Ha llegado el momento de invertir en sistemas de datos de salud de propiedad local

Los dos últimos meses han sido un periodo de gran agitación en la salud mundial, impulsada en gran parte por la repentina disminución de la financiación sanitaria procedente de Estados Unidos, y el abrupto final de programas anteriormente financiados por USAID y otras agencias gubernamentales estadounidenses. Estos recortes han tenido profundas repercusiones en todo el mundo, y las consiguientes lagunas en el tratamiento, los servicios y las actividades de vigilancia de las enfermedades -por nombrar sólo algunas de las áreas afectadas- ponen en peligro la salud local y mundial. Según el Dr. John Kaseya, Director General de Africa CDC, algunos países dependen de la ayuda internacional para sufragar hasta el 80% de los costes de programas sanitarios críticos como la malaria y el VIH. Africa CDC calcula que estos recortes provocarán 4 millones de muertes más al año en África y pondrán al mundo en riesgo de una nueva pandemia.

Los sistemas de datos de salud también se han visto afectados por estos recortes. Plataformas como la base de datos mundial sobre el VIH del PEPFAR, DATIM, se han apagado de la noche a la mañana, y el personal local que apoyaba la recopilación y el análisis de datos para los programas financiados por la USAID ha sido despedido, creando lagunas inmediatas en los registros digitales que se utilizan para coordinar el tratamiento que salva vidas. Sin embargo, hay un punto positivo en esta época oscura: una encuesta informal realizada a través de la red HISP, que proporciona asistencia técnica localizada DHIS2 en más de 90 países de ingresos bajos y medios, sugiere que los sistemas de información de salud nacionales de propiedad local siguen en línea, y los ministerios de sanidad continúan utilizando estos sistemas para supervisar la salud pública y planificar intervenciones. Esto se debe a las inversiones a largo plazo en estos sistemas y en el fortalecimiento de la capacidad local para utilizarlos eficazmente y mantenerlos en funcionamiento, así como a su institucionalización dentro de las estrategias sanitarias nacionales.

Sin embargo, la situación es frágil. La mayoría de los países de renta baja siguen dependiendo en gran medida de la financiación externa para sus sistemas de salud pública. Los bienes públicos digitales (BDP ) como DHIS2, que son la base de la gran mayoría de estos sistemas de datos de salud rutinarios, también reciben principalmente el apoyo de financiadores sanitarios mundiales. Aunque esta crisis está acelerando el movimiento hacia una mayor contribución de los países de renta baja y media (PRMB) a estos costes -especialmente en África, donde «los países están avanzando en marcos innovadores para reformar la financiación sanitaria»-, este cambio llevará tiempo, y surgirán lagunas adicionales sin un apoyo continuado. En un momento en que los presupuestos para la salud mundial son ajustados, es importante invertir en soluciones eficaces y sostenibles. Cuando se trata de datos de salud, eso significa invertir en datos rutinarios, herramientas de código abierto y propiedad del sistema local.

Interrupciones en la financiación e impacto en los sistemas de información de salud

Los sistemas de datos son una parte pequeña pero integral de los sistemas sanitarios nacionales, que permiten a los países controlar la salud de la población, evaluar los riesgos sanitarios, priorizar las intervenciones, tomar decisiones presupuestarias y evaluar los programas. Algunos países también utilizan herramientas digitales para controlar la salud de cada paciente, coordinar la atención de seguimiento y mantener registros electrónicos unificados.

Aunque las interrupciones de estos sistemas suponen una amenaza menos inmediata que el cierre de los centros de tratamiento del VIH o la interrupción de la distribución de alimentos, el impacto sigue siendo significativo. Sin acceso a estos datos, los gobiernos tienen dificultades para gestionar eficazmente los programas sanitarios. Este reto se ve agravado por el descenso de la financiación sanitaria mundial desde el final de la pandemia de Covid, que obliga a los países de renta baja y media a operar con menos recursos(fuente).

