Amélioration du suivi des patients atteints du VIH au Liberia grâce à la gestion électronique des données au niveau du client à l’aide de Tracker DHIS2

Historiquement, la prévalence de l’épidémie de VIH au Liberia a été relativement faible par rapport à d’autres pays de la région, avec un pic de 2,9 % en 1995. Depuis, la prévalence du VIH dans le pays n’a cessé de diminuer et se situe aujourd’hui à un niveau historiquement bas de 1,3 % (données 2021) avec une population de personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) de 35 000 personnes, dont 25 000 sont sous traitement antirétroviral (TAR). Malgré ces résultats remarquables, le Liberia connaît toujours une épidémie mixte, avec des taux de prévalence nettement plus élevés parmi les populations clés telles que les travailleurs du sexe, les mineurs, les travailleurs du secteur des transports, le personnel en uniforme et les commerçants itinérants. Une étude rétrospective de l’épidémie de VIH au Libéria pour la période entre 2014 et 2019, a révélé qu’après 24 mois, 41,8% des PVVIH dans le pays sont perdus de vue (LTFU). Ce taux élevé de survie à long terme, parmi d’autres facteurs, a empêché le Liberia de réaliser la stratégie 95-95-95 de l’ONUSIDA que le pays a adoptée dans son plan stratégique national (2021 – 2025).

À l’appui des mesures visant à atteindre les objectifs mondiaux de l’ONUSIDA, le PEPFAR et l’USAID ont financé le projet Meeting Targets and Maintaining Epidemic Control (EpiC) en avril 2019. Le projet, dirigé par FHI 360, vise à contrôler l’épidémie de VIH dans plusieurs pays en améliorant la détection des cas de VIH, la prévention, la programmation des traitements et la suppression de la charge virale. En 2021, EpiC s’est associé au Programme national de lutte contre le sida et les IST (NACP) au Libéria pour mettre-en-œvre le système de données au niveau du client Tracker DHIS2 afin d’enregistrer et de communiquer les informations relatives aux clients séropositifs dans 21 sites de traitement du PEPFAR, en remplacement des registres papier précédemment utilisés. Ces sites couvrent 70 % des personnes vivant avec le VIH qui sont sous traitement dans le pays. Depuis l’implantation réussie, la qualité des données sur le VIH dans les établissements soutenus par le PEPFAR s’est considérablement améliorée, passant de 58 % à 90 % dans les quatre principaux établissements à fort volume. Le système a également aidé les gestionnaires des programmes à corriger certaines erreurs de catégorisation des clients comme actifs ou non actifs en traitement, y compris ceux qui étaient attribués par erreur comme décédés dans l’ancien système. Cela a permis à près de 2 000 personnes qui n’étaient pas suivies avec précision dans le système de traitement du VIH d’avoir accès aux soins.

Le succès de la mise-en-œvre de Tracker par EpiC a incité le ministère libérien de la santé et le ministère de la défense à adopter Tracker pour la gestion des données relatives au VIH dans d’autres établissements non soutenus par le PEPFAR dans l’ensemble du pays. De même, Plan International, une organisation non gouvernementale mondiale qui se concentre sur les droits, la sécurité et le bien-être des enfants, a également mis en œuvre Tracker pour son programme Key Population au Libéria, en tirant les leçons du projet EpiC.

Atteindre le dernier kilomètre de la cascade de traitement du VIH grâce à une analyse granulaire des données et à une meilleure utilisation des données.

Les principes fondamentaux de la stratégie de traitement 95-95-95 de l’ONUSIDA pour lutter contre la pandémie de VIH consistent à faire en sorte que 95 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut, que 95 % de celles qui savent qu’elles vivent avec le VIH suivent un traitement antirétroviral et que 95 % de celles qui suivent un traitement parviennent à une suppression virale. Pour ce faire, les gestionnaires de programmes VIH à tous les niveaux doivent prendre des décisions efficaces en matière d’orientation des programmes en s’appuyant sur des données actualisées et précises. Au Libéria, depuis le lancement du programme VIH dans les années 1990, la gestion des programmes s’est faite à l’aide de registres et de formulaires papier. Dans certains cas, ces formulaires et registres n’ont pas été harmonisés entre les différents établissements, ce qui a donné lieu à des données décousues et fragmentées. Cela a posé des problèmes de qualité des données au ministère de la santé ainsi qu’à d’autres partenaires du programme VIH dans le pays, en particulier dans les établissements de santé éloignés. Par exemple, l’absence d’outils normalisés pour la collecte des données dans tous les sites de traitement du VIH à l’échelle nationale a entravé la récupération et l’utilisation des données, ce qui a conduit à une distribution non coordonnée des traitements antirétroviraux par les prestataires et les pairs. Dans certains cas, les médicaments antirétroviraux ont été livrés au domicile des clients sans documentation et, pour certains, sans être enregistrés. Ces pratiques ont limité l’accès à des données de qualité nécessaires pour faciliter l’analyse et l’utilisation de données granulaires en vue d’améliorer la prestation de services, ce qui a entraîné un déficit de traitement de 33 %.

