Amélioration de l’observance du traitement de la tuberculose multirésistante en Ouganda grâce à l’utillisation de DHIS2

Selon l’OMS, la tuberculose est la deuxième maladie infectieuse la plus mortelle au monde. La prévalence de la tuberculose en Ouganda est de 253 cas pour 100 000 habitants. Cela place le pays parmi les 30 pays les plus touchés au monde, avec environ 3 500 nouveaux cas chaque année et une incidence totale de 91 000 cas. En Ouganda, sur 100 personnes infectées par la tuberculose, deux sont atteintes de tuberculose résistante aux médicaments et ont besoin de médicaments de deuxième intention pour améliorer leur état de santé. La tuberculose rhumatismale se développe généralement chez les patients tuberculeux qui ont abusé des médicaments utilisés pour le traitement de la tuberculose ou qui n’ont pas suivi le traitement tel qu’il avait été prescrit. Ces nouvelles souches de bactéries DR-TB pourraient également se propager et infecter de nouveaux patients qui développeraient également une résistance au traitement. Le traitement de la tuberculose rhumatismale est également très coûteux : environ 1 200 dollars par patient en Ouganda.

En 2020, le ministère de la Santé (MoH) de l’Ouganda a mis-en-œvre un système de surveillance électronique des cas (eCBSS) basé sur le DHIS2 Tracker pour signaler et suivre le lien entre les patients atteints de tuberculose et les médicaments de deuxième ligne. Depuis 2012, l’Ouganda communique dans le DHIS2 des données agrégées sur la tuberculose provenant de l’ensemble des établissements de santé, tandis que les informations sur les cas de tuberculose rhumatismale étaient collectées sur des formulaires papier. Les problèmes de qualité des données, les limites des méthodes de collecte manuelle des données, ainsi que la nécessité d’améliorer le lien avec les services de traitement et d’atteindre un taux élevé d’achèvement du traitement ont incité le ministère de la santé à adopter Tracker pour la surveillance basée sur les cas. En 2017, l’équipe HISP Ouganda a mis-en-œvre un système Tracker à petite échelle appelé Drug-Resistant Tuberculosis Health Management Information System (DRIMS), pour collecter des données sur la tuberculose rhumatismale, en commençant par le centre national, avant de l’étendre à l’ensemble des 18 sites de tuberculose rhumatismale d’ici 2019. Bien que le DRIMS ait permis de résoudre certains problèmes de qualité des données, il se limitait à quelques visualisations et n’enregistrait que des données sur la tuberculose rhumatismale. En conséquence, le ministère de la santé a mis-en-œvre l’eCBSS qui saisit des données élargies sur la confirmation en laboratoire, le DS-TB, le DR-TB, la lèpre et la recherche des contacts. Les données existantes sur les patients dans DRIMS de tous les sites de traitement de la tuberculose ont été transférées dans l’eCBSS. L’eCBSS basé sur Tracker a été configuré avec le soutien du HISP Ouganda et a été déployé dans 504 des 1 810 unités de traitement diagnostique de la tuberculose dans le pays, y compris dans les 18 sites de traitement de la multirésistance (MDR).

Depuis la mise-en-œvre de l’eCBSS, les liens avec les médicaments de deuxième intention se sont améliorés grâce à un meilleur accès aux données au niveau des patients. Le pourcentage de patients qui ont été reliés à un traitement de deuxième ligne dans l’ensemble du pays est passé de 66% entre juillet et décembre 2021 à 98% au cours de la même période en 2022. Trois des 29 districts ont contribué de manière significative à cette augmentation au cours de la période. Dans la région de Teso, les liens sont passés de 33 % à 100 %, dans celle de Kigezi, de 67 % à 100 %, et dans celle du centre-sud, de 17 % à 52 %. En outre, l’eCBSS a permis de réduire les délais de mise en relation avec le traitement en notifiant les sites de traitement avec les informations de contact pertinentes (par exemple, le numéro de téléphone, l’adresse et le plus proche parent) pour les patients atteints de tuberculose rhumatoïde dans des tableaux de bord paramétrés une fois que les cas sont confirmés en laboratoire. L’eCBSS a également permis d’améliorer la recherche des contacts, l’observance du traitement et les décisions de prise en charge.