Los recortes de financiación en los PBI y los PIM pueden hacer que los sistemas se desconecten o funcionen a capacidad reducida debido a la pérdida de fondos para gastos esenciales como servidores, Internet y licencias de software. Por ejemplo, en Kenia, el Ministerio de Sanidad perdió repentinamente el acceso al sistema nacional de historiales médicos electrónicos en marzo(fuente). Las reducciones de personal -ya sea financiado por el gobierno o cedido por organismos estadounidenses como los CDC- también pueden perturbar el ingreso de datos y su uso. En casos extremos, se han cerrado por completo sistemas paralelos financiados por Estados Unidos. Con el tiempo, los déficits de financiación persistentes pueden hacer que los sistemas sean menos capaces de adaptarse a las necesidades cambiantes, como la introducción de una nueva vacuna en un programa de inmunización, o de realizar actualizaciones de software que introduzcan funciones mejoradas o correcciones de nuevas vulnerabilidades de seguridad.

Ha habido algunos intentos de medir el impacto de las recientes interrupciones de financiación en los sistemas de información de salud de los PBI y los PIM. La Secretaría de la Estrategia Mundial de Salud Digital, dirigida por la OMS, ha puesto en marcha una encuesta sobre el Impacto de la Reducción del Apoyo a los Sistemas Digitales y de Datos para la Salud, pero aún no se han publicado los resultados. Una encuesta rápida realizada en febrero de 2025 por la Colaboración de Datos de Salud recogió 79 respuestas de 37 países. Los resultados mostraron que sólo el 33,3% de los sistemas declarados seguían «plenamente operativos», y que la gestión de datos y la elaboración de informes se habían interrumpido en el 69,7% de ellos. Sin embargo, el 90% de los encuestados eran organismos no gubernamentales, y sólo el 10% eran organismos gubernamentales, por lo que resulta difícil extraer conclusiones de esta encuesta sobre la situación actual de los sistemas de información de salud nacionales.

Estudio de la situación del sistema de información de salud nacional a través de la red HISP

En el Centro HISP de la Universidad de Oslo (HISP UiO), nuestro equipo desarrolla y mantiene la plataforma de software de código abierto DHIS2, que utilizan los ministerios de sanidad de más de 90 países del sur global como sistema de información de salud (HIS) integrado, y 75 de estos países utilizan DHIS2 a escala nacional. Por tanto, DHIS2 es la columna vertebral de la recopilación rutinaria de datos sobre programas de salud pública que afectan a más del 40% de la población mundial, unos 3.200 millones de personas. HISP UiO también coordina la red HISP, formada por 23 grupos HISP locales con sede en países de África, Asia, Oriente Medio y América Latina. Durante más de una década, estos grupos han trabajado con socios nacionales, regionales e internacionales para apoyar la creación y el funcionamiento de los sistemas nacionales DHIS2 en la mayoría de los más de 90 países en los que se utiliza DHIS2, así como para ayudar a reforzar los equipos locales de los ministerios de sanidad para que se hagan cargo directamente de estos sistemas.

Cuando se conoció la noticia de los recortes de financiación en EE.UU., era imperativo que HISP UiO obtuviera rápidamente una visión general de las repercusiones en los sistemas DHIS2 nacionales, de modo que pudiéramos identificar cualquier laguna crítica y trabajar con socios locales y globales para mantener en línea estos sistemas esenciales, incluyendo la defensa de recursos adicionales si fuera necesario. Realizamos una encuesta informal en toda la red HISP para documentar el estado del sistema por país. Las respuestas revelaron una idea interesante: aunque se han cerrado muchos sistemas financiados por proyectos o centrados en programas, y aunque hemos detectado algunas interrupciones en sistemas individuales del DHIS2 debido a la dependencia parcial de la financiación estadounidense o del personal destacado, la tendencia que observamos es que todos los sistemas HIS nacionales siguen en línea, apoyados por personal local, y que la recogida y el análisis rutinarios de datos continúan, aunque con algunas interrupciones y lagunas inminentes en función de las estructuras locales de financiación y personal.

Este hallazgo respalda partes centrales de la visión que ha guiado a la red HISP desde sus inicios: La clave para crear sistemas de información de salud resistentes, sostenibles y eficaces es centrarse en los datos rutinarios que satisfacen las necesidades de las partes interesadas del país -no sólo de los donantes internacionales- y reforzar la capacidad de apropiación local de estos sistemas y de los datos que contienen.

