HISP Uganda: más de 10 años implantando sistemas de información sostenibles

Esta entrevista forma parte de una serie de artículos sobre la historia y el impacto de HISP, publicados en el marco de la celebración del 30 aniversario de HISP.

¿Cuál es la historia de DHIS2 e HISP en Uganda?

Prosperar: Empecé a trabajar con DHIS2 en 2009, mientras trabajaba con los CDC de Uganda como jefe del equipo de informática sanitaria; un puesto que requería apoyar la digitalización del Sistema de Información de Gestión Sanitaria (HMIS) para el Ministerio de Sanidad de Uganda. En aquel momento, CDC Uganda apoyaba el HMIS del Ministerio, que se había desarrollado en EpiInfo, un sistema de acceso a datos sanitarios. Nos enfrentamos a muchas dificultades para recopilar los datos de los centros sanitarios y agregarlos a escala nacional. Esto se debía a que los informes en papel de los centros sanitarios se enviaban al distrito para su agregación y, posteriormente, los informes agregados del distrito se enviaban al nivel nacional, donde finalmente se capturaban en el sistema EpiInfo. Con este planteamiento, el seguimiento de la puntualidad y la exhaustividad, la corrección de los datos que faltaban o la identificación de errores planteaban importantes problemas de calidad de los datos. Los intentos de corregir estos problemas requirieron volver a compilar todo el informe del distrito. No podíamos permitirnos captar datos a nivel de centro en este sistema.

Mientras cursaba mi máster en la Universidad de Western Cape en Sudáfrica (Máster en Salud Pública) en 2009, me introduje en DHIS v1 en una unidad de curso dirigida por algunos de los campeones originales de DHIS (Calle Hedberg y Norah Stoops de HISP Sudáfrica). En aquel momento, DHIS2 no estaba completamente desarrollado ni era ampliamente conocido, así que organicé una llamada por Skype con Ola Hodne Titlestad y el Dr. Knut Staring (de la Universidad de Oslo), que compartieron conmigo y con mi equipo informático de los CDC de Uganda lo que DHIS2 era capaz de hacer, incluidas las funcionalidades adicionales más allá de DHIS v1.4. En 2010, priorizamos el apoyo del Gobierno de EE.UU. (USG) SI MoH para centrarnos en la implementación de DHIS2 en Uganda.

Comenzamos con la movilización de recursos, como el establecimiento de equipos técnicos, encabezados por CDC Uganda, para estudiar la funcionalidad de DHIS2 y alinearla con las necesidades de información de HMIS Uganda, incluida la gestión logística de los productos básicos para el VIH. Se definieron los requisitos y se compararon con las características del sistema existente. Se observó que DHIS2 satisfaría el 80% de las necesidades de información de todas las partes interesadas, por lo que DHIS2 se identificó como la herramienta para la recopilación de datos del HMIS. El Comisionado Adjunto del Centro de Recursos (Dr. Eddward Mukooyo) aprobó esta aplicación, y un equipo básico -que incluía personal del Ministerio de Sanidad y socios- recibió formación de expertos en DHIS2 de la Universidad de Dar es Salaam (Dr. Masoud Mahundi y Yusuph Kassim). Pudimos personalizar las herramientas de elaboración de informes agregados del HMIS, importar los datos heredados e implantar el sistema en los 120 distritos de Uganda en un tiempo récord (sólo 6 meses), mientras que, paralelamente, Lars Helge Øverland (desarrollador principal de DHIS2) colaboró en la personalización del módulo de pedidos e informes logísticos de antirretrovirales (versión agregada). La ampliación se vio facilitada en gran medida por los socios de ejecución del Gobierno de los Estados Unidos en Uganda, que se aseguraron de que sus respectivos distritos recibieran Internet y formación en DHIS2, además del equipo y el apoyo proporcionados por el Gobierno de Uganda.

Con la inspiración de los grupos HISP ya establecidos, como HISP Sudáfrica, HISP India y otros, el cofundador Dr. Fulgentius Baryarama y yo iniciamos el proceso de creación de HISP Uganda, y registramos oficialmente el grupo en 2013.

HISP Uganda ha apoyado al Ministerio de Sanidad en todo el proceso, desde la gestión del servidor, la configuración de DHIS2, la movilización de recursos, el desarrollo de capacidades, el apoyo analítico, la creación de cuadros de mando y mucho más. Hemos formado a más de 1.500 ugandeses en DHIS2 a través de las Academias Regionales de DHIS2 y de formaciones nacionales y subnacionales, principalmente en temas como la configuración de DHIS2, la captura de datos, el análisis de datos, etc. También proporcionamos asistencia a los usuarios del distrito por teléfono, chat y correo electrónico, algo que aprecian mucho. Gran parte de nuestro trabajo ha sido gratuito para el gobierno… pero hacemos todo lo posible para garantizar que el Ministerio de Sanidad y ahora otros ministerios (Educación, Gabinete del Primer Ministro, Gabinete del Presidente) reciban apoyo en lo que respecta a la implantación de DHIS2.