Passage à un système de surveillance électronique pour améliorer les résultats des traitements

Avant la mise-en-œvre de l’eCBSS, les dossiers de cas de DR-TB étaient collectés manuellement, à l’aide de formulaires papier. Les données ont également été compilées manuellement et communiquées sous forme de données agrégées aux niveaux supérieurs par l’intermédiaire du système d’information de routine sur la gestion de la santé (DHIS2). Toutefois, cette méthode présente des problèmes de qualité des données, notamment des erreurs dues à l’inexactitude des données de prise en charge des patients et des erreurs de transcription, en particulier lors du comptage manuel des dossiers. En outre, le système d’agrégation des données sur papier prenait beaucoup de temps, ne permettait pas l’analyse des données en temps réel et limitait les investigations approfondies pour une meilleure prise de décision en matière de gestion. Compte tenu de ces éléments, le ministère de la santé a jugé nécessaire d’améliorer la détection des cas de tuberculose rhumatismale, le lien avec le traitement et de veiller à ce que les patients achèvent leur traitement. Avec le soutien du HISP Ouganda, le ministère de la santé a mis en œuvre l’eCBSS et a commencé à assurer le suivi de la tuberculose-radoxine à l’aide de la plateforme en 2020.

L’équipe a commencé à déployer l’eCBSS dans les sites de traitement de la tuberculose rhumatismale qui disposaient déjà d’un système numérique de gestion de l’information (DRMIS) basé sur le DHIS2. Le système de surveillance basé sur les cas renforcerait la gestion de l’information dans ces établissements et les aiderait à prendre des décisions mieux étayées par des données. Les personnes chargées de la lutte contre la tuberculose sur les sites de traitement utilisent les données relatives aux patients, désormais disponibles en temps réel sur les listes de suivi, pour contacter directement les patients confirmés atteints de tuberculose afin qu’ils commencent immédiatement un traitement approprié et pour s’assurer que les patients terminent leur traitement. Ils s’appuient également sur les données de Tracker pour commencer à rechercher les contacts en vue d’identifier les cas index et d’enrayer la transmission de la maladie. Par la suite, le système a été déployé dans d’autres centres de santé et hôpitaux du pays. En outre, le processus de déploiement s’est accompagné d’une formation approfondie des différentes catégories de travailleurs de la santé, dont 1400 cliniciens, 527 assistants de dossiers et les acteurs concernés, afin de garantir une utilisation optimale du système. Les biostatisticiens du district qui aident à l’analyse des données au niveau du district ont également participé à la formation.

Flux de travail intégré et contrôle de routine pour une utilisation efficace des données

Les personnes suspectées d’être infectées par la tuberculose à tous les points d’entrée des établissements de santé, y compris le service de consultations externes, les consultations prénatales et les hospitalisations, sont examinées à l’aide du formulaire de recherche intensifiée de cas. À partir de ces points d’entrée, les patients présumés infectés par la tuberculose sont inscrits dans le registre des cas présumés de tuberculose avant que des tests de confirmation ne soient effectués dans des laboratoires qualifiés. Si les résultats du test sont positifs, les dossiers des patients sont alors saisis dans l’eCBSS qui, à son tour, génère et envoie des notifications sous forme de SMS au site de traitement de la TB-RD assigné. Le(s) cas identifié(s) est (sont) également immédiatement reflété(s) sur les tableaux de bord paramétrés de DHIS2, mettant les données à la disposition des responsables de la santé au niveau du district et au niveau national afin qu’ils puissent agir rapidement. Des actions standardisées de suivi rapide sont immédiatement mises en place par la personne de référence pour la tuberculose ou la tuberculose-résistance du site afin de s’assurer que le(s) patient(s) est (sont) mis sous traitement dans les plus brefs délais. Dans ce cas, les présentiels doivent souvent contacter l’établissement de test et le patient par téléphone et prendre les dispositions nécessaires pour que le patient se rende dans les unités de traitement afin d’entamer immédiatement le régime approprié.