«Uganda ha utilizado con éxito DHIS2 para mejorar la gestión de datos de salud y la rendición de cuentas, apoyando el análisis basado en casos para la tuberculosis, la inmunización y la certificación de la vacunación COVID-19». El sistema también se ha integrado con la CIE-11 para mejorar la notificación y certificación de defunciones. El Ministerio de Sanidad aprovecha el potente motor de visualización de DHIS2 para mejorar la accesibilidad a los datos, mientras que HISP Uganda proporciona capacitación y apoyo. A pesar de los recientes recortes presupuestarios, las implementaciones del DHIS2 se han mantenido firmes y han seguido proporcionando datos de salud fundamentales y apoyando la toma de decisiones. La experiencia de Uganda pone de relieve que DHIS2 es una herramienta transformadora para la gestión sostenible de la información sanitaria y la prestación de servicios.»
– Paul Mbaka, Comisionado Adjunto, División de Informática Sanitaria, Ministerio de Sanidad de Uganda

Los sistemas de datos rutinarios son más resistentes que los sistemas paralelos

Cuando la gente piensa en la salud digital, sobre todo en el norte global, puede imaginar smartwatches, sensores remotos o historiales médicos electrónicos (EMR). Se ha producido una enorme innovación dirigida a la atención sanitaria personal y a proporcionar nuevas herramientas a médicos y clínicos. A pesar de estos avances, la piedra angular de la salud pública se centra en la población, más que en el individuo. Los sistemas de vigilancia y las estadísticas periódicas son esenciales para la prevención de pandemias, el seguimiento de las tendencias sanitarias, la medición del progreso hacia los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la gestión de la adquisición de medicamentos.

El DHIS2 desempeña un papel fundamental en la mayoría de los PIBM como HIS nacional integrado, elsistema de registro que se utiliza para recopilar datos de los establecimientos sanitarios sobre la prestación de servicios y los resultados sanitarios de todos los programas sanitarios fundamentales, como la salud maternoinfantil, la inmunización, el VIH, la malaria, la tuberculosis, etc. Dependiendo de la infraestructura digital disponible en un país o región concretos, esto puede incluir historiales médicos individuales básicos en DHIS2 que cubran una variedad de servicios sanitarios prestados en atención primaria. Pero en todos los países, la base del HIS son los datos agregados rutinarios comunicados por los establecimientos sanitarios de forma regular, como diaria, semanal o mensualmente. Estos datos pueden ser introducidos por los establecimientos sanitarios directamente en el sistema DHIS2, o archivados como informes en papel que se introducen a nivel de distrito. Estos sistemas de información agregada son la piedra angular de la vigilancia y la programación de la salud pública, y tienen décadas de sostenibilidad demostrada. Requieren una inversión menor para su ampliación y mantenimiento que los sistemas orientados al paciente, lo que los convierte en soluciones prácticas y fiables para garantizar la recogida y notificación de datos de salud cruciales en entornos con pocos recursos. Esto concuerda con los crecientes llamamientos a favor de enfoques de innovación de «baja tecnología» que se centren en «tecnologías locales asequibles y eficientes» como forma de garantizar que sean «sostenibles, accesibles, responsables y éticas»(fuente).

No hay que subestimar el potencial de estos sistemas de «baja tecnología». Estos sistemas de información de salud nacionales han tenido un impacto real y positivo en los programas sanitarios de los PBI y los PIM. En Etiopía, por ejemplo, el Ministerio de Sanidad ha ampliado su SIS basado en DHIS2 a todo el país, logrando un acceso más oportuno a datos más completos, lo que ha permitido una planificación más eficaz y una toma de decisiones más oportuna(fuente), e investigaciones recientes han descubierto que la presentación de informes DHIS2 a nivel de establecimiento se correlaciona con una mayor satisfacción de los pacientes(fuente). En Kenia, el sistema nacional DHIS2 ha ayudado a «mejorar la accesibilidad a los datos y la comunicación entre los establecimientos sanitarios» y «ha contribuido a una prestación de servicios sanitarios más coordinada y eficiente», mientras que la recopilación y el análisis de datos en tiempo real que proporciona el sistema «han mejorado la responsabilidad y la apertura de los sistemas sanitarios, reduciendo los errores, mejorando los resultados de los tratamientos y facilitando la elaboración de políticas basadas en pruebas»(fuente). En Bangladesh, que gestiona el mayor sistema nacional DHIS2 del mundo, la digitalización de su HIS nacional ha mejorado la toma de decisiones(fuente). En Nigeria, la combinación de la inmunización sistemática y los datos de la cadena de suministro de vacunas en DHIS2 ha ayudado a reducir la falta de existencias y a mejorar la cobertura de inmunización(fuente). Y en Somalia, el DHIS2 se utiliza para apoyar los objetivos de cobertura sanitaria universal del gobierno «calculando una serie de indicadores clave de rendimiento que controlan las tendencias de los resultados, el uso y la cobertura»(fuente).

