Mejora del seguimiento de pacientes de VIH en Liberia mediante la gestión electrónica de datos a nivel de cliente utilizando DHIS2 Tracker

Históricamente, la prevalencia de la epidemia de VIH en Liberia ha sido relativamente baja en comparación con otros países de la región, alcanzando un máximo del 2,9% en 1995. Desde entonces, la prevalencia del VIH en el país ha disminuido de forma constante y ahora se sitúa en un mínimo histórico del 1,3% (datos de 2021), con una población de Personas que Viven con el VIH/SIDA (PVVS) de 35.000, de las cuales 25.000 reciben terapia antirretrovírica (TAR). A pesar de estos notables logros, Liberia sigue teniendo una epidemia mixta con tasas de prevalencia significativamente más altas entre las poblaciones clave, como los profesionales del sexo, los mineros, los trabajadores del transporte, el personal de los servicios uniformados y los comerciantes ambulantes. Un estudio retrospectivo de la epidemia de VIH en Liberia para el período comprendido entre 2014 y 2019, encontró que después de 24 meses, el 41,8% de las PVVS en el país están perdidas para el seguimiento (LTFU). Esta elevada tasa de abandono escolar, entre otros factores, ha impedido a Liberia alcanzar la estrategia 95-95-95 de ONUSIDA, adoptada por el país en su Plan Estratégico Nacional (2021-2025).

En apoyo de las medidas para alcanzar los objetivos mundiales de ONUSIDA, PEPFAR y USAID financiaron en abril de 2019 el proyecto Meeting Targets and Maintaining Epidemic Control (EpiC). El proyecto, dirigido por FHI 360, pretende lograr el control de la epidemia de VIH en múltiples países mejorando la detección de casos de VIH, la prevención, la programación del tratamiento y la supresión de la carga vírica. En 2021, EpiC se asoció con el Programa Nacional de Control del SIDA y las ITS (NACP) de Liberia para implantar el sistema de datos a nivel de cliente DHIS2 Tracker con el fin de registrar y notificar la información de los clientes de VIH en 21 centros de tratamiento del PEPFAR, en sustitución de los registros en papel que se utilizaban anteriormente. Estos centros cubren el 70% de las PVVS en tratamiento de todo el país. Desde el éxito de la implantación, la calidad de los datos sobre el VIH en los centros apoyados por el PEPFAR ha mejorado significativamente, pasando del 58% al 90% en los cuatro centros de mayor volumen. El sistema también ha ayudado a los gestores de programas a corregir algunas categorizaciones erróneas de clientes como activos o no activos en el tratamiento, incluidos los que se atribuían erróneamente como fallecidos en el antiguo sistema. Esto ha contribuido a garantizar que casi 2.000 personas a las que antes no se hacía un seguimiento preciso en el sistema de tratamiento del VIH tuvieran acceso a la atención.

El éxito de la implantación del Rastreador de EpiC ha inspirado al Ministerio de Sanidad de Liberia y al Departamento de Defensa a adoptar el Rastreador para la gestión de datos sobre el VIH en otros centros de todo el país que no reciben apoyo del PEPFAR. Del mismo modo, Plan International, una Organización No Gubernamental mundial centrada en los derechos, la seguridad y el bienestar de los niños, también ha puesto en marcha Tracker para su programa Key Population en Liberia, extrayendo lecciones del proyecto EpiC.

Llegar a la última milla de la cascada de tratamiento del VIH mediante el análisis granular de datos y un mejor uso de los mismos.

Los principios básicos de la estrategia de tratamiento 95-95-95 de ONUSIDA para hacer frente a la pandemia del VIH son garantizar que el 95% de las personas que viven con el VIH conozcan su estado serológico, que el 95% de las que sepan que viven con el VIH reciban tratamiento antirretrovírico y que el 95% de las que lo reciban consigan la supresión vírica. Esto requiere que los gestores de programas del VIH a todos los niveles tomen decisiones eficaces de orientación de los programas utilizando datos actualizados y precisos. En Liberia, desde que se inició el programa del VIH en la década de 1990, la gestión de datos se ha realizado mediante registros y formularios en papel. En algunos casos, estos formularios y registros no estaban armonizados entre los distintos centros, lo que daba lugar a datos inconexos y fragmentados. Esto planteó problemas de calidad de los datos al Ministerio de Sanidad, así como a otros socios del programa del VIH en el país, especialmente en los centros sanitarios remotos. En un ejemplo, la falta de herramientas normalizadas para la recopilación de datos en todos los centros de tratamiento del VIH del país dificultó la recuperación y el uso de los datos, lo que condujo a una descoordinación en la dispensación de la terapia antirretrovírica por parte de los proveedores y los pares. En algunos casos, los medicamentos antirretrovirales se entregaron en los domicilios de los clientes sin documentación y, en algunos, sin estar registrados. Estas prácticas limitaron el acceso a los datos de calidad necesarios para facilitar el análisis granular de los datos y su uso para mejorar la prestación de servicios, lo que dio lugar a una brecha de tratamiento del 33%.