El año pasado, en 2023, celebramos nuestro décimo aniversario como grupo HISP y recibimos muchas felicitaciones y reconocimientos del Ministerio de Sanidad, el Ministerio de Educación, universidades, agencias de EE.UU. y la ONU, y muchos socios sobre el valor añadido que han visto al trabajar con nosotros.

«Muchas felicidades a HISP. Estoy muy contento de estar asociado con su organización de un equipo comprometido y centrado. Habéis hecho posible que el Ministerio de Sanidad atraviese caminos difíciles para fortalecer nuestro HIS. Estamos orgullosos de vosotros y esperamos que la colaboración sea cada vez más estrecha, ya que aún nos queda mucho por aprender e innovar.»

Dra. Sarah Byakika – Comisionada de Planificación, Ministerio de Sanidad de Uganda

¿Cuál es el proyecto más destacado de HISP Uganda?

Uno de los proyectos que realmente puso de relieve la labor de HISP Uganda fue el de Salvar Madres y Dar Vida (SMGL). Obtuvimos financiación inicial de Norad para apoyar la notificación de muertes maternas y neonatales por SMS en tiempo real en los cuatro distritos del proyecto (Kyenjojo, Kamwenge, Kabarole y Kibaale). Hemos colaborado con un estudiante de máster de la UiO (Magnus Korvald) para finalizar el desarrollo de la funcionalidad SMS de DHIS2, que se ha probado e implantado plenamente como función básica de DHIS2. El proyecto pudo alcanzar su objetivo de informar en tiempo real y realizar revisiones de las muertes maternas y perinatales, con la ayuda de la recopilación de datos en tiempo real por parte de los trabajadores sanitarios de la comunidad. Finalmente, pudimos implantar un módulo para enviar datos a DHIS2 por SMS que se utilizó para informar diariamente de cualquier muerte materna y neonatal de cada uno de los cuatro distritos, y que posteriormente se amplió a todo el país.

Esto acabó siendo un proyecto emblemático para HISP Uganda. El principal resultado de esta intervención fue la adopción de la notificación por SMS en DHIS2 de forma más amplia. Esta función fue utilizada posteriormente en Uganda por el Centro de Operaciones de Emergencia para alertas sobre cualquier acontecimiento de importancia pública y el programa de prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH (PTMI), que incluye la notificación diaria de datos sobre existencias y nuevos casos. Todos estos proyectos siguen en marcha hoy en día.

Las lecciones aprendidas de este proyecto también se han utilizado en la vigilancia basada en eventos, donde el Ministerio de Sanidad y el COE de Uganda están utilizando alertas por SMS en el sistema nacional DHIS2 para alertar a los equipos sanitarios de los distritos y a las partes interesadas nacionales de cualquier posible brote. Esto también se ha adaptado en Botsuana en el programa de prevención de la transmisión maternoinfantil, por lo que esta actividad en particular ha tenido un impacto real en la forma en que DHIS2 se ha utilizado más allá de Uganda, especialmente en zonas de difícil acceso con Internet y electricidad limitadas, donde los teléfonos básicos son la forma más fiable de recopilar datos.

Además, hemos utilizado la funcionalidad y la capacidad en Uganda durante la pandemia de COVID para apoyar la vigilancia de la enfermedad, la vigilancia en las escuelas, la notificación en los puntos de entrada y la vacunación. También ha sido adoptado por todos los grupos HISP de la red para informar sobre la vigilancia y las emergencias.

¿Cómo ha apoyado la digitalización sostenible y la arquitectura de los sistemas de información, incluso con otras herramientas además de DHIS2?

Nuestro principal objetivo ha sido sostener la implantación de DHIS2, no necesariamente como una herramienta que se limita a capturar y almacenar datos, sino, lo que es más importante, para apoyar el análisis y el uso de los datos. Hemos apoyado la implantación de la plataforma DHIS2 utilizando las funciones y aplicaciones básicas, pero también añadiendo complementos y aplicaciones para ampliar su uso. Muchas de estas ampliaciones se han centrado en la integración: intentar introducir datos en DHIS2 para que pueda servir de plataforma integrada de información sanitaria. Esto incluye obtener datos de otros sistemas, como sistemas de información de laboratorio, sistemas comunitarios de información sanitaria, EMR (Uganda EMR, basado en OpenMRS y el sistema Clinic Master, que utilizan sobre todo las clínicas privadas) y otros. HISP Uganda desarrolló la galardonada aplicación Import Wizard, que se ha utilizado para integrar datos de los diversos sistemas y aplicaciones que se utilizan para recopilar datos sanitarios. Por ejemplo, utilizamos este enfoque para importar datos ODK para la gestión de datos de la campaña de vacunación contra el sarampión y la rubéola en tiempo real en 2018. También hemos utilizado la aplicación Import Wizard para integrar datos de sistemas de laboratorio como ALIS para la vigilancia de enfermedades. Recientemente, la aplicación se actualizó para incluir la funcionalidad de intercambio de datos GoData, y se ha utilizado más allá del intercambio de datos sanitarios, para datos de sistemas financieros de educación y Planificación Nacional del Desarrollo III.