En outre, l’eCBSS génère des listes de rendez-vous pour chaque patient, que les personnes relais utilisent pour programmer et suivre les visites des patients jusqu’à la fin du traitement. Lorsqu’un patient manque un rendez-vous prévu, les coordonnées personnelles recueillies dans Tracker aident les personnes de référence à le contacter et à le convaincre de revenir en traitement. Cela permet d’améliorer l’adhésion au traitement et les résultats.

En outre, l’équipe de gestion effectue chaque semaine des exercices de routine de contrôle de la qualité des données. Pour ce faire, les données saisies dans l’eCBSS sont comparées à celles figurant dans les registres manuels ou dans les rapports sur support papier afin de s’assurer de leur concordance. En cas de différence entre les données enregistrées sur Tracker et celles figurant dans les registres papier, la discordance est examinée et l’erreur est rapidement corrigée afin de maintenir une qualité élevée des données pour l’aide à la décision. Cet examen hebdomadaire, effectué par le superviseur régional de la tuberculose et de la lèpre, renforce encore le lien avec le traitement en identifiant tout cas manqué et en assurant le suivi par des appels téléphoniques. Le système eCBSS a également aidé les autorités sanitaires ougandaises à identifier les « points chauds » géographiques ou les groupes de cas de tuberculose. En se rendant sur place pour effectuer la recherche des contacts dans ces zones, l’équipe a pu identifier davantage de cas de tuberculose rhumatoïde, ce qui a permis à ces patients supplémentaires de bénéficier plus rapidement de programmes de traitement.

Un autre moyen important pour le ministère de la santé ougandais d’utiliser les données améliorées facilitées par Tracker a été d’encourager l’examen et le soutien par les pairs. Les données disponibles dans l’eCBSS montrent que certaines régions ont amélioré le lien avec le traitement bien mieux que d’autres depuis sa mise-en-œvre. Les responsables du programme de lutte contre la tuberculose utilisent ces données pour identifier les personnes de référence à l’origine des succès enregistrés, en particulier celles qui ont atteint un taux de liaison de 100 % dans un délai donné, et pour les encourager à partager leurs approches et leurs principaux enseignements afin que les autres régions puissent s’en inspirer et améliorer leur propre représentation.

Plans de mise à l’échelle : Intégration des équipements et intelligence artificielle pour une meilleure compréhension

L’eCBSS a permis d’améliorer de nombreux aspects du programme de lutte contre la tuberculose en Ouganda, notamment la qualité des données, le calendrier de liaison des traitements, le suivi des patients, la recherche des contacts et l’amélioration des décisions de gestion. Néanmoins, l’équipe souhaite améliorer encore les capacités du système afin de faciliter l’intégration et l’interopérabilité avec d’autres systèmes dans toutes les unités de diagnostic et de traitement. L’équipe prévoit d’intégrer l’eCBSS aux systèmes de DME et de points de soins, en particulier au DME VIH déjà existant, éliminant ainsi la saisie manuelle des données dans l’eCBSS et le risque d’erreurs de transcription qui en découle. En outre, des plans sont en cours pour intégrer le système avec les équipements de diagnostic appropriés, comme la machine GeneXpert, de sorte que les cas de tuberculose soient enregistrés dans Tracker, directement à partir des machines de test une fois qu’ils sont détectés, pour une surveillance basée sur les cas.

Enfin, l’équipe étudie comment intégrer l’intelligence artificielle et l’apprentissage automatique à la surveillance basée sur les cas pour la gestion des patients atteints de tuberculose multirésistante. On pense que cela permettra d’optimiser l’eCBSS et de générer de meilleures informations pour guider la prise de décision en vue de l’élimination de la tuberculose en Ouganda.

Cet article est basé sur une présentation faite par Vincent Kamara, Data Manager, National TB and Leprosy Control Division, Ugandan Ministry of Health, lors de la conférence annuelle 2023 DHIS2. Regardez la présentation et une interview de suivi sur la chaîne YouTube du DHIS2.