Además de respaldar el funcionamiento rutinario de los programas sanitarios, estos sistemas de código abierto proporcionan a los países una plataforma digital flexible, respaldada por equipos locales, que pueden adaptar rápida y fácilmente para ayudar a responder a las amenazas emergentes sin necesidad de adquirir nuevo software ni contratar consultores externos. Esto se demostró claramente durante la pandemia de Covid, en la que 59 países utilizaron DHIS2 para ayudar a gestionar su respuesta nacional, incluida la vigilancia de la enfermedad, la gestión y certificación de los resultados de las pruebas y el suministro de vacunas. En muchos casos, los PBI y los PIM pudieron adaptar sus sistemas DHIS2 existentes para integrar los programas relacionados con Covid en cuestión de semanas o días(fuente). Ejemplos más recientes han sido el uso por Ruanda de DHIS2 para gestionar la respuesta al brote de virus de Marburgo de 2024(fuente) y el control satisfactorio por Uganda de sus brotes de ébola(fuente). Invertir en este tipo de sistemas digitales rutinarios basados en tecnología flexible, y desarrollar la capacidad de los equipos locales para manejarlos y mantenerlos, hace que, en última instancia, los sistemas sanitarios de los PIBM estén mejor equipados para responder a las crisis.

«En la Oficina de Salud Familiar, seguimos confiando en los sistemas de información de salud basados en DHIS2 para apoyar la toma de decisiones basadas en pruebas en materia de salud maternoinfantil. Estos sistemas funcionan como plataformas totalmente financiadas por el gobierno, lo que garantiza su sostenibilidad a largo plazo. Con una fuerte implicación nacional, hemos podido mantener y reforzar la recopilación, el análisis y el uso de datos, mejorando en última instancia la calidad de la atención a madres y niños en Sri Lanka. La disponibilidad de capacidad local y el acceso a la comunidad DHIS2 regional y mundial refuerzan nuestra confianza en la ampliación de la implementación de DHIS2 para nuestros requisitos.»
– Dra. Kaushalya Kasturiaratchi, Jefa de la Unidad de Seguimiento y Evaluación, Oficina de Salud Familiar, Ministerio de Sanidad, Sri Lanka

Invierte en lo que funciona y dura

Las inversiones a largo plazo en el fortalecimiento de los sistemas de información de salud rutinarios, y las tecnologías de código abierto que los apoyan, han tenido efectos positivos en los programas de salud de los países de ingresos bajos y medios, ayudándoles a avanzar hacia el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 4 al proporcionar datos oportunos para tomar mejores decisiones. Además, al apoyar la apropiación local y la capacidad local, estas inversiones han permitido que estos sistemas sigan funcionando durante la actual crisis mundial de financiación sanitaria. Éste es el modelo que HISP ha promovido durante más de 30 años, y que DHIS2 está expresamente diseñado para apoyar.

Por supuesto, la financiación de los sistemas sanitarios nacionales es compleja, y los detalles de cómo se financian los sistemas y el personal varían según el país. Aunque nuestra encuesta informal indica que todos los sistemas de información de salud nacionales basados en DHIS2 siguen operativos, hay algunos sistemas que se enfrentan a lagunas más agudas que otros. Algunos ejemplos aislados que hemos descubierto incluyen la interrupción de la recopilación de datos para determinados programas (como el de TB) en los que se pagaba al personal local con fondos de proyectos estadounidenses, o el despido de equipos técnicos centrales de DHIS2 financiados íntegramente por agencias estadounidenses. La red HISP está trabajando con socios nacionales y mundiales para encontrar soluciones a estos problemas, incluida la prestación de asistencia técnica provisional cuando sea necesario. En última instancia, la solución sostenible es una mayor institucionalización, a través de un énfasis continuado en el fortalecimiento de los sistemas sanitarios, incluida la infraestructura digital y de datos, y la inversión en ellos.