El mayor reto al que nos enfrentamos es estar al día de los últimos productos de visualización de datos. La mayoría de las mejores herramientas de visualización son muy costosas, ya que suelen ser sistemas de software propietario que requieren licencias de uso y cuotas de suscripción; el Ministerio de Sanidad y la mayoría de los gobiernos no pueden permitírselas. Con DHIS2, hemos podido crear nuestra propia aplicación de Visual Studio que ofrece funciones similares a las de productos más caros como Tableau y PowerBI. También desarrollamos una aplicación para la visualización de datos en tiempo real en pantallas inteligentes, que se ha utilizado en campañas de inmunización y gestión de brotes. Tanto esta aplicación Smart Display como la aplicación Import Wizard están disponibles en el DHIS2 App Hub para que cualquier país pueda descargarlas y utilizarlas gratuitamente.

Hemos observado cambios positivos en el uso de los datos gracias a estas herramientas de visualización de datos. Por ejemplo, el programa EPI reforzó su uso de datos subnacionales mediante la aplicación Visual Studio, que permite disponer de los datos en formato interactivo a nivel de distrito. Recientemente hemos completado una evaluación de las revisiones de la calidad de los datos subnacionales, y vemos que los productos que hemos diseñado se utilizan activamente. También hemos observado mejoras en la calidad de los datos, por ejemplo, con la identificación de un mayor número de valores atípicos y errores en los datos, así como llamadas de datos más frecuentes que se centran en algunas de las áreas identificadas por las visualizaciones de DHIS2.

El acceso a los datos también ha sido un reto para su uso. No todo el mundo puede acceder directamente a DHIS2. Por ello, hemos trabajado en el análisis push para enviar automáticamente visualizaciones de DHIS2 a las partes interesadas por correo electrónico como archivos adjuntos en formato pdf. Esto les facilita el acceso a sus cuadros de mando desde su buzón de correo electrónico sin tener que iniciar sesión en DHIS2. Esto se está probando ahora.

¿Cómo se relaciona con el equipo central de DHIS2, la red HISP y la comunidad DHIS2 en general?

Como HISP Uganda, participamos activamente en la red HISP. Esto incluye participar en la recopilación de requisitos, probar DHIS2 y proporcionar comentarios al equipo de software a través de diversas estructuras y canales.

Hemos interactuado bastante con los demás grupos HISP de la red a través de nuestros programas académicos, en los que nos reunimos y organizamos academias mundiales y regionales. Nos comunicamos regular y directamente con los otros grupos HISP a través de WhatsApp y Slack. HISP Uganda, un centro regional de HISP, se ha convertido en un centro de coordinación para los grupos HISP de África meridional y oriental. Hemos organizado reuniones en las que se han reunido los equipos técnicos de los distintos grupos, visitas de intercambio, sesiones de formación y reuniones del comité directivo, todo lo cual contribuye a crear capacidad y compartir conocimientos entre los grupos de HISP.

También hemos participado activamente en la Comunidad de Prácticas DHIS2 compartiendo nuestras innovaciones, casos de uso e implementaciones. Recientemente, nos hemos centrado especialmente en compartir actualizaciones sobre implantaciones más allá de la sanidad en las que estamos trabajando, como la educación y la supervisión del rendimiento gubernamental. Esto ha hecho que algunas personas se pongan en contacto con nosotros para solicitarnos demostraciones o que les ayudemos a planificar implantaciones o demostraciones a otros grupos HISP y gobiernos. Estas publicaciones también han sido un recurso al que podemos remitir a la gente para obtener información.

También hemos presentado ponencias en todas las Conferencias Anuales DHIS2 anteriores, incluidas sesiones de pósters y presentaciones orales, y en varias Academias DHIS2. Por último, nos unimos a los demás grupos durante las semanas HISP y otras reuniones estratégicas organizadas por el Centro HISP de la UiO.