Tras la implantación con éxito del Rastreador para la gestión de datos sobre el VIH a nivel de cliente en los 21 centros de Liberia apoyados por el PEPFAR, se produjo una notable mejora en la calidad de los datos, la retención de los pacientes en la atención y la calidad de los servicios prestados. En el segundo trimestre de 2022, se notificaron 3.660 casos de interrupción del tratamiento (IIT), de los que 3.125 eran usuarios a largo plazo, 361 habían fallecido y 174 habían abandonado el tratamiento. Un análisis comparativo realizado en el segundo trimestre de 2023 mostró que estas cifras han mejorado hasta 1.686 LTFU; 68 fallecidos y 19 abandonos del tratamiento. Esta mejora se atribuye a la correcta clasificación de los clientes gracias a la mejora de los datos en DHIS2, y al uso de los datos para facilitar un enfoque basado en casos para la gestión de los clientes y el seguimiento para mejorar los servicios y evitar la interrupción del tratamiento. La mejora de la calidad de los datos también ha respaldado los esfuerzos de los gestores del programa por llegar hasta el último kilómetro con servicios de pruebas y tratamiento, en consonancia con el plan estratégico.

Además, las visualizaciones personalizadas de DHIS2, que realizan un seguimiento de indicadores esenciales a lo largo de todo el proceso asistencial, han proporcionado a los gestores sanitarios del país datos fundamentales para la planificación. El seguimiento de los datos mensuales, visualizados en DHIS2, apoya los esfuerzos para orientar las intervenciones dirigidas a individuos, grupos y poblaciones clave específicos en situación de riesgo. Esto se ve reforzado por la posibilidad de desglosar los datos de prestación de servicios por diferentes categorías para obtener análisis y perspectivas más detallados.

El sistema Tracker también proporciona listas de clientes que deben renovar su tratamiento antirretrovírico o que reúnen los requisitos para someterse a pruebas de carga vírica, así como de los que no acudieron a las citas para el tratamiento antirretrovírico. Estas listas son utilizadas de forma rutinaria por los proveedores y los gestores de casos para llevar a cabo acciones correctivas rápidas como el seguimiento, el reinicio del tratamiento, las pruebas de carga vírica y la preparación de los suministros y productos necesarios según las necesidades, manteniendo así una alta tasa de retención en los servicios de atención.

Adopción de un marco sistemático para la transición de la gestión de datos sobre el VIH en papel a la electrónica

EpiC, en colaboración con los departamentos del Ministerio de Sanidad, adoptó la estrategia Exploratoria, Preparatoria, de Ejecución y de Sostenimiento (EPIS) en la transición del ineficiente sistema en papel a Tracker para la gestión de los datos de los clientes del VIH. Esta estrategia estandarizada ayudó a los equipos de ejecución del programa a adoptar un enfoque metódico para implantar el Rastreador. El proceso comenzó con una evaluación de las necesidades, durante la fase exploratoria, para determinar la disponibilidad de la infraestructura necesaria, incluida la electricidad, la cobertura de Internet y las instalaciones de almacenamiento de ART. El equipo también celebró reuniones de compromiso con las partes interesadas del Ministerio de Sanidad, el PNCS y la dirección de los centros para mejorar la concienciación y promover la implicación de las partes interesadas en la apropiación. Para concluir esta fase de la estrategia EPIS, el equipo llevó a cabo una evaluación de la calidad de los datos (DQA) en las cuatro instalaciones de gran volumen para determinar las lagunas en la documentación y establecer una base de referencia de la calidad de los datos para futuras evaluaciones.

Posteriormente, en la fase preparatoria, el equipo contrató a empleados para la introducción de datos y adquirió los materiales y equipos necesarios para mitigar los posibles problemas detectados durante la fase exploratoria. Entre ellos había generadores de energía portátiles, paneles solares, archivos de clientes, armarios, ordenadores, tabletas Android y dispositivos de Internet para la introducción de datos. A continuación, se elaboró un plan de introducción de datos en el que se clasificaron los centros en pequeños, medianos y grandes en función del número de clientes que recibían servicios de terapia antirretrovírica en cada uno de ellos. Por último, en esta fase, el equipo llevó a cabo ejercicios de limpieza de datos en los cuatro centros de gran volumen para organizar y actualizar los registros fragmentados.

En la fase de aplicación, se inició la transcripción de los datos depurados de los registros en papel al DHIS2 por parte de los encargados de la introducción de datos. La introducción de datos comenzó con las instalaciones pequeñas y fue avanzando hacia las más grandes. Además, el equipo organizó, archivó y almacenó los historiales de los clientes utilizando códigos identificadores únicos y realizó visitas rutinarias de supervisión y apoyo para garantizar el éxito de la aplicación. En total, el 91% de todos los registros de gestión del VIH de los 21 centros que anteriormente se conservaban en los registros en papel se transfirieron con éxito al Rastreador DHIS2.

Por último, en la fase de mantenimiento, el Ministerio de Sanidad elaboró un plan para migrar los datos del servidor en nube DHIS2 de EpiC al servidor del Ministerio de Sanidad, de propiedad y gestión locales. Esto respalda la decisión del Ministerio de Sanidad de implantar este sistema por fases en los más de 900 centros restantes de Liberia que no participan en el Programa PEPFAR, y fomentará la apropiación y la capacidad del Ministerio de Sanidad de Liberia para mantener de forma independiente el servidor DHIS2 a largo plazo sin financiación de donantes, en consonancia con el Plan Estratégico de Sistemas de Información Sanitaria del país.

Este artículo se basa en una presentación de Rachel Lyimo de EpiC / FHI360 Liberia en la Conferencia Anual 2023 de DHIS2. Puede ver una grabación en el canal de YouTube de DHIS2.