poder mostrar la cobertura nacional. La OMS y el DPF hablaron con el gabinete, de modo que el ministro de Sanidad estuvo presente durante la primera reunión de revisión, así que tuvimos colaboración y apoyo de alto nivel.

En 2015, DHIS2 se implantó en todo el país para recopilar datos agregados de todos los centros de salud, pero no todos los centros introducían datos porque carecían de conexión a Internet. Esos centros enviaron formularios en papel al distrito para que los introdujeran por ellos. Más tarde, trabajamos en el módulo offline para que los trabajadores sanitarios pudieran introducir los datos en sus portátiles y pudieran cargarlos cuando fueran a una reunión de distrito, por ejemplo. El Banco Mundial y el Fondo Mundial ya habían suministrado ordenadores portátiles a algunos de los establecimientos, así que creamos una app offline basada en ordenadores de sobremesa para que pudieran informar utilizando sus propios dispositivos, lo que redujo el esfuerzo y el coste de la compra de dispositivos.

Luego, como sólo eran datos agregados, nos pusimos en contacto con el centro de salud e intentamos crear equipos centrales nacionales, provinciales y de distrito, que fueron respaldados oficialmente por el DPF. El equipo central nacional tenía miembros de distintos programas -algunos de inmunizaciones, otros de malaria, otros de VIH, TB, etc.- y se combinaron para crear un equipo central nacional. Laos es un país con pocos recursos, así que necesitábamos combinar el personal de esa manera para obtener resultados mejores y menos costosos, en lugar de un sistema en silos. Contamos con la ayuda del gabinete, el secretario y el ministro de Sanidad, para cambiar la terminología de las distintas unidades y combinar todos los programas en una Oficina Provincial de Salud. En el distrito, era la Oficina Sanitaria de Distrito, DHO, así que todos tuvimos que pensar cómo trabajar juntos en un distrito. Además, creamos una serie de normas sobre qué departamento era responsable de cada cosa: la DPF se encargaría de los establecimientos sanitarios, pero todo lo relacionado con los programas individuales lo gestionaría el propio programa. El DPF tenía acceso al back-end DHIS2, y se encargaba de cambiar el nombre de un establecimiento, actualizar esos campos, etc. Como todo estaba alojado en un servidor y el DPF se encargaba del mantenimiento, la seguridad y las copias de seguridad, se eliminaron los gastos adicionales asociados a sistemas independientes.

Cuando empezamos HISP en laosiano, sabíamos que el laosiano y el vietnamita eran lenguas muy diferentes. Algunos laosianos entienden el vietnamita, pero ningún vietnamita entenderá el laosiano. Tuvimos mucha suerte de contar con personas que conocían Laos y que habían trabajado con la OMS, y se unieron a HISP Vietnam para trabajar por el país. Primero formamos a algunas de esas personas y las enviamos a trabajar dentro del Ministerio de Sanidad, como en el DPF. Pero el DPF no tenía realmente la mano de obra ni los recursos para mantenerlos, así que esa estrategia no funcionó realmente. Lo que estamos haciendo ahora, que está funcionando bastante bien, es establecer una sucursal de HISP Vietnam en Laos. Hemos contratado a gente de Laos, que trabajó anteriormente en la oficina de la OMS en Laos utilizando DHIS2. Actualmente, el equipo de HISP Vietnam en Laos trabaja en estrecha colaboración con el DPF y otras partes interesadas para comprender sus necesidades, y apoyar al Ministerio de Sanidad en la gestión, el mantenimiento y la sostenibilidad de sus sistemas DHIS2.

¿Cómo has apoyado la innovación local y la adaptación a los nuevos retos/necesidades?

Hemos organizado talleres para desarrolladores en Laos, en los que les enseñamos a crear aplicaciones. Así que han estado haciendo aplicaciones, listas de líneas, informes de eventos y cosas así. Estas son diferentes cosas que hemos compartido con los desarrolladores de UiO, y que ellos han incorporado a la aplicación principal de listados de líneas DHIS2. También sigue habiendo innovación local. Hemos intentado utilizar nuestros recursos dev para comprender cómo apoyar o utilizar mejor los datos para su programa concreto, y establecer procedimientos que los socios locales puedan utilizar para añadir sus propias innovaciones de forma estandarizada. Tenemos tres servidores de desarrollo creados sólo para Lao. Hacen el desarrollo allí, y luego, cuando se aprueban las aplicaciones, se envían a HISP Vietnam para su revisión, antes de instalarlas en los servidores de producción.

¿Cómo te relacionas con el equipo central de DHIS2, la red HISP y la comunidad DHIS2 en general?

Para mí, pertenecer a la red HISP es como estar incorporado, ya que soy uno de los miembros más antiguos. No creo que haya mucha gente que lleve tanto tiempo, desde el principio con DHIS1. Nuestro pensamiento siempre ha estado vinculado a la iniciativa global UiO. Lo que intentamos hacer ahora es reforzar la red HISP Asia para facilitar que otros se comuniquen con UiO y con la red mundial. Para mí, no es un problema comunicarme con HISP UiO u otros, pero ¿cómo puedo permitir que otros miembros de HISP y grupos de HISP se comuniquen con la red global? Uno de los mayores retos en la región de Asia es el idioma y la timidez para comunicarse con el equipo global. Es muy difícil que la gente hable contigo si en realidad no te conoce. Normalmente hablarían con sus supervisores y miembros inmediatos del equipo, pero eso es una diferencia cultural entre occidente y oriente. Una de las cosas que estoy intentando resolver ahora es la falta de comunicación entre los miembros del equipo de HISP Asia y los de HISP UiO. Incluso dentro de la región HISP Asia, los miembros no siempre se sienten cómodos comunicándose entre sí. Estamos empezando a ver resultados positivos en este ámbito, gracias a la conferencia HISP Asia, en la que la gente puede conocerse en persona, lo que fomenta una mayor comunicación.

¿Cómo describirías y/o cuantificarías el éxito/impacto de tu grupo HISP?

El impacto de un grupo HISP depende siempre de la implementación y de lo que intentes crear. Siempre intentamos tender un puente entre los socios mundiales y regionales, el Ministerio de Sanidad y los socios de desarrollo del país. Ahí es donde HISP desempeña un papel importante, porque HISP tiene conocimiento de lo que ocurre a nivel local, regional y nacional, y la mayoría de la gente de estas organizaciones no tiene ese conocimiento. Queremos llevar rápidamente al país nuevas iniciativas globales, adaptadas a las necesidades locales, y queremos compartir dónde se pueden encontrar realmente los recursos -a veces esos recursos pueden no estar en mi grupo HISP, sino en HISP Sri Lanka u otros, u otros socios- y esto ocurre a través de la colaboración con UiO y los socios regionales. Ahí es donde conseguimos el mayor impacto para el Ministerio de Sanidad, ayudándoles a elegir el sistema adecuado, colaborando en la implementación del producto correcto y centrándonos en el uso de los datos para la acción.

Tengo una cita famosa, del director de DPF, hace varios años. «Lao es un país, una regla, un DHIS2». Todos los datos tienen que pasar por DHIS2. HISP es una red en la que tenemos una relación a largo plazo con todas las personas, trabajamos sobre la confianza, ofrecemos confianza, mantenemos la confianza. Hacemos lo que es mejor para ese país concreto. Esa es nuestra fuerza.

Obtén más información sobre cómo colaboran el Centro HISP y los grupos HISP para apoyar a los países de todo el mundo en la página web de la red HISP.