Uno de los puntos fuertes de la red es que hemos sido capaces de racionalizar el apoyo a los países HIS para diferentes países y dominios entre los grupos HISP. Sabemos quiénes son los expertos de los distintos grupos HISP y podemos recurrir a ellos para que nos ayuden a reforzar nuestra capacidad de trabajo en tecnologías o casos de uso específicos, del mismo modo que otros grupos HISP pueden recurrir a nosotros en busca de ayuda. Un ejemplo reciente es una subvención DHIS2 para la Educación que hemos obtenido recientemente en Nigeria como parte de un consorcio con HISP Nigeria y el Centro HISP. Esto se debe a nuestra experiencia combinada y a nuestras competencias y conocimientos complementarios. Es un buen ejemplo de la fuerza de nuestra red de colaboración.

¿Cómo describiría el éxito o el impacto de su grupo HISP?

Un indicador clave de nuestro éxito es que los sistemas de información que HISP Uganda ha ayudado a implantar han sido sostenidos por el gobierno y los diferentes socios que los poseen y utilizan. Para el Ministerio de Sanidad de Uganda, que ha utilizado DHIS2 desde 2011 como su principal HMIS, nos hemos centrado en el desarrollo de capacidades específicas para permitir el mantenimiento del sistema a nivel local. La gestión y el mantenimiento rutinarios del sistema HMIS corren a cargo de los equipos del Ministerio de Sanidad. En las ocasiones en que trabajamos en el sistema, como las actualizaciones de versión u otras actualizaciones de gran envergadura, colaboramos con el personal del Ministerio para formarlo al mismo tiempo, de modo que pueda realizar otras tareas de personalización y asistencia al usuario de forma independiente.

Para nuestros otros socios, hemos configurado muchas instancias y herramientas de DHIS2 que se han utilizado a lo largo de todos sus ciclos de proyecto. Para muchos de ellos, los sistemas son la única fuente de datos para los socios y, en algunos casos, se han utilizado para el seguimiento y la elaboración de informes durante más de 6 años. Esto se ha atribuido al hecho de que uno de los principales atributos que incluimos en nuestras actividades es el desarrollo de las capacidades de cada proyecto.

La mayoría de los sistemas que hemos construido han girado en torno al seguimiento del VIH y la gestión de los pacientes. Hemos creado herramientas de seguimiento y evaluación para que los socios puedan recibir informes de los centros de ejecución y presentarlos a sus financiadores. Hemos creado sistemas de vigilancia basados en casos, como el de la tuberculosis, que siguen utilizándose y ampliándose a escala nacional. Siempre hemos procurado capacitar a los equipos de programas y proyectos para que ajusten ellos mismos las herramientas, lo que significa que, por lo general, han sido capaces de mantener y apoyar los sistemas por sí mismos. Facilitar este tipo de apropiación local real de los sistemas digitales es uno de nuestros mayores éxitos.

Por último, dado que acabamos de celebrar nuestro décimo aniversario, creo que es importante reconocer cómo hemos triunfado como equipo. HISP Uganda ha atraído a expertos en las áreas de desarrollo de software, análisis de sistemas de información, implementación y apoyo. Hemos sido capaces de crear un núcleo de expertos que ha ido creciendo y mejorando cada vez más en el fortalecimiento de los sistemas de información sanitaria. Nuestro equipo se ha formado para ofrecer un trabajo de calidad. En Uganda, esto nos ha valido bastantes proyectos a lo largo del tiempo, sobre todo con el Gobierno, hasta el punto de que ahora tenemos MdE con el Ministerio de Sanidad, el Ministerio de Educación, la Oficina del Primer Ministro y las principales facultades de la Universidad de Makerere: TIC y la Escuela de Salud Pública. Hemos conseguido contratos con la OMS Uganda y Unicef -gracias en parte a nuestro memorando de entendimiento con el Centro HISP- y también hemos podido adquirir varios proyectos e implantaciones como proveedor único gracias a nuestro posicionamiento como expertos en DHIS2 en la región. Para conseguir esta confianza, hay que tener un buen equipo con resultados de calidad.

¿Tiene alguna reflexión final que compartir con nosotros?

A medida que avanzamos hacia la próxima década como HISP Uganda, realmente queremos agradecer al Centro HISP de la UiO por el apoyo, el desarrollo de capacidades y la financiación que han permitido a HISP Uganda cumplir con un gran número de tareas. También queremos agradecer al Centro HISP la movilización de los diferentes socios que han invertido en DHIS2, que ha sido una plataforma digital clave para apoyar a los países en desarrollo. Y apreciamos mucho a la comunidad DHIS2. Es algo a lo que otras plataformas se han referido como un buen ejemplo de comunidad de práctica que contribuye constantemente a compartir conocimientos. Nos hemos beneficiado de la comunidad a la hora de aprender, compartir y recibir comentarios que han mejorado nuestro trabajo.

Más información sobre cómo el Centro HISP y los grupos HISP colaboran para apoyar a los países de todo el mundo en la página web de la red HISP.