Con la repentina disminución de la financiación sanitaria, las organizaciones han señalado la oportunidad de centrarse en los DPG como herramientas sostenibles y adaptables que los países pueden ampliar e innovar. En un post reciente en ICTWorks, Maeve de France y Martin Noblecourt, de CartONG, señalaron que para los datos humanitarios, en los que las organizaciones se ven ahora obligadas a «hacer más con menos», esta crisis podría ser una oportunidad para «volver a centrarse en lo esencial» y aprovechar los recursos existentes de los «bienes comunes digitales». Estos recursos y herramientas informáticas ya «se benefician de los recursos compartidos de otros sectores que también los utilizan» y presentan un «camino claro hacia la escala». Concluyen que «es crucial mantener el apoyo a los bienes comunes digitales y a los productos de datos clave».

Nadie espera -ni quiere necesariamente- que la financiación de la sanidad en los PBI y los PIM esté siempre financiada por los donantes. Un artículo reciente de DevEx señalaba «inesperados tonos de optimismo» entre los participantes en la Conferencia Internacional de la Agenda de Salud de África, celebrada en Kigali, Ruanda, a principios de marzo, ya que algunos participantes consideraban que «el continente podría encontrarse en un momento de encrucijada en el que podría cambiar el paradigma existente hacia sistemas sanitarios reimaginados que estén más integrados, con una auténtica apropiación por parte de los gobiernos africanos, y que estén impulsados por una financiación más sostenible.» Esta visión también está respaldada por la Agenda de Lusaka, que aboga por una transición sostenible de la financiación sanitaria mundial a la financiación pública nacional de los programas sanitarios.

Esto también se aplica a la financiación de bienes públicos digitales como DHIS2. Aunque muchos DPG, incluido el DHIS2, son de uso gratuito para los PBI y los PIM, su desarrollo y mantenimiento no son gratuitos. El trabajo de HISP UiO se ha financiado en gran medida de forma centralizada a través de subvenciones y contratos con instituciones sanitarias mundiales y agencias de desarrollo, y estamos trabajando para cambiar nuestro modelo de financiación hacia contribuciones a nivel nacional, para que los costes de nuestra plataforma de código abierto sean visibles en los presupuestos nacionales. Creemos que esto apoyará una mayor sostenibilidad de nuestro proyecto, y aumentará la apropiación de nuestra plataforma en el Sur Global.

Sin embargo, estos cambios no se producirán de la noche a la mañana. El informe Financiación de la Salud Mundial 2023 descubrió que la financiación de la salud mundial a los PBI y los PIM había disminuido desde el pico de los años Covid, y era probable que volviera a los niveles anteriores a la pandemia o que disminuyera, lo que significa que los países ya se enfrentaban a un entorno financiero más limitado incluso antes de los recortes de financiación estadounidenses. Los autores descubrieron que el gasto público en sanidad en los PBI y los PIM era «muy inferior al necesario para proporcionar una atención sanitaria adecuada». Sin embargo, dados los limitados recursos disponibles en los PBI y los PIM, el paso a la financiación sanitaria local llevará tiempo. «La financiación de la salud mundial», escribieron, «sigue siendo tan urgente como siempre».

Esta afirmación es aún más cierta ahora. Hasta ahora sólo hemos visto los efectos inmediatos de los repentinos recortes de la financiación sanitaria estadounidense. Aún están por ver los efectos mayores a largo plazo, como el impacto en los presupuestos de las instituciones de financiación de la salud mundial como Gavi y el Fondo Mundial, y por tanto en los programas que apoyan. Afortunadamente, los donantes y los organismos de ayuda de todo el mundo ya están interviniendo para ayudar a cubrir las carencias y mantener en funcionamiento programas sanitarios vitales. Por lo que respecta a los datos de salud, en un momento en que los presupuestos son ajustados y hay que centrarse en lo esencial, nuestro mensaje es invertir en lo que funciona y perdura: sistemas de información rutinarios de propiedad local, los bienes públicos digitales en los que se basan y la capacidad local para mantenerlos en funcionamiento. Esto garantizará que estos sistemas sigan siendo resistentes y adaptables, ayudando a los países de renta baja y media a satisfacer las necesidades sanitarias y a responder a los retos en los años venideros.

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