La mise-en-œvre réussie de Tracker pour la gestion des données sur le VIH au niveau des clients dans les 21 établissements soutenus par le PEPFAR au Libéria a entraîné une amélioration notable de la qualité des données, de la rétention des patients dans les soins et de la qualité des services fournis. Au deuxième trimestre 2022, 3 660 clients ont été signalés comme ayant subi une interruption de traitement, dont 3 125 en fin de vie, 361 décédés et 174 ayant arrêté le traitement. Une analyse comparative menée au deuxième trimestre 2023 a montré que ces chiffres s’étaient améliorés, avec 1 686 patients en fin de vie, 68 décédés et 19 ayant arrêté le traitement. Cette amélioration est attribuée à la classification correcte des clients grâce à l’amélioration des données dans le DHIS2, et à l’utilisation des données pour faciliter une approche basée sur les cas pour la gestion des clients et le suivi afin d’améliorer les services et de prévenir les interruptions de traitement. L’amélioration de la qualité des données a également soutenu les efforts ciblés des gestionnaires de programmes pour atteindre le dernier kilomètre avec des services de dépistage et de traitement, conformément au plan stratégique.

En outre, les paramétrages de DHIS2 qui permettent de suivre les indicateurs essentiels dans le continuum des soins ont fourni aux responsables de la santé du pays des données essentielles pour la planification. Le suivi des données mensuelles, visualisées dans DHIS2, soutient les efforts visant à cibler les interventions destinées à atteindre des individus, des groupes et des populations clés à risque spécifiques. La possibilité de désagréger les données relatives à la prestation de services en fonction de différentes catégories permet d’obtenir une analyse et des informations plus détaillées.

Le système Tracker fournit également des listes en ligne des clients qui doivent renouveler leur traitement antirétroviral ou qui sont éligibles pour un test de charge virale, ainsi que des clients qui ont manqué leur rendez-vous pour un traitement antirétroviral. Ces listes sont régulièrement utilisées par les prestataires et les gestionnaires de cas pour mener des actions correctives rapides telles que le suivi, la reprise du traitement, les tests de charge virale et la préparation des fournitures et des produits nécessaires en fonction des besoins, ce qui permet de maintenir un taux élevé de rétention dans les services de soins.

Adoption d’un cadre systématique pour le passage du papier à la gestion électronique des données sur le VIH

EpiC, en collaboration avec les départements du ministère de la santé, a adopté la stratégie EPIS (Exploratory, Preparatory, Implementation and Sustainment) pour passer d’un système papier inefficace à Tracker pour la gestion des données sur le VIH au niveau des clients. Cette stratégie normalisée a aidé les équipes chargées de la mise en œuvre du programme à adopter une approche méthodique de la mise-en-œvre de Tracker. Le processus a commencé par une évaluation des besoins, au cours de la phase exploratoire, afin d’établir la disponibilité des infrastructures nécessaires, notamment l’électricité, la couverture Internet et les établissements de stockage ART. L’équipe a également organisé des réunions d’engagement avec les acteurs concernés du ministère de la santé, du NACP et de la direction des établissements afin d’améliorer la sensibilisation et de promouvoir l’adhésion des parties prenantes à l’appropriation. Pour conclure cette étape de la stratégie EPIS, l’équipe a mené une évaluation de la qualité des données (DQA) dans les quatre établissements à haut volume afin de déterminer les lacunes en matière de documentation et d’établir une base de référence pour la qualité des données en vue d’une évaluation future.

Par la suite, au cours de la phase préparatoire, l’équipe a recruté des personnes chargées de la saisie des données et s’est procuré le matériel et l’équipement nécessaires pour atténuer les difficultés potentielles identifiées au cours de la phase exploratoire. Il s’agissait notamment de générateurs d’électricité portables, de panneaux solaires, de dossiers clients, d’armoires, d’ordinateurs, de tablettes Android et d’appareils internet pour la saisie des données. Un plan de saisie des données a ensuite été élaboré, classant les établissements en petits, moyens et grands volumes en fonction du nombre de clients bénéficiant de services de TAR dans chaque établissement, après quoi les employés chargés de la saisie des données ont été formés à la manière de saisir les données dans le DHIS2. Enfin, à ce stade, l’équipe a procédé à des exercices de nettoyage des données dans les quatre établissements à fort volume afin d’organiser et de mettre à jour les enregistrements fragmentés.

Lors de la phase de mise-en-œvre, la transcription des données nettoyées des registres papier dans le DHIS2 par les commis à la saisie des données a commencé. La saisie des données a commencé par les petits établissements et s’est poursuivie avec les plus grands. L’équipe a en outre organisé, classé et stocké les dossiers des clients à l’aide de codes d’identification uniques et a effectué des visites de contrôle et de soutien de routine pour garantir la réussite de la mise-en-œvre. Au total, 91 % de tous les dossiers de gestion du VIH dans les 21 établissements, qui étaient auparavant conservés dans les registres papier, ont été transférés avec succès dans le Tracker DHIS2.

Enfin, à l’étape de la durabilité, le ministère de la santé a élaboré un plan pour migrer les données du serveur en nuage EpiC DHIS2 vers le serveur du ministère de la santé détenu et géré localement. Cette mesure appuie la décision du ministère de la santé de déployer progressivement ce système dans les plus de 900 établissements non couverts par le programme PEPFAR au Liberia, et favorisera l’appropriation et le renforcement des capacités du ministère libérien de la santé à assurer la durabilité du serveur DHIS2 sur le long terme, sans financement des donateurs, conformément au plan stratégique du pays en matière de systèmes d’information sanitaire.

Cet article est basé sur une présentation de Rachel Lyimo d’EpiC / FHI360 Liberia à la conférence annuelle 2023 DHIS2. Vous pouvez visionner un enregistrement sur la chaîne YouTube du DHIS2.